ENGELLİ ÇOCUK AİLELERİ İLE YAPILAN ÇALIŞMALAR

Engelli çocuklar için geliştirilen erken eğitim programlarının tarihsel gelişimine bakıldığında, 20. yüzyılda engelliler, eğitim ve bakımları, diğer insani konulara benzer gelişmeler göstermiştir. Uzun ve karanlık bir kaçınma periyodunun ardından tanımlama, tedavi etme, engel çeşitlerini, engellileri, ailelerini ve onlarla çalışanları anlamaya yönelik çalışmalar başlamıştır. Yüzyılın başında engelli çocuklarına bakım veren aileler, ilerleyen zamanlarda aktif ve heyecanlı bir şekilde sosyal adalet, eşit fırsatlar, entegrasyon ve topluma kaynaştırma konusunda savaşmışlardır (Bower, 2000). 1960 ‘lı yıllarda ailelerin aracı rolü oynamaları beklenmiş, aile ve çocuklara ayrı hizmetler verilmiştir. Bu hizmetler çocuklara doğrudan eğitim ve gelişimini sağlamaya yönelik olurken, ailelere çocuklarını kabullenmeleri, duruma uyum sağlamalarına yönelik olmuştur. 1970 ‘li yıllarda “aile katılımı” kavramı eğitim programına aileyi de katma şeklinde ele alınmış ve bu görüş aile programlarının temel noktasını oluşturmuştur. Engelli çocuk ailelerinin duyguları ile ilgili yapılan çalışmalar bir hayli ilginç sonuçlar ortaya çıkarmıştır.

Engelli Çocuk Ailelerinin Duyguları ile İlgili Araştırmalar :

Helff & Glidden (1998), 1970 – 1990 yılları arasındaki yirmi yıllık periyot da engelli çocuk ailelerinin uyumlarının pozitif – negatif anlamda ne türlü bir değişime uğradığını araştırmıştır. 1973, 1983, 1993 tarihlerini esas alarak bu yıllar arasında yirmişer makaleden toplam altmış makale incelenmiştir. Sonuçta, yıllarla birlikte negatif uyum düşerken, pozitif uyumda bir artış olmadığı saptanmıştır. Bu durumu araştırmacıların çalışmalarına negatif hipotezlerle başlamaları, günlük hayatlarında çocukla yaşadıkları güzel şeylerden çok, aile oryantasyonunun güçlükleri, ailenin artan yük ve talepleri, stres kaynakları üzerinde durmaları, aileye sunulan destek hizmeti ve kaynakların etkilerini araştırmaları gibi faktörlerin etkileyebileceği düşünülmüştür.

Annelerin kontrol odağı ile ilgili inanışlarının çocuğun gelişim ve tedavisinde önemli rol oynadığını savunan Smith & Oliver (2000), çalışmalarında engelli bebek annelerinin yoğun tedavi ve profesyonel yardımlarının etkisini de önemsedikleri, fakat çocuklarındaki gelişmeleri daha çok çocuğun kendisine ve şansa bağlama eğiliminde olduklarını bulmuştur.

Beckman (1988), Prematüre ve düşük doğum ağırlıklı, risk grubundaki bebek anneleri ile ilk iki yıl içinde değişen stres ve aldıkları destek üzerine bir araştırma yapmıştır. Anneler ile bebekleri 3, 6, 12 ve 24 aylıkken görüşmeler yapmıştır. Annelerin stres yoğunluğu ile ilgili belirgin farklılıklar tespit edilirken, algılanan sosyal destekte bir fark olmadığı belirtilmiştir. Stres yoğunluğundaki farkın daha çok, çocuğun özel problemleri ile ilgili olduğu, fiziksel güçsüzlük ve zor kişilik özellikleri ise, en dikkate değer değişikliğin yaşandığı alanlar olarak belirlenmiştir.

Özürlü çocuğa sahip ailelerin normal çocuğa sahip ailelere göre daha yoğun stres yaşadıklarını belirten çalışmaların yanı sıra (Shapiro ve ark. 1998; Breslau, 1982, Krauss, 1993), genel stres düzeyi açısından fark bulunmayıp engele yönelik stresörlerin algılanışının ve aile içi ilişkilerinin önemini belirten çalışmalar mevcuttur (Flynt ve Wood 1989). Bazı çalışmalar, yaşanan stresin çocuğun özrünün tanısıyla, özrünün derecesiyle, ailenin sosyo – ekonomik düzeyi ile ilişkisini vurgulamışlar ve stres düzeyinin zamanla değişeceğine değinmişlerdir (Beckman, 1983; Donovan, 1988).

Ülkemizde stresle ilgili yapılan çalışmalarda da, Akkök (1992), çeşitli özür gruplarında çocuğa sahip 82 anne ve 64 baba ile yaptığı çalışmada stresi yordayan değişkenleri incelemiş ve ailelerin, çocuğun özrünü kadere ve dışsal faktörlere atfettiklerinde streslerinin arttığını, özrün derecesinin de stresi yordayan önemli bir değişken olduğu, örneğin eğitilebilir çocuk yerine otistik çocuğa sahip olmanın stresi arttıran bir faktör olduğu tespit edilmiştir.

Şenel (1995), yetersizliğe sahip kardeşi olan olmayanların kaygı düzeylerini araştırdığı çalışmasında, 30 normal ve 30 engelli kardeşi olan 13 – 20 yaşlar arası çocuklarla çalışmış ve engelli kardeşe sahip olan çocukların kaygı derecesini anlamlı düzeyde daha yüksek bulmuştur. Aksaz (1992), bilgi verici danışmanlığın otistik çocukların anne babalarının kaygı düzeylerine etkisini araştırdığı çalışmasında otistik çocuğu olan 14 anne ve 14 baba ile çalışmıştır. Bilgi verici danışmanlık süreci sonunda deney ve kontrol gruplarının kaygı düzeylerinde anlamlı bir farklılık görülmemiştir.

Aile üyelerinden birine veya ailenin bütününe grup oturumları ile sağlanan destek önemli bilgisel ve psikolojik eksiklikleri kapatmakta ve stresi azaltan faktör olarak ortaya çıkmaktadır. Bu durum engelli çocukların aileleri için de geçerlidir (Flynt &Wood & Scoot, 1992).

Manuel (2003), 270 cerebral palsy’ li çocuk annesi ile yaptığı çalışmada annelerin % 30’ nun depresif semptomlara sahip olduğu, engelin ciddiyeti ve fonksiyonel durumunun depresyonu tahmin etmekte etkili olmadığını bulmuştur. Algılanan sosyal deteğin, çocuğun fonksiyonel durumu ve annenin depresyonu arasındaki ilişkiyi yumuşattığını savunmuştur.

Landsman (2003) Engelli çocuk annelerinin çocuklarının durumunu nasıl tanımladıkları ile ilgili sorusunu sorduğu çalışmada, özellikle toplum yaşamının engelli kişinin kişiliğini olumsuz etkilediğini, annelerin kendilerini bazen destek, bazen de bir yarışma içinde bazen de bir Dörtyol ağzında bulduklarını belirtmiştir. Bunlar;(1) Çocuğun durumunun bir trajedi olduğu, bunun sebebinin annenin bir davranışı veya hamilelikteki alkol, ilaç alımıyla ilgili olduğu veya güçlü olduğu için böyle bir çocuğu yetiştirmede tanrı tarafından seçilmiş olduğu.(2) Mental retardasyon ve santral sinir sistemi hastalıkları gibi sürekli engellerin pediatrik tıp tarafından umutsuz yük olarak sunulması.(3) Gelişim geriliği gibi çeşitli terapilerle, ailenin yoğun çalışması ve çocuğun zorlanması ile engelin minimize edildiği veya tamamen kalktığı durumların desteklediği, “rehabilitasyon süreci sonucu engellilik tedavi edilebilir, etkileri ortadan kaldırılabilir” inancı.(4) Bağımsız yaşam ve hareket, engelin sosyal yönü, engelin bireysel olmaktan çok toplumun sorumluluğunda olduğu, engelli kişinin yaşam (1995) kalitesinin arttırılması ile ilgili engelli hakları aktivitelerinin yanında toplumun engelliler için yarattğı zorluklar.Mobarak (2000), engelli ve yaşı büyük çocuğu olan, gelişmekte olan ülkelerde yaşayan annelerin stres faktörlerini araştırdığı çalışmasında, çocuğun davranış problemlerini annenin stresini arttıran en önemli faktör olarak belirlemiştir. Özellikle çocuğun hareket bağımlılığının olması, uyku, yatak ıslatma, kirletme gibi annenin yükünü arttıran problemler stres kaynağı olarak görülmüştür. Pratik yardımlar ve davranış problemlerini azaltacak önerilerin anneleri rahatlattığını tespit etmiştir.

Engelli Çocuk Ailelerinin Gereksinimlerini Belirlemeye Yönelik Araştırmalar :

Sucuoğlu (1995), zihinsel engelli ve otistik çocuğa sahip 44 anne ve 45 babanın gereksinimlerini belirlediği çalışmasında, hem annelerin hem babaların ortak belirledikleri gereksinim alanlarının sırasıyla bilgi gereksinimi, destek gereksinimi ve maddi gereksinim olduğunu bulmuştur.

Akçamete (1996), işitme engelli çocukların annelerinin gereksinimlerini belirlemeye yönelik çalışmasında, annelerin en fazla gereksinim duyduğu alanların bilgi gereksinimi olduğunu belirtmiştir. Toplumsal servisler boyutunda ise, çocuğu ile aynı özellikte çocuğu olan anne babalar hakkında yazılmış kitap okuma ve problemleri hakkında düzenli olarak konuşabileceği psikolojik danışman, sosyal çalışmacı, psikiyatrist ile bir araya gelme ihtiyaçları en fazla gereksinim belirtilen alanlar olarak tespit edilmiştir.

Soydan (2000), cerebral palsy ‘li çocuğu olan anne ve babaların gereksinimlerinin belirlenmesine yönelik yapılan bir başka çalışmada, ebeveyn gereksinimlerinin sırasıyla, bilgi gereksinimi (çocuğun özrü, bazı becerileri nasıl öğretebileceği, davranışlarını nasıl kontrol edebileceği vb.), toplumsal hizmet gereksinimi (çocuğun ileride ve şu anda yararlanabileceği kurumlar, kendilerini anlayacak doktor), maddi gereksinimler (terapi, özel eğitim, bakım ve özel araçlar için) alanlarında yoğunlaştığı belirtilmiştir.
Uluslar arası çalışmalarda da bulgular aynı paraleldedir. Aileler öncelikle profesyonelleri bilgi kaynağı olarak görmekte, gönüllü organizasyon ve kişilerden de bahsetmektedir. Bilgileri çocuğun durumuna duygusal olarak uyum sağlamada, gerekli servisler ve diğer ailelere ulaşmada ve çocuğun davranışları ile baş etmede yararlı bulmuşlardır (Pain, 1999).

Engelli Çocuk Ailelerine Yönelik Psikolojik Destek Hizmetleri :

Farklı duygular, yaşantıları, endişe ve korkularla dolu, zor süreçlerden geçen engelli çocuk aileleri, çocuklarının yaşamındaki çeşitli gelişim dönemlerinde ve kendi kişisel, duygusal yaşantılarının farklı dönemlerinde desteğe ihtiyaç duyarlar. Benett (1996) ‘ in çalışmasında aile üyeleri ve yakın arkadaşları duygusal yakınlık, dinleme ve her an yanlarında olma anlamında tüm evrelerde destek faktörü olarak algılanırken, aynı durumdaki ailelerle bir araya geldikleri gruplar, duygularını, hissettikleri baskıyı, birbirlerini anlama yönünden değerli bulunmuştur. Dini inançlarından da destek aldıklarını belirten engelli çocuk aileleri, “çocuklarını tanrının bir hediyesi olarak görme” , “tanrının her şeyi kaldırabilecek gücü de vereceği”, seçilmiş biri olduğu gibi düşünceler geliştirmişlerdir.

Psikolojik danışma ve rehberlik yardımına gereksinim duyan aileler açık, dost ve işbirliğine açık profesyonellerden destek almanın yararlarını da kabul etmişler, etkili yardımın “uzmanlık + işbirliği + devamlılık” gibi üç önemli özelliği içermesini istemişlerdir (Benett, 1996).

Günümüzde engelli çocuklara ve ailelerine yönelik verilen hizmetlerde ailenin bir bütün olarak ele alınması yaklaşımı benimsenmektedir. Bu anlayışa göre engelli çocuk ailelerine yönelik hizmetleri, 1 – Bilgi verici yaklaşımlar, 2- Psiko – terapötik yaklaşımlar, 3- Anne – Baba eğitim programları başlıkları altında toplamak mümkündür.Bilgi Verici Yaklaşımlar, özrün türü ve doğası ile ilgili etkenler, çocuğun özellikleri, gelişim alanları ve ihtiyaçları konusunda anne babanın aydınlatılmasını amaçlar. Bilgi verici danışma süreci içinde aileye her türlü sorular sorabilmesi için fırsat verilmelidir. Bilgi verme çeşitli kurumları, ailenin ve çocuğun sahip olduğu yasal hakları da kapsamalıdır. Çocuğa belli becerilerin kazandırılması, davranış problemlerinin kontrol edilmesi ve çocukla etkili iletişim kurma yolları üzerinde de durmalı, aileden gelen istek ve ihtiyaçlar doğrultusunda yönlendirilmelidir.

Psikoterapötik Yaklaşımlar, Duygusal güçlüklere bağlı olarak anne – babanın yaşadıklarını, çatışmaları anlamalarına ve çözümlemelerine yardımı amaçlar. Anne babaların kaybettikleri güveni tekrar kazanmaları, kendi becerilerine inanmaya başlamaları, sosyal çevre ile daha fazla iletişime girmelerine yardımcı olma da psikolojik danışmanın hedefleri arasındadır. Ayrıca diğer özürlü çocuk aileleri ile birlikte “grup” çalışmaları yapılarak anne – babaların yalnız olmadıklarını anlamaları, kendi sorunlarına benzer sorunları olan pek çok anne – baba olduğunu öğrenerek duygu ve düşüncelerini paylaşmaları sağlanır.Anne – Baba Eğitimi, anne babanın çocuklarıyla etkileşiminde ve davranışlarını kontrol etmede etkili olmalarını sağlayan teknikleri ve becerileri öğrenmelerini amaçlar. Çocuğun okul ortamında öğrendiklerini ev ortamına ve gündelik yaşama genelleştirebilmesi, eğitim süreci içinde ev ve okul arasında davranış hedefleri yönünden paralelliği sağlama açısından büyük önem taşımaktadır. Ailenin mevcut durumuna, problemlerine ve gereksinimlerine göre bu yardım yöntemlerinden birine veya hepsine başvurulabilir (Küçüker, 1993; Özgüven,1999).

Odom, Yoder ve Hill, (1998)’ e göre engelli çocuk ailelerine sağlanan destekte önemle üzerinde durulması gereken noktalar vardır. Bunlardan biri, çocuğa ve aileye sağlanan eğitim, rehabilitasyon ve desteğin mümkün olan en erken zamanda başlamasıdır. 0-3, 0-6 yaş engelli ya da engelli olma riski taşıyan bebekler ile ailelerine sağlanan farklı şekillerde uygulanabilen sistematik destek programları erken eğitim programları olarak adlandırılır. Bu programlar katılacak anne babaların ve bebeklerin gereksinimleri, içinde yaşadıkları kültürün yapısı ve özellikleri, uygulamacıların kuramsal eğilimleri ve sosyal politikalar temel alınarak, farklı amaçlar ve içeriklerde olabilir. Genel olarak erken müdahale ve özel eğitim programlarının amaçları şunlardır :

· Olası gelişim geriliklerini önleme, çocuğun gelişimini engelleyebilecek risk faktörlerini ortadan kaldırmaya çalışma,

· Engelin davranış gelişimine etkilerini belirlemek, davranış gelişimi ve değişimini sağlamak, engelli bebeğe bakım veren kişilerle olan ilişkilerini geliştirmek,

· Engelli bebekte pozitif değişiklikler yaratmak için aile sistemini etkilemek (Odom, 1998).Gelişim geriliği olan veya olma riski bulunan bebekler için geliştirilen erken müdahale ve eğitim çalışmalarının iki temel prensibi zamanlama ve eğitimin yoğunludur. Bu prensiple ilgili çalışmaların özeti, yaşamın ilk yıllarında iyi kalitede ve yoğun şekilde sağlanan eğitim ve rehabilitasyon programlarına katılanların, katılmayanlara veya geç başlayanlara göre zihinsel kazanımlarının daha iyi olduğudur (Blair, 1995).Birkan (2002), çocuklarına gelişim geriliği olan veya olma riski bulunan ailelere sağlanan özel eğitim hizmetlerinin temel özellikleri şu şekilde sıralanabilir :

· Aileyi karar verme, planlama, değerlendirme ve uygulama sürecinde programa katma,

· Hizmetleri tüm aileyi işin içine katacak şekilde planlama,

· Amaçların oluşturulması ve uygulamanın öncelikle aile tarafından yürütülmesine rehberlik etme,

· Aileye seçenek önerme ve ailenin katılım oranı hakkındaki kurallarına saygılı olma.Çocuğun ve ailenin ihtiyaçlarının dikkatli bir şekilde değerlendirilmesi etkili hizmet verebilmek açısından önemle üzerinde durulması gereken bir diğer noktadır. Bu değerlendirme ailenin var olan kaynaklarını tespit etmeyi de içerir.

Engelli çocuk aileleri şimdi ve gelecek hakkında endişelidir. Çocuğunun bakımı ve ihtiyaçlarını karşılama konusunda kendi yeterliliklerini sorgulayabilir. Çocuğun durumundan kendini sorumlu tutabilir. Yaşantısını kontrolden çıkmış olarak görebilir. Çocuğuna uygun servis bulmada zorlanabilir ve toplumun, çevrenin tutumlarından rahatsız olabilir. Aile tüm bunların çözümü olsun veya olmasın paylaşmaya ve destek almaya ihtiyaç duyar.Ailelerle çalışan bir profesyonel sosyal – duygusal desteği yetersiz olan komşusu, arkadaşı, eşi veya akrabalarından yardım görmeyen ailelere yönelik desteği hızlandırmalıdır. Onları diğer engelli çocuk aileleri ile tanıştırması, aile destek grupları oluşturması yararlıdır (Haring, 1986 ; Benett, 1996 ; Kerr, 2000).Pelchat, (1999), engelli bebek ailelerinin adaptasyonlarında erken eğitim programlarının etkisini araştırdığı çalışmasında down sendromu ve tavşan dudağa sahip 74 anne baba ile çalışmıştır.

Deneysel çalışmasında deney grubu ailelerine kendi geliştirdiği erken eğitim programnı uygulamıştır. Program aileler ve uygulayıcının (hemşire) katıldığı 6-8 toplantıdan oluşmuştur. İlk iki oturum hastane ortamında çocukların doğumlarında sonra düzenlenmiş, diğer oturumlar ailenin evinde gerçekleşmiştir. Verilerin toplanması ve değerlendirilmesi çocuklar 18 aylık olduğunda yapılmış ve erken eğitim programlarına katılan ailelerin, katılmayanlara göre daha iyi adaptasyon gösterdikleri, daha düşük seviyede stres, çocuğu, kendi ailesi ve eşinde aldığı duygusal destekle ilgili pozitif algı ve tutuma sahip oldukları tespit edilmiştir.Grup desteğinin etkileri üzerine ilgi çekici diğer bir çalışma, “entelektüel engelli” olarak adlandırılmış, çocuklarına bakıp koruyamayacak durumda bilgi ve mental yeteneklerden yoksun ailelerle yapılmıştır. Onlara uygun ve destekleyici bir ortam sunma, kendine ve ailelerine bakma becerileri geliştirme ve krizlerle baş etmeyi öğretmeyi amaçlayan bir programa dahil edilen ailelerle elde edilen sonuçlar aileler ve araştırmacılar tarafından değerlendirilmiştir. Gruptan duygusal destek alma, sosyalleşme, pratik günlük beceriler kazanmada faydalandıklarını belirten aileler, programı başkalarına tavsiye etmişler ve programa devamlılık sağlamışlardır. Araştırmacıların değerlendirmesi de aynı doğrultudadır ve ailelerin grubu destekleme çabalarını gözlemlemişlerdir (Heinz, 2003).Aile eğitsel rehberlik ve psikolojik destek programlarının hedefi ailelerin çocuklarının sorunlarını tanımalarına, onları anlamalarına ve kabul etmelerine yardımcı olacak duygusal desteği onlara sunmak olmalıdır. Böylece engelli çocuğa uygulanacak programın ve izlenecek yöntemin kararlaştırılması, planlanması ve yürütülmesinde ailenin onayı alınmış, işbirliği sağlanmış olacaktır. Aile rehberliği alan anne ve babalar hem çocuklarının eğitimine katkı sağlamakta hem de duygu, düşünce ve uygulamaları paylaşma imkanı bularak kendilerini psikolojik olarak rahatlamış hissedeceklerdir

FARKLI ÖZELLİĞİ OLAN ÇOCUK ANNE BABALARININ YAŞADIKLARI

Aileler farklı özellikleri olan çocukları olduğunu ilk öğrendiklerinde yaşadıkları duygular çok karmaşık duygulardır. Her ailenin kendine özgünlüğünden, farklı kişilik özellikleri, ve sosyal destek örüntüleri olduğundan yola çıkılarak, ailelerin yaşadıklarının da hem benzerlikler hem de farklılıklar gösterdiği düşünülebilir (Dale, 1996; Davis ve Cunningham, 1985). Ailelere çocuklarının durumuna ilişkin ilk bilgilerin nasıl verildiği, ne gibi şart ve durumlarda ailenin bilgilendirildiği ailenin uyum sürecini belirleyen en önemli nedenlerden biridir. Anne babalara doğru bilgi verilerek uygun bir yaklaşımla iletişim kurulduğunda, ailenin bu beklemedikleri ve hazır olmadıkları duruma uyum sağlamada çok olumlu bir başlangıç yaptıkları düşünülmektedir (Cunningham, 1984; Pugh ve De’Ath, 1989).

İlk anda, ilk günlerde, ilk aylarda ve ilk yıllarda yaşanılan duygular, uzmanların ailelerle ilk iletişiminin nasıl olduğu ile çok yakından ilişkilidir. Bu ilk etkileşime bağlı olarak anne baba kızgınlık, yalnızlık ve çaresizlik duygularını yoğunlukla ve sürekli yaşayabilir, ya da kendini ve çocuğunu geliştirme yönünde daha güdüleyici ve destekleyici bir yaklaşımla, gelişim sürecine olumlu bir başlangıç sağlayabilir. Bu ilk etkileşim aslında, anne babanın çocuğa karşı temel tutumlarının oluşmasında da çok önemli bir temel taşır.

Ailelerin Tepkilerini Açıklayan Modeller

Ailelerin tepkilerini açıklayan çeşitli modeller vardır (Dale, 1996).

Bunlardan en bilineni “ Aşama Modeli “ olarak belirtilen ve ailelerin çeşitli aşamalardan geçerek kabul ve uyum aşamasına geldiğini varsayan modeldir. Buna göre, farklı özelliği olan çocuğu olduğunu öğrenen anne ve babalar, ilk aşama olarak duygusal bir karmaşıklık içine girerler; davranışlar ve düşünceler karmaşıktır, yaşanan yoğun bir şok, karmaşıklık ve şaşkınlıktır. Daha sonra yas, aşırı üzüntü, hayal kırıklığı, kaygı, red, suçluluk ve savunma mekanizmalarının yoğun yaşandığı tepkisel aşama gelir. Bunu ise, “ Ne yapabilirim? , Neler yapabilirim ? “ sorularının sorulmaya başlandığı uyum ve duruma alışma aşaması takip eder. Aileler daha sonra bilgi ve becerilerini geliştirmeye, çocukları ve kendileri için planlar yapmaya ve geleceği düşünmeye başlarlar.

İkinci model ise “ Sürekli Üzüntü Modeli “ dir. Bu yaklaşıma göre, aileler gerek aile içi yaşantıları, çocuğunun farklılığı, gerekse toplumsal tepkilere bağlı olarak sürekli bir üzüntü ve kaygı içindedirler. Bu doğal bir süreç olarak algılanmakta ve patolojik olarak düşünülmemektedir. Çocuğun farklılığının kabulü ve bu üzüntü bir arada yaşanabilir ve ailenin uyum süreci böylece gelişir. Çocuğun durumuna üzülen bir anne ya da baba, aynı zamanda çok çabalayan ve çocuğunun gelişimi için uğraşan bir anne baba da olabilir.

Üçüncü model olan “ Kişisel Yapılanma Modeli “ duygulardan çok bilişi temel almakta ve ailelerin farklı tepkilerini bu duruma getirdikleri farklı yorumlara, farklı algılara bağlamaktadır. Diğer bir deyişle, anne babaların kendilerine ve çocuklarına ilişkin geçmiş deneyimleri, beklentileri ailelerin tepkilerini belirlemektedir. Aileler, hamilelik dönemi boyunca ve içinde yaşadıkları çevrenin de değer yargılarına bağlı olarak, gelecek yaşantılarına, çocuklarının geleceğine ilişkin bilişsel yapılar oluştururlar. Farklı özelliği olan bir çocuğun doğumu, bu oluşmuş yapılara uymadığı için aile yoğun bir kaygı yaşar; bu şok dönemin ardından aile tekrar bir yapılanma sürecine girer, kendilerine ve çocuklarına ilişkin farklı yapılar oluşturmaya başlar.

Dördüncü model ise; “ Çaresizlik, Güçsüzlük ve Anlamsızlık “ modelidir. Farklı özellikleri olan bir çocuğun anne baba da yarattığı duygular, yakın çevrenin (aile büyüklerinin, arkadaşlar) tepkileriyle çok yakından ilişkilidir. Onların durumu olumsuz ve çaresizlik içinde algılaması anne babanın da benzer duygular içine girmesine neden olmaktadır. Çaresizlik ve güçsüzlük, yeni bebeğin doğumunda tüm anne babalarca yaşanabilecek bir duygu olmakla birlikte, yakın çevrenin farklı özelliği olan bebeğe, çocuğa karşı tepkileri anne babanın tepkilerinin, duygularının şekillenmesinde temel teşkil eder.

Tüm bu modeller bize ailelerin yaşadıkları konusunda ipuçları vermektedir. Her ailenin kendine özgü olduğu, yaşadıklarının ve gelişimlerinin de kendine özgü olduğu hep hatırlanmalıdır.
Ailenin ve annenin duyduğu utanç,özürlülük sürecinin daha da katlanmasına yol açar. Kendini iyice suçlu hisseden anne,ona bu duyguları yaşatan çocuğu ile çaresiz bir bilinç dışı çatışmaya düşer.

Farklı Özelliklere Sahip Bir Çocuk Anne Babada ve Yaşantılarında Neler Meydana Getirebilir ?

Her çocuğun doğumu ailede bir çok yeniliğe ve değişikliğe yol açar. Ailenin gelişimsel aşamaları çocuğun gelişimsel aşamalarıyla paralel olarak düşünülür.

ÖRNEK: Çocuğun okul yaşına gelmesi ile birlikte ailenin ilkokul hazırlıklarına başlaması gibi. Ancak, farklı özellikleri olan çocukların doğumu, gelişimleri aileleri de çok çeşitli değişikliklerin nedeni olur. Anne babaların, kardeşlerin kişilik özellikleri birbirlerinden, hayattan, mesleklerinden, yakın çevreden ve toplumdan beklentileri de farklılaşır. Bu farklılıklar aileden aileye değişmekle birlikte, anne babaların kişilik özellikleri, eşlerin birbirlerine ne ölçüde yakın ve destek oldukları, yakın çevrenin ve toplumun tepkileri ve desteği bu değişikliklerin nitelik ve niceliğini etkilemektedir. Aynı zamanda toplumun ve devletin bu çocuklara ve ailelere sunduğu hizmetlerin ve servislerin niteliği ve niceliği de ailelerde meydana gelen değişiklikleri etkileyen en önemli nedenlerden biridir (Gargiolu, 1985; Stewart, 1986).

Aile fertlerinin kendilerindeki ve yaşantılarındaki tüm bu değişiklikler, bir gelişim süreci olarak da algılanabilir. Farklı özelliği olan bir çocuk, anne babanın ve kardeşlerin kendilerine bakışlarını ve kendilerini tekrar değerlendirme ve keşfetmelerine de yol açan bir süreç başlatır (McConachie, 1986, aktaran, Dale, 1996). Aile fertleri kendi yeterlilik ve yetersizliklerini, neleri başarıp başaramadıklarını deneme, görme ve ispatlama fırsatını da bulurlar.

Toplumsal bir varlık olarak da, birey ve toplum, toplumdan beklentiler, toplumdaki rollere ilişkin yeni bir sosyalizasyon süreci yaşanır; toplumda farklı özelliği olan çocuk ve bireylere karşı tutumların değişmesi, ailelere ve çocuklara dönük hizmetlerin oluşturulması yönünde de yoğun bir çaba gösterilmeye başlanır. Bu ailelerin farklı bir oluşum ve gelişim içine girdiğinin bir göstergesidir. Çocukları ve kendileri için daha nitelikli ve nicelikli hizmetlerin oluşması için birer ” toplum lideri “ olma yolunda gösterdikleri çabalar, onlardaki gelişim ve değişikliklerin temel taşlarıdır. Bu süreç, anne babanın ve çocuğun birlikte geliştiği, büyüdüğü bir süreç olarak da düşünülebilir. Anne baba açısından, ebeveyn olmayı öğrenme, sorumlulukların farkına varma, karar verme becerilerini geliştirme ve başkalarını da düşünmeyi öğrenme, gelişim sürecinin önemli bir bölümünü oluşturur. Anne babalar ve çocuklar birlikte hayal kırıklıklarını, kabul görmemeyi, yanlışlar yapmayı uygun olmayan kararlar verip sonucuna katlanmayı öğrenirler; tüm bu denetimlerden nasıl yaralanacaklarına ilişkin çeşitli başa çıkma becerilerini geliştirirler. Aile olarak, “farklı” oldukları, farklı bir mücadele ve gelişim süreci içinde olduklarını görürler ve bunu içselleştirmeyi öğrenirler. Zaman zaman yalnızlık duygularını, çaresizlik duygularını yaşarlar ve bunlarla nasıl başa çıkacaklarını deneyerek, kendilerinin ve çocuklarının gelişimlerine katkıda bulunurlar (Dimmock ve Dungworth, 1985).

Ebeveynlerin Farklı Bir Çocuk Anne Babası Olarak Çevreden Aldıkları Destekler

Bir çocuğun gelişimi anne baba, kardeşler, büyük anne – babalar, arkadaşlar, medya, okul, çocuğun içinde yaşadığı kültür ve olanaklardan etkilenir. Çocuğun sosyal çevresi, ailenin yakın ve uzak çevreden aldığı destekler çocuğun ne ölçüde gelişeceğini ve toplumun üretken bir üyesi haline geleceğinin belirlenmesinde temel taşlardır. Çocuğun etkilendiği ve destek aldığı ilk ve yakın çevre ilişkileri aile içi iletişimlerdir, bunu mikrosistem olarak tanımlayabiliriz. Daha geniş bir sitem olan mesosistem ise ailenin çocuğun erken eğitimi ve gelişimi için iletişim kurduğu, çeşitli meslek uzmanlarını (doktor, eğitimci, psikolog vb…) genişletilmiş aile fertlerini, arkadaşları ve komşularını içermektedir.

Ekosistem olarak nitelenen sistem ise, ailenin sürekli olarak doğrudan iletişim içerisinde olmadığı, medya, devletin destek hizmetleri, eğitim sistemi ve okulu kapsamaktadır. Makrosistem ise, toplumun, kültürel, ekonomik, sosyal ve dini yapısından oluşmakta ve ailenin aldığı desteklerin nitelik ve niceliğini makro düzeyde etkilemektedir. Tüm bu sistemler, çocuğu, aileyi ve yaşadıklarını anlamada çok belirleyicidir. Diğer bir değişle, çocuğun ve ailenin çevreyi etkilediğini, çevrenin de çocuk ve aile üzerinde yukarıda belirtilen sistemlerde etkisini ve önemini hep hatırlamalıyız.

Ailenin çevreden ve uzmanlardan aldığı destek ve yardım çocuğun gelişimiyle birlikte değişmekte ve şekillenmektedir. Bebeklikte, uygun tıbbi tanı ve tıbbi yardımlar ve ailenin duygularına yoğunlaşırken, erken çocukluk döneminde, farklılığın iyice belirgin hale gelmeye, etkilerinin hissedilmeye başlandığı dönemde, çocukların özellikleri, yaşıtlarıyla nasıl kaynaşabilecekleri yönünde yardımlar uygun olmaktadır.

Nasıl ve Ne Yönde Bir Yardım Almak İstersiniz ?

Anne babaların tüm yaşadıkları ile nasıl ve ne ölçüde başa çıktıkları sosyal destek mekanizmaları ile paralellik göstermektedir. Ailelerin yaşadıkları bu beklenmedik ve karmaşık durumla başa çıkmaları, büyük ölçüde diğer ailelerle ilişkilerine, onlardan aldıkları desteğe ve onlara ne ölçüde yardımcı olduklarına bağlıdır.

Ailelerin arkadaşlığa, dostluğa, yalnız olmadıklarını hissetmeye ve duygusal desteğe ihtiyaçları vardır. Bu desteği, genişletilmiş aile fertlerinden, yakın çevreden aldıkları gibi, psikolojik danışma gruplarında diğer annelerden, babalardan da almaktadırlar (Akkök, 1989). Bu gruplar annelerin, babaların birbirlerine duygusal, sosyal yönden yakınlaşmalarına ve yalnız olmadıklarını fark etmelerine yardımcı olur. Böylece anne ve babaların yaşadıkları depresyon, karamsarlık duyguları, yerini başarma, kendine güven ve başkalarına yardım etmenin getirdiği tatmin duygularına bırakır. Bunun olumlu bir sonucu olarak da yaşanan kaygı düzeyinde belirgin bir azalma olur. Gelişen bu destek grupları, toplumda farklı özellikleri olan bireylere karşı tutumların olumlu yönde gelişmesi için yoğun çaba harcamaya başlarlar; çocuklarının ve kendilerinin değişimleri, gelişimleri için gerekli hizmetleri anlatmaya, talep etmeye başlarlar, dernekler kurarlar ve böylece “toplum liderleri” olma yolunda ilerlerler.

PEKi GELİŞİMSEL YETERSİZLİĞİ OLAN ÇOCUĞA SAHİP AİLELERİN HER BİR EVREDE Kİ BEKLENTİLERİ VE KARŞILAŞABİLECEKLERİ SORUNLAR NELER OLABİLİR ?

 NE BEKLER  VE NE YAŞAR ?

YENİ EVLİ ÇİFT…

§Sağlıklı ve mutlu bir hayat ve ileriki yıllarda aileye yeni üye ya da üyelerin katılımını bekler,

§Toplumda sosyal ilişkilerini ve yeni kurduğu ailenin yerini netleştirmek ister,

KÜÇÜK ÇOCUKLU / YENİDOĞAN AİLESİ

§Harika çocuk hayalleri yıkılır,

§Suçluluk,pişmanlık,öfke,şok,inkar yaşar sonucunda kaçınılmaz süreç olan depresyonu tecrübe eder,

§Eşlerden biri diğerini suçlar,

§Doğumun gerçekleştiği hastaneyi,doğumu gerçekleştiren doktoru,hemşireyi vb. suçlar,

OKUL DÖNEMİNDE ÇOCUKLU AİLE (OKUL ÖNCESİ – İLKÖĞRETİM VE SONRASI)

§Çocuğumu istediğim okul KABUL edecek mi ?§Çocuğum yaşıtlarıyla UYUM içerisinde öğrenim hayatını sürdürebilecek mi ?

§Çocuğum her şeyden önce ÖĞRENEBİLECEK Mİ ?

§Çocuğum MEZUN olabilecek mi ? vb… sorulara yanıt arar.

ADÖLESAN (ERGENLİK) DÖNEMİNDE AİLE

§Normal gelişim gösteren bir ergen ne yaşarsa özel gereksinimli olarak nitelendirdiğimiz ergen ise daha farklı ve daha ağır bir süreçten geçer.

§Cinsel dürtü kontrolleri olmadığı için aileyi çeşitli sosyal ortamlarda, okulda zor durumda bırakabilirler,

§Aile çocuklarını “ayıp olur insanlar ne der sonra” endişesiyle sosyal ortamlardan uzaklaştırabilir.

§Çocuğun gelişen ve büyüyen bedeni, bakımıyla ilgilenen aile bireyleri için zor durumlar yaratabilir.

EVDEN AYRILMA İŞ SAHİBİ OLMA ve EVLİLİK ÇAĞINDA AİLE                Özel gereksinimli birey normal olarak kabul edilen bireylerden farklı olarak geliştiği için aile bu dönemde çocuğunun geleceği için bir beklenti ve gelecek hayali oluşturamaz.                 Yine de aile, eğer çocuklarının engeli toplum tarafından kabul edilebilecek ve “anlaşılmayacaksa” çocuklarını evlendirme düşüncesini geliştirebilirler.

İLERİ DÖNEMDE AİLE                 Aile artık yaşlandığı, emekli olduğu ve devamında da hayatının sonuna yaklaştığı düşüncesiyle kendisinden sonra çocuğunun hayatta ne yapacağı, bakımının kimler tarafından karşılanacağı konusunda endişe duymaya başlar

ÖZEL GEREKSİNİMLİ ÇOCUĞUN AİLESİNDE STRESE YOL AÇAN NEDENLER ?

1.       Ailenin kurduğu harika çocuk hayalinin yıkılması

,2.       Pek çok kuruma ve uzmana başvurma gereği,

3.       Çocuğun bakımının fazlaca zaman, emek ve para gerektirmesi,

4.       Çocuğun durumuna ilişkin edinilen bilginin yetersizliği ve  / veya tutarsızlığı

5.       Başkalarına çocuğun durumunu açıklama zorluğu,

6.       Çocuğun sağlık ya da davranış soruları gibi ek sorunlar göstermesi.

7.       Çocuğun gelişiminde önemli yaşamaları yaşayamama ya da çok geç yaşama

8.       Çevrenin çocuğa ve aileye karşı olumsuz tutum takınması, çocuktan ve aileden uzaklaşması,

9.       Çocuğun eğitimiyle ilgili yaşanan kaygılar

10.    Çocuğun geleceği ile ilgili yaşanan kaygılar

11.    Yasalar, Bürokratik ve İdari Engeller

 AİLELERİ GÜÇLÜ KILAN ÖZELLİKLER NE OLABİLİR ?

 §Ailenin huzurlu bir aile yaşantısına sahip olması,

 §Aile üyelerinin iyimser bakış açısına sahip olması,

§Anne – babanın çocuk bakımı ve eğitimi konusunda bilgili olması,

§Ailenin geniş aile ve dost desteğine sahip olması,

§Ailenin fiziksel ve parasal olanaklarının yeterli olması

AİLELERE YÖNELİK HİZMETLERİN AMAÇLARI

 §Aileyi psikolojik olarak rahatlatmak,

§Ailenin çocuğu kabulünü kolaylaştırmak,

§Ailenin hak ve sorumluluklarını anlamasına yardım etmek,

§Aileyi alınması gereken hizmetler konusunda bilgilendirmek

§Aileye beceri kazandırmak

ÖZEL GEREKSİNİMLİ ÇOCUK AİLELERİNE NELER ÖNERİLEBİLİR ?

§Olabildiğince, normal aile yaşantısını sürdürmeleri,

§Olumsuzların yanında olumluları da görmeye çalışmaları,

§Gerçekçi olmaları,

§Çok uzun dönemli düşünmekten kaçınmaları,

§Öncelikler belirlemeleri,

§Birbirleriyle dertleşmeleri,

§Duygularını belli etmekten çekinmemeleri,

§Soru sormaktan çekinmemeleri,

§Benzer özellikteki ailelerle görüşmeleri  

AİLELERİN KABULLENME AŞAMASINA KADAR GEÇİRDİKLERİ SÜREÇLER

1.REDDETME:

Şok
Konan tanıya karşı duyarsız kalma
Konan tanıyı reddetme
Değişik çareler arama
Hatalı tanı konduğunu ispatlama çabası içerisine girme.

2.BİLİNÇLİ OLARAK DURUMUN FARKINDA OLMA:

Kızgınlık duyma
Suçluluk
Depresyon
Acı ve ıstırap çekme
Hayal kırıklığı
Utanç duyma
Aşırı sorumluluk yüklenme

3.DÜŞÜNCE VE DUYGUSAL OLARAK KABULLENME:Z

amanını ve gücünü çocuğunun eğitimi için harcama çabası gösterme
Çocuğuyla ilgili gerçek beklentilerini ortaya koyma
Çocuğun eğitimine yönelik çalışmaları,girişimleri arama ve uygun olanların savunuculuğunu yapmak
Gerekli merkez ve kişilerle işbirliği kurma çabaları gösterme

İletişim kavramı, süreç, etki, düşünce, haber, duygu, ifade, mesafe temel eğitim becerileri gibi birçok kavramı içeren karmaşık ve çok boyutlu bir süreci kapsamaktadır.
Aile, toplumun en küçük ve temel birimidir. Ancak aile ülkeden ülkeye, kültürden kültüre farklılıklar gösterdiği gibi,aynı ülke içinde de kentten kırsal kesime, ekonomik duruma ve yörelere göre de farklılıklar gösterir. Bu bağlamda ailenin kesin ve evrensel tanımını yapmak güçtür.
Etkili bir iletişim, aile üyelerinin karşılıklı olarak birbirlerinin düşüncelerini ve duygularını anlamalarını sağlar. İş birliği, yardımlaşma ve paylaşma davranışlarına yol açar. Çocukların gelişmesi için uygun bir ortamın oluşmasına neden olur. İyi bir iletişimin gerçekleştiği aile ortamında çocuklar daha özerk ve bağımsız bir kişilik geliştirirler. Düşünme, düşünce ve duygularını açıklama özgürlüğü ve alışkanlığı kazanırlar. Ancak etkili bir ortam oluşturulamadığı, iletişim engellerinin yer aldığı bir ortamda çocukların gelişimi engellenir. Bağımlı bir birey olurlar. İleride çeşitli sorunlarla uyum güçlükleri ile karşılaşırlar. Bu nedenle ailede bireyler arasında, özellikle anne-baba ile çocuklar arasında etkili bir iletişim kurulması çok önemlidir.
• A-Çocuklarının Özrünü Reddeden
Aileler de İletişim:

Aileler özürlü bir çocuğa sahip oldu-
ğunda ilk olarak hayal kırıklığı yaşarlar. Çocuklarına ne olduğunu bilemediklerinden dolayı büyük endişe içindedirler.

Kendilerini, eş ve yakınlarını ya da sağlık ekibini suçlarlar. Çocuklarına tam teşhis konunca bu duygu ve endişeler kaybolmaz. Çocukların durumunun ne olduğunu kabul etme, birkaç ay veya yılları alabilir. Bir kısım aile ise çocuklarının durumunu kabul etmez .

Bu tip aile; çocuğu ile kurduğu iletişim kanallarını kapatan, etkili iletişim kuramayan, çocuğuna empatik duygu ile yaklaşamayan ve onu anlamayan davranış sergilerler. Bu tür davranış sergileyen ailelerde sorunlar büyür. Aile kendine bir kaos yaratır. Çevreden kendini soyutlar. Özürlü çocuğunun gereksinimlerine duyarsız kalır. Aile tüm bireyler yalnızlığı yaşar. Ailedeki özürlü bireyin oluşturduğu sarsıntı büyür ve suçlamalar başlar Neden benim çocuğum,neden benim ailem, nedenler artar bu durum kontrolden çıkarsa aile parçalanabilir.

Ailelerin özürlü çocuğunu
kabul düzeylerinde, ailenin
sosyal-kültürel yapısı
önemlidir. Beklenti düzeyi,
ailenin eğitimi,
inanç durumu,
Ekonomik düzeyi,
sosyal yaşantısı
ve ailede var olan iletişim
şekilleri çok önemlidir.
Özürlü çocuğa sahip ailelerin en temel sorunu ya da birincil güçlük,ailenin çocuğu kabullenmesinde ve engelini anlamasında yaşanır.
1996 Yılında Zonguldak Spastik Çocuklar Rehabilitasyon Merkezinde Serapral Palsy’li ( SP ) çocukları olan ailelerle ilgili yapılan araştırmada en çarpıcı sonucu, Yıllardır çocuklarının SP li olmasına rağmen, ailelerin büyük bir oranının SP nin ne olduğunu bilmediklerini ve çocuklarının durumlarını araştırma eksikliği olduğu tespit edilmiştir.

Çocukların özrünü kabul etmeyen ailelerin zaman zaman kendilerine zarar verecek, özürlü çocuğunun gelişimini olumsuz etkileyecek tepkileri söz konusudur. Anne babalar çocuğunun çevreden sakınırlar, saklarlar ve eve kapanırlar. Bu durumda aile Sosyal Hizmet Uzmanı veya Psikologdan yardım almalıdır. Uzmanlar aile üyelerinin çocuğun engeli ile birlikte kabul etme sürecinde yardımcı olacaktır.
Çocuklarının engelliliğini tam anlayamamak, çocukları ile kuracakları iletişimi güçleştirmektedir. Çocuklarının özrü hakkında konulan tanıyı net olarak anlayamayan ailelerde, çocukları hakkında gerçekçi olmayan beklentiler geliştirerek, özürlü çocuğun ve aile üyelerinin farklı sorunlar yaşamasına neden olabilirler.

Örneğin, zihinsel gelişme geriliğinin ne anlama geldiğini anlayamayan aile ileride çocuğunu tembel olduğunu, vurdumduymaz olduğu şeklinde etiketleyebilir. Çocuğundan beklentisini yüksek tutabilir.
•

B-Çocuklarının Özrünü Kabul Eden Aileler de İletişim :
Tüm özürlü çocuğa sahip ailelerde, çocukların beklemedik özel durumu karşısında ailelerde büyük bir şaşkınlık ve şok yaşanır. Şokun arkasında “hayır böyle değildir, nasıl olur” benzeri inkar tepkileri yaşanır. Aile çocuğuna konulan özür tanısının yanlışlığını ispatlamaya çalışır. Korku, endişe, üzüntü gibi karmaşık duygular içindedirler. Bu davranışlar bir süreçtir. Şok atlatıldıktan sonra çocuğunun özrünü kabul ve ret duyguları görülmektedir. Çocuğunu ve özrünü kabul eden aile karmaşık duygulardan uzaklaşma söz konusudur. Aile, özürlü çocuğunun özrü ile barışık yaşama becerisi kazanmıştır. Bundan sonra çocukları için gerekli kararlar alma ve uyum aşamasına geçerler. Bunu durumu kabul etme ve uygun çözüm üretme sürecine girerler .
Aile sistemi bir bütündür. Bu sistemde bir bireyin başına gelen diğer bireyleri de etkiler. Bir engel, ailedeki her bireyin hayatını değiştirir. Ailede özürlü bir çocuğun varlığı kardeşler üzerinde öncelikli olarak iki önemli etkiye neden olur. Birincisi, duygusal; ikincisi ise ekonomik etkidir. Ailelerin ekonomik kaynaklarının önemli bir kısmını özürlü çocuğa aktardıklarını düşündüklerinde buna içerleyebilirler.
Ayrıca kardeşler, ailelerinin zamanlarının çoğunu özürlü çocuklarına ayırması durumunda kendilerini ihmal edilmiş hissedebilirler.
Anne babaların, diğer çocuklarına da mutlaka zaman ayırmaları ve onların gereksinimlerini de fark ettiklerini göstermeleri gerekmektedir.
Aile içinde açık ve dürüst
bir iletişimin olmasının önemi
büyüktür. Özürlü çocuklarının
tanısı konusunda bilgilerini diğer çocuklarına net anlatmalıdırlar. Özrü hakkında bilgi vermelidirler.
Anneler, özürlü çocuğunu
en iyi tanıyan, onunla
daha uzun zaman dilimi
içinde birlikte olan ve onun
temel gereksinimlerini
çoğunlukla karşılayandır.
Çocuğunun eğitim ve
rehabilitasyon hizmetleri
almasında en çok anneler ilgilenmektedir. Uzmanlardan aldığı bilgileri evde uygulayandır.
Baba da bu sürece katılımını sağlamalı ve eşine destek sağlamalıdır.
Yapılan araştırmalarda, babaların özürlü çocukları ile ilgilenmesi durumunda çocukların eğitim ve rehabilitasyonda daha başarılı oldukları görülmüştür.

• Baba çocuğun sosyal katılımında etkilidir.

Özürlü çocukların özrünü kabul eden aileler,
• Etkili iletişimi gerçekleştiren ailelerdir.
• Çocuklarının özür tanısı ne olursa olsun çocuklarının eğitim ve rehabilitasyonunu önemseyen ailelerdir.
• Çocuklarının özürlü olmasından kaynaklanan aile içi sorunları aşan ve diğer sağlıklı kardeşler ile olumlu iletişim kuran ailelerdir.
• Özürlü çocukla sadece anne değil tüm aile ilgilidir.
•

ÖZÜRLÜ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERE İLETİŞİM KONUSUNDA ÖNERİLER
1- Çocuğunuzun durumunu ne kadar erken kabul ederseniz sizin ve
çocuğunuzun durumu daha iyi olacaktır demektir.
Bu tutum erken teşhis, erken rehabilitasyon ile çocuğunuzun daha hızlı gelişmesini sağlayacaktır.
2- Çocuğunuzun engeliyle ilgili tanıyı öğrenin ve bu konuda bilginizi arttırın. Bu alanda ki mesleki terimleri öğrenin. Doğru bilgiyi aramaktan çekinmeyin, bilgi almak ve soru sormak düşüncelerinizi, duygularınızı paylaşmanızı sağlar.
3 – Duygularınızı aile üyeleri ile paylaşın. Duygularınızı göstermekten çekinmeyin.

 
4 – Acı ve öfke gibi doğal duygularla nasıl baş edileceğini öğrenin.
5 – Çocuğunuzun etkili eğitim programlarında bulunun, onun gelişimini izleyin.

6 – Olumlu bakış açısını
hiç kaybetmeyin.
7 – Acıma duygusundan kaçının, bunun çocuğunuzun gelişimini desteklemesini olumsuz etkileyeceğini unutmayın.

8 – Yalnız olmadığınızı unutmayın, sizin durumunuzda olan bir çok aile var.

9 – Her bireyin kendine has özellikleri ile değerli olduğuna inanın, iletişim sürecinde koşulsuz olumlu bakış açısı geliştirin.
10 – Duygu ve davranışlarınızda tutarlı olun, aile içi iletişimde bu davranışınızın çok önemli olduğunu unutmayın.

11 – Empatik tutum ve davranış geliştirin.

12 – Kendinize zaman ayırın. Her zaman kendiniz için sizi rahatlatıp dinlendirecek bir ara zamanınızın olması size ve çocuğunuza daha fazla yardımcı olacaktır.
13 – Fiziksel ve psikolojik sağlığınızı korumaya dikkat edin.

14 – Diğer çocuklarınıza da mutlaka zaman ayırın.

15 – Aktif dinlenme ve etkili iletişim yöntemlerini öğrenin ve aile içinde mutlaka uygulayın.
16 – Mümkün olduğunda bilgi alabileceğiniz, sorularınızı sorabileceğiniz ve size benzer durumlarla bir araya gelebileceğiniz konferans ve benzeri etkinliklere katılınız.

Eşler anne ve baba olmaya karar verdiklerinde bir taraftan mutluluk yaşarken diğer taraftan sorumluluk taşımaya başlarlar. Her anne babanın arzusu sağlıklı evlatlara sahip olmak ve sağlıkla büyütmektir.İnsan organik, ruhsal ve sosyal bir varlıktır.Bu açıdan bakıldığında, sağlıklı birey bu üç alanın dengeli gelişimi demektir. Tıp alanı son elli yılda insan sağlığına yönelik araştırmalara ağırlık verilmiştir. Bugün için artık aydınlığa kavuşmuş bazı özellikler vardır. Anne baba olarak bazı konuklara özen gösterilmesi gerekmektedir.Her birey elinden gelen dikkat ve gayreti gösterdiğinde özürlü veya sağlıksız çocuga sahip olma en aza indirilebilecektir.Sağlıklı bir çocuga sahip olabilmek için anne babaların dikkat edeceği 3 dönem; 1.DÖNEM : GEBELİK ÖNCESİ VE GEBELİK Gebelik Öncesi; Anne ya da baba tarafından herhangi bir özür, bozukluk veya hastalık, Anne baba arasında akrabalık varsa (ne kadar yakın yada uzak akrabalık olsa da önemlidir.) Beklenen yada düşünülen çocuğun kardeşlerinde herhangi bir özür, bozukluk yada hastalık varsa, Anne adayı 18 yaşından küçük 40 yaşından büyük ise, Bu gibi sebeplerden dolayı anne ve baba muhakkak genetik kadın hastalıkları,doğum, çocuk sağlığı ve hastalıkları bölümlerinden danışmanlık hizmeti alınmalıdır.Mümkünse bu hizmetler gebe kalmadan önce yapılmalıdır.Eğer gebelik söz konusu ise hekime gebeliğin ilk 1 ayı içinde başvurmak gerekir. Genellikle herhangi bir hastalıkta anne tarafından çok baba tarafının önem taşıdığı düşünülür. Oysa bazı hastalıklar anne tarafı baskın rol oynayabilir. Bu nedenle baba tarafının önem taşıdığı inancı yanlıştır. Gerek anne gerek baba tarafından herhangi bir gelişim geriliği, bebeklik-çocukluk döneminden beri süregelen bir hastalığı olan varsa muhakkak danışmanlık hizmeti almalıdır. Her özürlü çocuk akraba evliliğinden doğmaz . Ancak özürlü çocukların % 30 – % 40′ nda akraba evliliği söz konusudur.Bu oran kücümsenmeyecek bir oran olduğunu unutmamak gerekir.Bazı gelişimsel bozuklukların kardeşlerde görülme oranı yüksektir.Bu nedenle anne babanın yeni bir çocuk düşündüğünde hekim kontrolünde olması gerekir. Down Sendromu gibi bazı genetik bozukluklar ve bebeğin anne karnındaki gelişiminin yeterli olmaması yada bazı malformasyonların (bozuk oluşumların ) meydana gelmesine 18 yaşında küçük annelerde ve 35 yaşının üstündeki annelerde daha sık rastlanır. Gebelik; Gebelik döneminde başlangıçtan itibaren annenin hekim kontrolünde olması uygundur. Hekinin takibinde olan bir anne adayı önerilen incelemeleri ve gerekiyorsa tedavileri yaptırmalıdır. Gebelikte en ufak kanama olduğunda, Gebelikte bebek kıpırdamadığında, Gebelikte olağan dışı herhangi bir durum olduğunda sizi izleyen hekiminize başvurunuz.Gebelikte annenin bedensel sağlığı kadar ruhsal yöden kendini huzurlu hissetmesi önemlidir.Annenin tedirgin mutsuz olması bebeğin gelişimini olumsuz etkileyebilir.Babanın anneye yönelik tutumu, ev ortamında genel tavrı annenin kendisini iyi hiisetmesini sağlayacaktır.Böylece baba hem anneye hemde bebeğe yardımcı olur. Gebelik boyunca hekiminizin önermediği ilaçları kesinlikle kullanmayınız.Gebelikte özellikle ilk 3 ayda kızamıkçık geçiren bir kişinin olduğu ortamda bulunmayınız. Ayrıca diğer bulaşıcı hastalıklar da anne karnındaki bebeğin gelişimine olumsuz etkisi olabileceği unutmayınız. Gebelikte aşırı bulantı-kusma olursa hekiminize başvurunuz.(Özellikle 3 aydan sonra) Gebelik döneminde aşırı kilo almak doğumun güç olmasına neden olur. 2.DÖNEM : DOĞUM VE YENİ DOĞAN DÖNEMİ Doğum olayı hekim olmasa da kendiliğinden gerçekleşir. Ancak süresince gelişebilecek herhangi bir olumsuzluk için hekiminiz sizin yanınızda olmalıdır.Uzun süre sancı çekmeniz bebeğinize zarar verebilir.Doğum muhakkak uygun koşullarda yapılmalıdır.Doğumda müdahale gerekirse bu hekim gözetiminde olmalıdır. Bebeğiniz doğduktan sonra göz akları sararırsa, teninde sararma olursa zaman geçirmeden bir çocuk sağlığı ve hastalıkları uzmanına başvurunuz. Bebeğiniz sürekli ağlıyorsa, Bebeğinizde beslenirken morarma oluyorsa, Bebeğinizde kasılmalar oluyorsa, Bebeğiniz annesini emmiyorsa, Bebeğiniz sürekli hareketsizce yatıyorsa, Bebeğiniz tepkisiz bir bebekse, Bebğinizde irkilmeler, sıçramalar gözlüyorsanız. Bebeğinizde herhangi bir annormel bir durum olduğu kaanatine vardığınızda mutlaka zaman geçirmeden çocuk saglığı ve hastalıkları uzmanına zaman başvurunuz. 3.DÖNEM : BEBEKLİK DÖNEMİ Bedensel, ruhsal ve sosyal yönden sağlıklı çocukluğun temelini 0-2 yaş arası oluşturmaktadır. Bu nedenle bebeklik dönemi ayrıca önem taşımaktadır.Bebeğinizin doğumdan sonra gelişimini dikkatle takip ediniz.Bebeklik çocukluk dönemine ilişkin gelişim basamaklarını anne ve baba olarak incelenemiz gerekir.Bunlar; Bebeğiniz sizi gözüyle takip etmiyorsa, Bebeğinizle konuştuğunuzda sizi duymuyor gibi davranıyorsa, Bebeğiniz 3 aylık alduğu halde başını, boynunu tutamıyorsa, Bebeğiniz 4 aylık olduğu halde eliyle oynamıyorsa, Bebeğiniz ağlamıyorsa, Bebeğiniz 6 yada 8 aylık olduğu halde destekli ya da desteksiz oturamıyorsa, Bebeğinizle karşılıklı bir ilişki kuramıyorsanız, Bebeğiniz yaşına ulaştığı halde sıralamaya başlamadı ise, 1.5 yaşını geçtiği halde kendi başına yürüyemiyorsa, Plastik bardakları iç içe koyamıyorsa, Bebeğiniz gözü ile bir nesneyi takip edmiyorsa, Bebeğiniz 1.5 yaşına geldiği halde bilerek anne, baba v.s demiyorsa, Bebeğiniz 1.5 yaşına geldiği halde sık sık nedensiz gibi görünen hırçınlıkları oluyorsa, Bebeğinizin fizik gelişimi normal olduğu halde elleri ile kanat çırpargib hareketler yapıyorsa, kendi ekseni etrafında dönüyorsa, durduk yerde bir baştan bir başa koşuşturuyorsa, Bebeğiniz sizden en ufak bir ayrılmada sık sık çok şiddetli ağlıyorsa, Bebeğiniz sizinle göz teması kurmuyorsa, Bebeğiniz iletişim kurma, gelişim ve becerileri açısından yaşıtlarından herhangi bir farklılık gösteriyorlarsa, Vakit geçirmeden muhakkak bir çocuk sağlığı ve hastalıkları uzmanına başvurunuz.Herhangi bir gelişimsel soruna neden olacak bir bozukluk için anne ve babanın erken başvurusu erken tanıyı sağlayacaktır.Herhangi bir bozuklugun erken tanısı erken eğitim, terapi ve rehabilitasyonu sağlar.

ENGELLİ ÇOCUK AİLELERİ İLE YAPILAN ÇALIŞMALAR
Engelli çocuklar için geliştirilen erken eğitim programlarının tarihsel gelişimine bakıldığında, 20. yüzyılda engelliler, eğitim ve bakımları, diğer insani konulara benzer gelişmeler göstermiştir. Uzun ve karanlık bir kaçınma periyodunun ardından tanımlama, tedavi etme, engel çeşitlerini, engellileri, ailelerini ve onlarla çalışanları anlamaya yönelik çalışmalar başlamıştır. Yüzyılın başında engelli çocuklarına bakım veren aileler, ilerleyen zamanlarda aktif ve heyecanlı bir şekilde sosyal adalet, eşit fırsatlar, entegrasyon ve topluma kaynaştırma konusunda savaşmışlardır (Bower, 2000). 1960 ‘lı yıllarda ailelerin aracı rolü oynamaları beklenmiş, aile ve çocuklara ayrı hizmetler verilmiştir. Bu hizmetler çocuklara doğrudan eğitim ve gelişimini sağlamaya yönelik olurken, ailelere çocuklarını kabullenmeleri, duruma uyum sağlamalarına yönelik olmuştur. 1970 ‘li yıllarda “aile katılımı” kavramı eğitim programına aileyi de katma şeklinde ele alınmış ve bu görüş aile programlarının temel noktasını oluşturmuştur.
Engelli çocuk ailelerinin duyguları ile ilgili yapılan çalışmalar bir hayli ilginç sonuçlar ortaya çıkarmıştır.
Engelli Çocuk Ailelerinin Duyguları ile İlgili Araştırmalar :
Helff & Glidden (1998), 1970 – 1990 yılları arasındaki yirmi yıllık periyot da engelli çocuk ailelerinin uyumlarının pozitif – negatif anlamda ne türlü bir değişime uğradığını araştırmıştır. 1973, 1983, 1993 tarihlerini esas alarak bu yıllar arasında yirmişer makaleden toplam altmış makale incelenmiştir. Sonuçta, yıllarla birlikte negatif uyum düşerken, pozitif uyumda bir artış olmadığı saptanmıştır. Bu durumu araştırmacıların çalışmalarına negatif hipotezlerle başlamaları, günlük hayatlarında çocukla yaşadıkları güzel şeylerden çok, aile oryantasyonunun güçlükleri, ailenin artan yük ve talepleri, stres kaynakları üzerinde durmaları, aileye sunulan destek hizmeti ve kaynakların etkilerini araştırmaları gibi faktörlerin etkileyebileceği düşünülmüştür.
Annelerin kontrol odağı ile ilgili inanışlarının çocuğun gelişim ve tedavisinde önemli rol oynadığını savunan Smith & Oliver (2000), çalışmalarında engelli bebek annelerinin yoğun tedavi ve profesyonel yardımlarının etkisini de önemsedikleri, fakat çocuklarındaki gelişmeleri daha çok çocuğun kendisine ve şansa bağlama eğiliminde olduklarını bulmuştur.
Beckman (1988), Prematüre ve düşük doğum ağırlıklı, risk grubundaki bebek anneleri ile ilk iki yıl içinde değişen stres ve aldıkları destek üzerine bir araştırma yapmıştır. Anneler ile bebekleri 3, 6, 12 ve 24 aylıkken görüşmeler yapmıştır. Annelerin stres yoğunluğu ile ilgili belirgin farklılıklar tespit edilirken, algılanan sosyal destekte bir fark olmadığı belirtilmiştir. Stres yoğunluğundaki farkın daha çok, çocuğun özel problemleri ile ilgili olduğu, fiziksel güçsüzlük ve zor kişilik özellikleri ise, en dikkate değer değişikliğin yaşandığı alanlar olarak belirlenmiştir.
Özürlü çocuğa sahip ailelerin normal çocuğa sahip ailelere göre daha yoğun stres yaşadıklarını belirten çalışmaların yanı sıra (Shapiro ve ark. 1998; Breslau, 1982, Krauss, 1993), genel stres düzeyi açısından fark bulunmayıp engele yönelik stresörlerin algılanışının ve aile içi ilişkilerinin önemini belirten çalışmalar mevcuttur (Flynt ve Wood 1989). Bazı çalışmalar, yaşanan stresin çocuğun özrünün tanısıyla, özrünün derecesiyle, ailenin sosyo – ekonomik düzeyi ile ilişkisini vurgulamışlar ve stres düzeyinin zamanla değişeceğine değinmişlerdir (Beckman, 1983; Donovan, 1988).
Ülkemizde stresle ilgili yapılan çalışmalarda da, Akkök (1992), çeşitli özür gruplarında çocuğa sahip 82 anne ve 64 baba ile yaptığı çalışmada stresi yordayan değişkenleri incelemiş ve ailelerin, çocuğun özrünü kadere ve dışsal faktörlere atfettiklerinde streslerinin arttığını, özrün derecesinin de stresi yordayan önemli bir değişken olduğu, örneğin eğitilebilir çocuk yerine otistik çocuğa sahip olmanın stresi arttıran bir faktör olduğu tespit edilmiştir.
Şenel (1995), yetersizliğe sahip kardeşi olan olmayanların kaygı düzeylerini araştırdığı çalışmasında, 30 normal ve 30 engelli kardeşi olan 13 – 20 yaşlar arası çocuklarla çalışmış ve engelli kardeşe sahip olan çocukların kaygı derecesini anlamlı düzeyde daha yüksek bulmuştur.
Aksaz (1992), bilgi verici danışmanlığın otistik çocukların anne babalarının kaygı düzeylerine etkisini araştırdığı çalışmasında otistik çocuğu olan 14 anne ve 14 baba ile çalışmıştır. Bilgi verici danışmanlık süreci sonunda deney ve kontrol gruplarının kaygı düzeylerinde anlamlı bir farklılık görülmemiştir.
Aile üyelerinden birine veya ailenin bütününe grup oturumları ile sağlanan destek önemli bilgisel ve psikolojik eksiklikleri kapatmakta ve stresi azaltan faktör olarak ortaya çıkmaktadır. Bu durum engelli çocukların aileleri için de geçerlidir (Flynt &Wood & Scoot, 1992).
Manuel (2003), 270 cerebral palsy’ li çocuk annesi ile yaptığı çalışmada annelerin % 30’ nun depresif semptomlara sahip olduğu, engelin ciddiyeti ve fonksiyonel durumunun depresyonu tahmin etmekte etkili olmadığını bulmuştur. Algılanan sosyal deteğin, çocuğun fonksiyonel durumu ve annenin depresyonu arasındaki ilişkiyi yumuşattığını savunmuştur.
Landsman (2003) Engelli çocuk annelerinin çocuklarının durumunu nasıl tanımladıkları ile ilgili sorusunu sorduğu çalışmada, özellikle toplum yaşamının engelli kişinin kişiliğini olumsuz etkilediğini, annelerin kendilerini bazen destek, bazen de bir yarışma içinde bazen de bir Dörtyol ağzında bulduklarını belirtmiştir. Bunlar;
(1) Çocuğun durumunun bir trajedi olduğu, bunun sebebinin annenin bir davranışı veya hamilelikteki alkol, ilaç alımıyla ilgili olduğu veya güçlü olduğu için böyle bir çocuğu yetiştirmede tanrı tarafından seçilmiş olduğu.
(2) Mental retardasyon ve santral sinir sistemi hastalıkları gibi sürekli engellerin pediatrik tıp tarafından umutsuz yük olarak sunulması.
(3) Gelişim geriliği gibi çeşitli terapilerle, ailenin yoğun çalışması ve çocuğun zorlanması ile engelin minimize edildiği veya tamamen kalktığı durumların desteklediği, “rehabilitasyon süreci sonucu engellilik tedavi edilebilir, etkileri ortadan kaldırılabilir” inancı.
(4) Bağımsız yaşam ve hareket, engelin sosyal yönü, engelin bireysel olmaktan çok toplumun sorumluluğunda olduğu, engelli kişinin yaşam (1995) kalitesinin arttırılması ile ilgili engelli hakları aktivitelerinin yanında toplumun engelliler için yarattğı zorluklar.
Mobarak (2000), engelli ve yaşı büyük çocuğu olan, gelişmekte olan ülkelerde yaşayan annelerin stres faktörlerini araştırdığı çalışmasında, çocuğun davranış problemlerini annenin stresini arttıran en önemli faktör olarak belirlemiştir. Özellikle çocuğun hareket bağımlılığının olması, uyku, yatak ıslatma, kirletme gibi annenin yükünü arttıran problemler stres kaynağı olarak görülmüştür. Pratik yardımlar ve davranış problemlerini azaltacak önerilerin anneleri rahatlattığını tespit etmiştir.
Engelli Çocuk Ailelerinin Gereksinimlerini Belirlemeye Yönelik Araştırmalar :
Sucuoğlu (1995), zihinsel engelli ve otistik çocuğa sahip 44 anne ve 45 babanın gereksinimlerini belirlediği çalışmasında, hem annelerin hem babaların ortak belirledikleri gereksinim alanlarının sırasıyla bilgi gereksinimi, destek gereksinimi ve maddi gereksinim olduğunu bulmuştur.
Akçamete (1996), işitme engelli çocukların annelerinin gereksinimlerini belirlemeye yönelik çalışmasında, annelerin en fazla gereksinim duyduğu alanların bilgi gereksinimi olduğunu belirtmiştir. Toplumsal servisler boyutunda ise, çocuğu ile aynı özellikte çocuğu olan anne babalar hakkında yazılmış kitap okuma ve problemleri hakkında düzenli olarak konuşabileceği psikolojik danışman, sosyal çalışmacı, psikiyatrist ile bir araya gelme ihtiyaçları en fazla gereksinim belirtilen alanlar olarak tespit edilmiştir.
Soydan (2000), cerebral palsy ‘li çocuğu olan anne ve babaların gereksinimlerinin belirlenmesine yönelik yapılan bir başka çalışmada, ebeveyn gereksinimlerinin sırasıyla, bilgi gereksinimi (çocuğun özrü, bazı becerileri nasıl öğretebileceği, davranışlarını nasıl kontrol edebileceği vb.), toplumsal hizmet gereksinimi (çocuğun ileride ve şu anda yararlanabileceği kurumlar, kendilerini anlayacak doktor), maddi gereksinimler (terapi, özel eğitim, bakım ve özel araçlar için) alanlarında yoğunlaştığı belirtilmiştir.
Uluslar arası çalışmalarda da bulgular aynı paraleldedir. Aileler öncelikle profesyonelleri bilgi kaynağı olarak görmekte, gönüllü organizasyon ve kişilerden de bahsetmektedir. Bilgileri çocuğun durumuna duygusal olarak uyum sağlamada, gerekli servisler ve diğer ailelere ulaşmada ve çocuğun davranışları ile baş etmede yararlı bulmuşlardır (Pain, 1999).
Engelli Çocuk Ailelerine Yönelik Psikolojik Destek Hizmetleri :
Farklı duygular, yaşantıları, endişe ve korkularla dolu, zor süreçlerden geçen engelli çocuk aileleri, çocuklarının yaşamındaki çeşitli gelişim dönemlerinde ve kendi kişisel, duygusal yaşantılarının farklı dönemlerinde desteğe ihtiyaç duyarlar.
Benett (1996) ‘ in çalışmasında aile üyeleri ve yakın arkadaşları duygusal yakınlık, dinleme ve her an yanlarında olma anlamında tüm evrelerde destek faktörü olarak algılanırken, aynı durumdaki ailelerle bir araya geldikleri gruplar, duygularını, hissettikleri baskıyı, birbirlerini anlama yönünden değerli bulunmuştur. Dini inançlarından da destek aldıklarını belirten engelli çocuk aileleri, “çocuklarını tanrının bir hediyesi olarak görme” , “tanrının her şeyi kaldırabilecek gücü de vereceği”, seçilmiş biri olduğu gibi düşünceler geliştirmişlerdir.
Psikolojik danışma ve rehberlik yardımına gereksinim duyan aileler açık, dost ve işbirliğine açık profesyonellerden destek almanın yararlarını da kabul etmişler, etkili yardımın “uzmanlık + işbirliği + devamlılık” gibi üç önemli özelliği içermesini istemişlerdir (Benett, 1996).
Günümüzde engelli çocuklara ve ailelerine yönelik verilen hizmetlerde ailenin bir bütün olarak ele alınması yaklaşımı benimsenmektedir. Bu anlayışa göre engelli çocuk ailelerine yönelik hizmetleri, 1 – Bilgi verici yaklaşımlar, 2- Psiko – terapötik yaklaşımlar, 3- Anne – Baba eğitim programları başlıkları altında toplamak mümkündür.
Bilgi Verici Yaklaşımlar, özrün türü ve doğası ile ilgili etkenler, çocuğun özellikleri, gelişim alanları ve ihtiyaçları konusunda anne babanın aydınlatılmasını amaçlar. Bilgi verici danışma süreci içinde aileye her türlü sorular sorabilmesi için fırsat verilmelidir. Bilgi verme çeşitli kurumları, ailenin ve çocuğun sahip olduğu yasal hakları da kapsamalıdır. Çocuğa belli becerilerin kazandırılması, davranış problemlerinin kontrol edilmesi ve çocukla etkili iletişim kurma yolları üzerinde de durmalı, aileden gelen istek ve ihtiyaçlar doğrultusunda yönlendirilmelidir.
Psikoterapötik Yaklaşımlar, Duygusal güçlüklere bağlı olarak anne – babanın yaşadıklarını, çatışmaları anlamalarına ve çözümlemelerine yardımı amaçlar. Anne babaların kaybettikleri güveni tekrar kazanmaları, kendi becerilerine inanmaya başlamaları, sosyal çevre ile daha fazla iletişime girmelerine yardımcı olma da psikolojik danışmanın hedefleri arasındadır. Ayrıca diğer özürlü çocuk aileleri ile birlikte “grup” çalışmaları yapılarak anne – babaların yalnız olmadıklarını anlamaları, kendi sorunlarına benzer sorunları olan pek çok anne – baba olduğunu öğrenerek duygu ve düşüncelerini paylaşmaları sağlanır.
Anne – Baba Eğitimi, anne babanın çocuklarıyla etkileşiminde ve davranışlarını kontrol etmede etkili olmalarını sağlayan teknikleri ve becerileri öğrenmelerini amaçlar. Çocuğun okul ortamında öğrendiklerini ev ortamına ve gündelik yaşama genelleştirebilmesi, eğitim süreci içinde ev ve okul arasında davranış hedefleri yönünden paralelliği sağlama açısından büyük önem taşımaktadır. Ailenin mevcut durumuna, problemlerine ve gereksinimlerine göre bu yardım yöntemlerinden birine veya hepsine başvurulabilir (Küçüker, 1993; Özgüven,1999).
Odom, Yoder ve Hill, (1998)’ e göre engelli çocuk ailelerine sağlanan destekte önemle üzerinde durulması gereken noktalar vardır. Bunlardan biri, çocuğa ve aileye sağlanan eğitim, rehabilitasyon ve desteğin mümkün olan en erken zamanda başlamasıdır. 0-3, 0-6 yaş engelli ya da engelli olma riski taşıyan bebekler ile ailelerine sağlanan farklı şekillerde uygulanabilen sistematik destek programları erken eğitim programları olarak adlandırılır. Bu programlar katılacak anne babaların ve bebeklerin gereksinimleri, içinde yaşadıkları kültürün yapısı ve özellikleri, uygulamacıların kuramsal eğilimleri ve sosyal politikalar temel alınarak, farklı amaçlar ve içeriklerde olabilir. Genel olarak erken müdahale ve özel eğitim programlarının amaçları şunlardır :
• Olası gelişim geriliklerini önleme, çocuğun gelişimini engelleyebilecek risk faktörlerini ortadan kaldırmaya çalışma,
• Engelin davranış gelişimine etkilerini belirlemek, davranış gelişimi ve değişimini sağlamak, engelli bebeğe bakım veren kişilerle olan ilişkilerini geliştirmek,
• Engelli bebekte pozitif değişiklikler yaratmak için aile sistemini etkilemek (Odom, 1998).
Gelişim geriliği olan veya olma riski bulunan bebekler için geliştirilen erken müdahale ve eğitim çalışmalarının iki temel prensibi zamanlama ve eğitimin yoğunludur. Bu prensiple ilgili çalışmaların özeti, yaşamın ilk yıllarında iyi kalitede ve yoğun şekilde sağlanan eğitim ve rehabilitasyon programlarına katılanların, katılmayanlara veya geç başlayanlara göre zihinsel kazanımlarının daha iyi olduğudur (Blair, 1995).
Birkan (2002), çocuklarına gelişim geriliği olan veya olma riski bulunan ailelere sağlanan özel eğitim hizmetlerinin temel özellikleri şu şekilde sıralanabilir :
• Aileyi karar verme, planlama, değerlendirme ve uygulama sürecinde programa katma,
• Hizmetleri tüm aileyi işin içine katacak şekilde planlama,
• Amaçların oluşturulması ve uygulamanın öncelikle aile tarafından yürütülmesine rehberlik etme,
• Aileye seçenek önerme ve ailenin katılım oranı hakkındaki kurallarına saygılı olma.
Çocuğun ve ailenin ihtiyaçlarının dikkatli bir şekilde değerlendirilmesi etkili hizmet verebilmek açısından önemle üzerinde durulması gereken bir diğer noktadır. Bu değerlendirme ailenin var olan kaynaklarını tespit etmeyi de içerir.
Engelli çocuk aileleri şimdi ve gelecek hakkında endişelidir. Çocuğunun bakımı ve ihtiyaçlarını karşılama konusunda kendi yeterliliklerini sorgulayabilir. Çocuğun durumundan kendini sorumlu tutabilir. Yaşantısını kontrolden çıkmış olarak görebilir. Çocuğuna uygun servis bulmada zorlanabilir ve toplumun, çevrenin tutumlarından rahatsız olabilir. Aile tüm bunların çözümü olsun veya olmasın paylaşmaya ve destek almaya ihtiyaç duyar.
Ailelerle çalışan bir profesyonel sosyal – duygusal desteği yetersiz olan komşusu, arkadaşı, eşi veya akrabalarından yardım görmeyen ailelere yönelik desteği hızlandırmalıdır. Onları diğer engelli çocuk aileleri ile tanıştırması, aile destek grupları oluşturması yararlıdır (Haring, 1986 ; Benett, 1996 ; Kerr, 2000).
Pelchat, (1999), engelli bebek ailelerinin adaptasyonlarında erken eğitim programlarının etkisini araştırdığı çalışmasında down sendromu ve tavşan dudağa sahip 74 anne baba ile çalışmıştır. Deneysel çalışmasında deney grubu ailelerine kendi geliştirdiği erken eğitim programnı uygulamıştır. Program aileler ve uygulayıcının (hemşire) katıldığı 6-8 toplantıdan oluşmuştur. İlk iki oturum hastane ortamında çocukların doğumlarında sonra düzenlenmiş, diğer oturumlar ailenin evinde gerçekleşmiştir. Verilerin toplanması ve değerlendirilmesi çocuklar 18 aylık olduğunda yapılmış ve erken eğitim programlarına katılan ailelerin, katılmayanlara göre daha iyi adaptasyon gösterdikleri, daha düşük seviyede stres, çocuğu, kendi ailesi ve eşinde aldığı duygusal destekle ilgili pozitif algı ve tutuma sahip oldukları tespit edilmiştir.
Grup desteğinin etkileri üzerine ilgi çekici diğer bir çalışma, “entelektüel engelli” olarak adlandırılmış, çocuklarına bakıp koruyamayacak durumda bilgi ve mental yeteneklerden yoksun ailelerle yapılmıştır. Onlara uygun ve destekleyici bir ortam sunma, kendine ve ailelerine bakma becerileri geliştirme ve krizlerle baş etmeyi öğretmeyi amaçlayan bir programa dahil edilen ailelerle elde edilen sonuçlar aileler ve araştırmacılar tarafından değerlendirilmiştir. Gruptan duygusal destek alma, sosyalleşme, pratik günlük beceriler kazanmada faydalandıklarını belirten aileler, programı başkalarına tavsiye etmişler ve programa devamlılık sağlamışlardır. Araştırmacıların değerlendirmesi de aynı doğrultudadır ve ailelerin grubu destekleme çabalarını gözlemlemişlerdir (Heinz, 2003).
Aile eğitsel rehberlik ve psikolojik destek programlarının hedefi ailelerin çocuklarının sorunlarını tanımalarına, onları anlamalarına ve kabul etmelerine yardımcı olacak duygusal desteği onlara sunmak olmalıdır. Böylece engelli çocuğa uygulanacak programın ve izlenecek yöntemin kararlaştırılması, planlanması ve yürütülmesinde ailenin onayı alınmış, işbirliği sağlanmış olacaktır. Aile rehberliği alan anne ve babalar hem çocuklarının eğitimine katkı sağlamakta hem de duygu, düşünce ve uygulamaları paylaşma imkanı bularak kendilerini psikolojik olarak rahatlamış hissedeceklerdir (Akkök,

Farklı Özelliklere Sahip Bir Çocuk Anne Babada ve Yaşantılarında Neler Meydana Getirebilir ?

Her çocuğun doğumu ailede bir çok yeniliğe ve değişikliğe yol açar. Ailenin gelişimsel aşamaları çocuğun gelişimsel aşamalarıyla paralel olarak düşünülür. ÖRNEK: Çocuğun okul yaşına gelmesi ile birlikte ailenin ilkokul hazırlıklarına başlaması gibi. Ancak, farklı özellikleri olan çocukların doğumu, gelişimleri aileleri de çok çeşitli değişikliklerin nedeni olur. Anne babaların, kardeşlerin kişilik özellikleri birbirlerinden, hayattan, mesleklerinden, yakın çevreden ve toplumdan beklentileri de farklılaşır. Bu farklılıklar aileden aileye değişmekle birlikte, anne babaların kişilik özellikleri, eşlerin birbirlerine ne ölçüde yakın ve destek oldukları, yakın çevrenin ve toplumun tepkileri ve desteği bu değişikliklerin nitelik ve niceliğini etkilemektedir. Aynı zamanda toplumun ve devletin bu çocuklara ve ailelere sunduğu hizmetlerin ve servislerin niteliği ve niceliği de ailelerde meydana gelen değişiklikleri etkileyen en önemli nedenlerden biridir (Gargiolu, 1985; Stewart, 1986).

Aile fertlerinin kendilerindeki ve yaşantılarındaki tüm bu değişiklikler, bir gelişim süreci olarak da algılanabilir. Farklı özelliği olan bir çocuk, anne babanın ve kardeşlerin kendilerine bakışlarını ve kendilerini tekrar değerlendirme ve keşfetmelerine de yol açan bir süreç başlatır (McConachie, 1986, aktaran, Dale, 1996). Aile fertleri kendi yeterlilik ve yetersizliklerini, neleri başarıp başaramadıklarını deneme, görme ve ispatlama fırsatını da bulurlar.

Toplumsal bir varlık olarak da, birey ve toplum, toplumdan beklentiler, toplumdaki rollere ilişkin yeni bir sosyalizasyon süreci yaşanır; toplumda farklı özelliği olan çocuk ve bireylere karşı tutumların değişmesi, ailelere ve çocuklara dönük hizmetlerin oluşturulması yönünde de yoğun bir çaba gösterilmeye başlanır. Bu ailelerin farklı bir oluşum ve gelişim içine girdiğinin bir göstergesidir. Çocukları ve kendileri için daha nitelikli ve nicelikli hizmetlerin oluşması için birer ” toplum lideri “ olma yolunda gösterdikleri çabalar, onlardaki gelişim ve değişikliklerin temel taşlarıdır.

Bu süreç, anne babanın ve çocuğun birlikte geliştiği, büyüdüğü bir süreç olarak da düşünülebilir. Anne baba açısından, ebeveyn olmayı öğrenme, sorumlulukların farkına varma, karar verme becerilerini geliştirme ve başkalarını da düşünmeyi öğrenme, gelişim sürecinin önemli bir bölümünü oluşturur. Anne babalar ve çocuklar birlikte hayal kırıklıklarını, kabul görmemeyi, yanlışlar yapmayı uygun olmayan kararlar verip sonucuna katlanmayı öğrenirler; tüm bu denetimlerden nasıl yaralanacaklarına ilişkin çeşitli başa çıkma becerilerini geliştirirler. Aile olarak, “farklı” oldukları, farklı bir mücadele ve gelişim süreci içinde olduklarını görürler ve bunu içselleştirmeyi öğrenirler. Zaman zaman yalnızlık duygularını, çaresizlik duygularını yaşarlar ve bunlarla nasıl başa çıkacaklarını deneyerek, kendilerinin ve çocuklarının gelişimlerine katkıda bulunurlar (Dimmock ve Dungworth, 1985).

Ebeveynlerin Farklı Bir Çocuk Anne Babası Olarak Çevreden Aldıkları Destekler

Bir çocuğun gelişimi anne baba, kardeşler, büyük anne – babalar, arkadaşlar, medya, okul, çocuğun içinde yaşadığı kültür ve olanaklardan etkilenir. Çocuğun sosyal çevresi, ailenin yakın ve uzak çevreden aldığı destekler çocuğun ne ölçüde gelişeceğini ve toplumun üretken bir üyesi haline geleceğinin belirlenmesinde temel taşlardır. Çocuğun etkilendiği ve destek aldığı ilk ve yakın çevre ilişkileri aile içi iletişimlerdir, bunu mikrosistem olarak tanımlayabiliriz. Daha geniş bir sitem olan mesosistem ise ailenin çocuğun erken eğitimi ve gelişimi için iletişim kurduğu, çeşitli meslek uzmanlarını (doktor, eğitimci, psikolog vb…) genişletilmiş aile fertlerini, arkadaşları ve komşularını içermektedir. Ekosistem olarak nitelenen sistem ise, ailenin sürekli olarak doğrudan iletişim içerisinde olmadığı, medya, devletin destek hizmetleri, eğitim sistemi ve okulu kapsamaktadır. Makrosistem ise, toplumun, kültürel, ekonomik, sosyal ve dini yapısından oluşmakta ve ailenin aldığı desteklerin nitelik ve niceliğini makro düzeyde etkilemektedir. Tüm bu sistemler, çocuğu, aileyi ve yaşadıklarını anlamada çok belirleyicidir. Diğer bir değişle, çocuğun ve ailenin çevreyi etkilediğini, çevrenin de çocuk ve aile üzerinde yukarıda belirtilen sistemlerde etkisini ve önemini hep hatırlamalıyız.

Ailenin çevreden ve uzmanlardan aldığı destek ve yardım çocuğun gelişimiyle birlikte değişmekte ve şekillenmektedir. Bebeklikte, uygun tıbbi tanı ve tıbbi yardımlar ve ailenin duygularına yoğunlaşırken, erken çocukluk döneminde, farklılığın iyice belirgin hale gelmeye, etkilerinin hissedilmeye başlandığı dönemde, çocukların özellikleri, yaşıtlarıyla nasıl kaynaşabilecekleri yönünde yardımlar uygun olmaktadır.

Nasıl ve Ne Yönde Bir Yardım Almak İstersiniz ?

Anne babaların tüm yaşadıkları ile nasıl ve ne ölçüde başa çıktıkları sosyal destek mekanizmaları ile paralellik göstermektedir. Ailelerin yaşadıkları bu beklenmedik ve karmaşık durumla başa çıkmaları, büyük ölçüde diğer ailelerle ilişkilerine, onlardan aldıkları desteğe ve onlara ne ölçüde yardımcı olduklarına bağlıdır. Ailelerin arkadaşlığa, dostluğa, yalnız olmadıklarını hissetmeye ve duygusal desteğe ihtiyaçları vardır. Bu desteği, genişletilmiş aile fertlerinden, yakın çevreden aldıkları gibi, psikolojik danışma gruplarında diğer annelerden, babalardan da almaktadırlar (Akkök, 1989). Bu gruplar annelerin, babaların birbirlerine duygusal, sosyal yönden yakınlaşmalarına ve yalnız olmadıklarını fark etmelerine yardımcı olur. Böylece anne ve babaların yaşadıkları depresyon, karamsarlık duyguları, yerini başarma, kendine güven ve başkalarına yardım etmenin getirdiği tatmin duygularına bırakır. Bunun olumlu bir sonucu olarak da yaşanan kaygı düzeyinde belirgin bir azalma olur. Gelişen bu destek grupları, toplumda farklı özellikleri olan bireylere karşı tutumların olumlu yönde gelişmesi için yoğun çaba harcamaya başlarlar; çocuklarının ve kendilerinin değişimleri, gelişimleri için gerekli hizmetleri anlatmaya, talep etmeye başlarlar, dernekler kurarlar ve böylece “toplum liderleri” olma yolunda ilerlerler