ENGELLÄ° ÇOCUK AÄ°LELERÄ° Ä°LE YAPILAN ÇALIÅžMALAR
   Engelli çocuklar için geliÅŸtirilen erken eÄŸitim programlarının tarihsel geliÅŸimine bakıldığında, 20. yüzyılda engelliler, eÄŸitim ve bakımları, diÄŸer insani konulara benzer geliÅŸmeler göstermiÅŸtir. Uzun ve karanlık bir kaçınma periyodunun ardından tanımlama, tedavi etme, engel çeÅŸitlerini, engellileri, ailelerini ve onlarla çalışanları anlamaya yönelik çalışmalar baÅŸlamıştır. Yüzyılın başında engelli çocuklarına bakım veren aileler, ilerleyen zamanlarda aktif ve heyecanlı bir ÅŸekilde sosyal adalet, eÅŸit fırsatlar, entegrasyon ve topluma kaynaÅŸtırma konusunda savaÅŸmışlardır (Bower, 2000). 1960 ‘lı yıllarda ailelerin aracı rolü oynamaları beklenmiÅŸ, aile ve çocuklara ayrı hizmetler verilmiÅŸtir. Bu hizmetler çocuklara doÄŸrudan eÄŸitim ve geliÅŸimini saÄŸlamaya yönelik olurken, ailelere çocuklarını kabullenmeleri, duruma uyum saÄŸlamalarına yönelik olmuÅŸtur. 1970 ‘li yıllarda “aile katılımı” kavramı eÄŸitim programına aileyi de katma ÅŸeklinde ele alınmış ve bu görüÅŸ aile programlarının temel noktasını oluÅŸturmuÅŸtur.
   Engelli çocuk ailelerinin duyguları ile ilgili yapılan çalışmalar bir hayli ilginç sonuçlar ortaya çıkarmıştır.
Engelli Çocuk Ailelerinin Duyguları ile Ä°lgili AraÅŸtırmalar :
   Helff & Glidden (1998), 1970 – 1990 yılları arasındaki yirmi yıllık periyot da engelli çocuk ailelerinin uyumlarının pozitif – negatif anlamda ne türlü bir deÄŸiÅŸime uÄŸradığını araÅŸtırmıştır. 1973, 1983, 1993 tarihlerini esas alarak bu yıllar arasında yirmiÅŸer makaleden toplam altmış makale incelenmiÅŸtir. Sonuçta, yıllarla birlikte negatif uyum düÅŸerken, pozitif uyumda bir artış olmadığı saptanmıştır. Bu durumu araÅŸtırmacıların çalışmalarına negatif hipotezlerle baÅŸlamaları, günlük hayatlarında çocukla yaÅŸadıkları güzel ÅŸeylerden çok, aile oryantasyonunun güçlükleri, ailenin artan yük ve talepleri, stres kaynakları üzerinde durmaları, aileye sunulan destek hizmeti ve kaynakların etkilerini araÅŸtırmaları gibi faktörlerin etkileyebileceÄŸi düÅŸünülmüÅŸtür.
   Annelerin kontrol odağı ile ilgili inanışlarının çocuÄŸun geliÅŸim ve tedavisinde önemli rol oynadığını savunan Smith & Oliver (2000), çalışmalarında engelli bebek annelerinin yoÄŸun tedavi ve profesyonel yardımlarının etkisini de önemsedikleri, fakat çocuklarındaki geliÅŸmeleri daha çok çocuÄŸun kendisine ve ÅŸansa baÄŸlama eÄŸiliminde olduklarını bulmuÅŸtur.
   Beckman (1988), Prematüre ve düÅŸük doÄŸum ağırlıklı, risk grubundaki bebek anneleri ile ilk iki yıl içinde deÄŸiÅŸen stres ve aldıkları destek üzerine bir araÅŸtırma yapmıştır. Anneler ile bebekleri 3, 6, 12 ve 24 aylıkken görüÅŸmeler yapmıştır. Annelerin stres yoÄŸunluÄŸu ile ilgili belirgin farklılıklar tespit edilirken, algılanan sosyal destekte bir fark olmadığı belirtilmiÅŸtir. Stres yoÄŸunluÄŸundaki farkın daha çok, çocuÄŸun özel problemleri ile ilgili olduÄŸu, fiziksel güçsüzlük ve zor kiÅŸilik özellikleri ise, en dikkate deÄŸer deÄŸiÅŸikliÄŸin yaÅŸandığı alanlar olarak belirlenmiÅŸtir.
   Özürlü çocuÄŸa sahip ailelerin normal çocuÄŸa sahip ailelere göre daha yoÄŸun stres yaÅŸadıklarını belirten çalışmaların yanı sıra (Shapiro ve ark. 1998; Breslau, 1982, Krauss, 1993), genel stres düzeyi açısından fark bulunmayıp engele yönelik stresörlerin algılanışının ve aile içi iliÅŸkilerinin önemini belirten çalışmalar mevcuttur (Flynt ve Wood 1989). Bazı çalışmalar, yaÅŸanan stresin çocuÄŸun özrünün tanısıyla, özrünün derecesiyle, ailenin sosyo – ekonomik düzeyi ile iliÅŸkisini vurgulamışlar ve stres düzeyinin zamanla deÄŸiÅŸeceÄŸine deÄŸinmiÅŸlerdir (Beckman, 1983; Donovan, 1988).
   Ülkemizde stresle ilgili yapılan çalışmalarda da, Akkök (1992), çeÅŸitli özür gruplarında çocuÄŸa sahip 82 anne ve 64 baba ile yaptığı çalışmada stresi yordayan deÄŸiÅŸkenleri incelemiÅŸ ve ailelerin, çocuÄŸun özrünü kadere ve dışsal faktörlere atfettiklerinde streslerinin arttığını, özrün derecesinin de stresi yordayan önemli bir deÄŸiÅŸken olduÄŸu, örneÄŸin eÄŸitilebilir çocuk yerine otistik çocuÄŸa sahip olmanın stresi arttıran bir faktör olduÄŸu tespit edilmiÅŸtir.
   Åženel (1995), yetersizliÄŸe sahip kardeÅŸi olan olmayanların kaygı düzeylerini araÅŸtırdığı çalışmasında, 30 normal ve 30 engelli kardeÅŸi olan 13 – 20 yaÅŸlar arası çocuklarla çalışmış ve engelli kardeÅŸe sahip olan çocukların kaygı derecesini anlamlı düzeyde daha yüksek bulmuÅŸtur.
   Aksaz (1992), bilgi verici danışmanlığın otistik çocukların anne babalarının kaygı düzeylerine etkisini araÅŸtırdığı çalışmasında otistik çocuÄŸu olan 14 anne ve 14 baba ile çalışmıştır. Bilgi verici danışmanlık süreci sonunda deney ve kontrol gruplarının kaygı düzeylerinde anlamlı bir farklılık görülmemiÅŸtir.
   Aile üyelerinden birine veya ailenin bütününe grup oturumları ile saÄŸlanan destek önemli bilgisel ve psikolojik eksiklikleri kapatmakta ve stresi azaltan faktör olarak ortaya çıkmaktadır. Bu durum engelli çocukların aileleri için de geçerlidir (Flynt &Wood & Scoot, 1992).
   Manuel (2003), 270 cerebral palsy’ li çocuk annesi ile yaptığı çalışmada annelerin % 30’ nun depresif semptomlara sahip olduÄŸu, engelin ciddiyeti ve fonksiyonel durumunun depresyonu tahmin etmekte etkili olmadığını bulmuÅŸtur. Algılanan sosyal deteÄŸin, çocuÄŸun fonksiyonel durumu ve annenin depresyonu arasındaki iliÅŸkiyi yumuÅŸattığını savunmuÅŸtur.
   Landsman (2003) Engelli çocuk annelerinin çocuklarının durumunu nasıl tanımladıkları ile ilgili sorusunu sorduÄŸu çalışmada, özellikle toplum yaÅŸamının engelli kiÅŸinin kiÅŸiliÄŸini olumsuz etkilediÄŸini, annelerin kendilerini bazen destek, bazen de bir yarışma içinde bazen de bir Dörtyol aÄŸzında bulduklarını belirtmiÅŸtir. Bunlar;
(1)   ÇocuÄŸun durumunun bir trajedi olduÄŸu, bunun sebebinin annenin bir davranışı veya hamilelikteki alkol, ilaç alımıyla ilgili olduÄŸu veya güçlü olduÄŸu için böyle bir çocuÄŸu yetiÅŸtirmede tanrı tarafından seçilmiÅŸ olduÄŸu.
(2)   Mental retardasyon ve santral sinir sistemi hastalıkları gibi sürekli engellerin pediatrik tıp tarafından umutsuz yük olarak sunulması.
(3)   GeliÅŸim geriliÄŸi gibi çeÅŸitli terapilerle, ailenin yoÄŸun çalışması ve çocuÄŸun zorlanması ile engelin minimize edildiÄŸi veya tamamen kalktığı durumların desteklediÄŸi, “rehabilitasyon süreci sonucu engellilik tedavi edilebilir, etkileri ortadan kaldırılabilir” inancı.
(4)   Bağımsız yaÅŸam ve hareket, engelin sosyal yönü, engelin bireysel olmaktan çok toplumun sorumluluÄŸunda olduÄŸu, engelli kiÅŸinin yaÅŸam (1995) kalitesinin arttırılması ile ilgili engelli hakları aktivitelerinin yanında toplumun engelliler için yarattğı zorluklar.
Mobarak (2000), engelli ve yaşı büyük çocuÄŸu olan, geliÅŸmekte olan ülkelerde yaÅŸayan annelerin stres faktörlerini araÅŸtırdığı çalışmasında, çocuÄŸun davranış problemlerini annenin stresini arttıran en önemli faktör olarak belirlemiÅŸtir. Özellikle çocuÄŸun hareket bağımlılığının olması, uyku, yatak ıslatma, kirletme gibi annenin yükünü arttıran problemler stres kaynağı olarak görülmüÅŸtür. Pratik yardımlar ve davranış problemlerini azaltacak önerilerin anneleri rahatlattığını tespit etmiÅŸtir.
Engelli Çocuk Ailelerinin Gereksinimlerini Belirlemeye Yönelik AraÅŸtırmalar :
   SucuoÄŸlu (1995), zihinsel engelli ve otistik çocuÄŸa sahip 44 anne ve 45 babanın gereksinimlerini belirlediÄŸi çalışmasında, hem annelerin hem babaların ortak belirledikleri gereksinim alanlarının sırasıyla bilgi gereksinimi, destek gereksinimi ve maddi gereksinim olduÄŸunu bulmuÅŸtur.
   Akçamete (1996), iÅŸitme engelli çocukların annelerinin gereksinimlerini belirlemeye yönelik çalışmasında, annelerin en fazla gereksinim duyduÄŸu alanların bilgi gereksinimi olduÄŸunu belirtmiÅŸtir. Toplumsal servisler boyutunda ise, çocuÄŸu ile aynı özellikte çocuÄŸu olan anne babalar hakkında yazılmış kitap okuma ve problemleri hakkında düzenli olarak konuÅŸabileceÄŸi psikolojik danışman, sosyal çalışmacı, psikiyatrist ile bir araya gelme ihtiyaçları en fazla gereksinim belirtilen alanlar olarak tespit edilmiÅŸtir.
   Soydan (2000), cerebral palsy ‘li çocuÄŸu olan anne ve babaların gereksinimlerinin belirlenmesine yönelik yapılan bir baÅŸka çalışmada, ebeveyn gereksinimlerinin sırasıyla, bilgi gereksinimi (çocuÄŸun özrü, bazı becerileri nasıl öÄŸretebileceÄŸi, davranışlarını nasıl kontrol edebileceÄŸi vb.), toplumsal hizmet gereksinimi (çocuÄŸun ileride ve ÅŸu anda yararlanabileceÄŸi kurumlar, kendilerini anlayacak doktor), maddi gereksinimler (terapi, özel eÄŸitim, bakım ve özel araçlar için) alanlarında yoÄŸunlaÅŸtığı belirtilmiÅŸtir.
   Uluslar arası çalışmalarda da bulgular aynı paraleldedir. Aileler öncelikle profesyonelleri bilgi kaynağı olarak görmekte, gönüllü organizasyon ve kiÅŸilerden de bahsetmektedir. Bilgileri çocuÄŸun durumuna duygusal olarak uyum saÄŸlamada, gerekli servisler ve diÄŸer ailelere ulaÅŸmada ve çocuÄŸun davranışları ile baÅŸ etmede yararlı bulmuÅŸlardır (Pain, 1999).
Engelli Çocuk Ailelerine Yönelik Psikolojik Destek Hizmetleri :
   Farklı duygular, yaÅŸantıları, endiÅŸe ve korkularla dolu, zor süreçlerden geçen engelli çocuk aileleri, çocuklarının yaÅŸamındaki çeÅŸitli geliÅŸim dönemlerinde ve kendi kiÅŸisel, duygusal yaÅŸantılarının farklı dönemlerinde desteÄŸe ihtiyaç duyarlar.
   Benett (1996) ‘ in çalışmasında aile üyeleri ve yakın arkadaÅŸları duygusal yakınlık, dinleme ve her an yanlarında olma anlamında tüm evrelerde destek faktörü olarak algılanırken, aynı durumdaki ailelerle bir araya geldikleri gruplar, duygularını, hissettikleri baskıyı, birbirlerini anlama yönünden deÄŸerli bulunmuÅŸtur. Dini inançlarından da destek aldıklarını belirten engelli çocuk aileleri, “çocuklarını tanrının bir hediyesi olarak görme” , “tanrının her ÅŸeyi kaldırabilecek gücü de vereceÄŸi”, seçilmiÅŸ biri olduÄŸu gibi düÅŸünceler geliÅŸtirmiÅŸlerdir.
   Psikolojik danışma ve rehberlik yardımına gereksinim duyan aileler açık, dost ve iÅŸbirliÄŸine açık profesyonellerden destek almanın yararlarını da kabul etmiÅŸler, etkili yardımın “uzmanlık + iÅŸbirliÄŸi + devamlılık” gibi üç önemli özelliÄŸi içermesini istemiÅŸlerdir (Benett, 1996).
   Günümüzde engelli çocuklara ve ailelerine yönelik verilen hizmetlerde ailenin bir bütün olarak ele alınması yaklaşımı benimsenmektedir. Bu anlayışa göre engelli çocuk ailelerine yönelik hizmetleri,  1 – Bilgi verici yaklaşımlar, 2- Psiko – terapötik yaklaşımlar, 3- Anne – Baba eÄŸitim programları baÅŸlıkları altında toplamak mümkündür.
Bilgi Verici Yaklaşımlar, özrün türü ve doÄŸası ile ilgili etkenler, çocuÄŸun özellikleri, geliÅŸim alanları ve ihtiyaçları konusunda anne babanın aydınlatılmasını amaçlar. Bilgi verici danışma süreci içinde aileye her türlü sorular sorabilmesi için fırsat verilmelidir. Bilgi verme çeÅŸitli kurumları, ailenin ve çocuÄŸun sahip olduÄŸu yasal hakları da kapsamalıdır. ÇocuÄŸa belli becerilerin kazandırılması, davranış problemlerinin kontrol edilmesi ve çocukla etkili iletiÅŸim kurma yolları üzerinde de durmalı, aileden gelen istek ve ihtiyaçlar doÄŸrultusunda yönlendirilmelidir.
Psikoterapötik Yaklaşımlar, Duygusal güçlüklere baÄŸlı olarak anne – babanın yaÅŸadıklarını, çatışmaları anlamalarına ve çözümlemelerine yardımı amaçlar. Anne babaların kaybettikleri güveni tekrar kazanmaları, kendi becerilerine inanmaya baÅŸlamaları, sosyal çevre ile daha fazla iletiÅŸime girmelerine yardımcı olma da psikolojik danışmanın hedefleri arasındadır. Ayrıca diÄŸer özürlü çocuk aileleri ile birlikte “grup” çalışmaları yapılarak anne – babaların yalnız olmadıklarını anlamaları, kendi sorunlarına benzer sorunları olan pek çok anne – baba olduÄŸunu öÄŸrenerek duygu ve düÅŸüncelerini paylaÅŸmaları saÄŸlanır.
Anne – Baba EÄŸitimi,  anne babanın çocuklarıyla etkileÅŸiminde ve davranışlarını kontrol etmede etkili olmalarını saÄŸlayan teknikleri ve becerileri öÄŸrenmelerini amaçlar. ÇocuÄŸun okul ortamında öÄŸrendiklerini ev ortamına ve gündelik yaÅŸama genelleÅŸtirebilmesi, eÄŸitim süreci içinde ev ve okul arasında davranış hedefleri yönünden paralelliÄŸi saÄŸlama açısından büyük önem taşımaktadır. Ailenin mevcut durumuna, problemlerine ve gereksinimlerine göre bu yardım yöntemlerinden birine veya hepsine baÅŸvurulabilir (Küçüker, 1993; Özgüven,1999).
   Odom, Yoder ve Hill, (1998)’ e göre engelli çocuk ailelerine saÄŸlanan destekte önemle üzerinde durulması gereken noktalar vardır. Bunlardan biri, çocuÄŸa ve aileye saÄŸlanan eÄŸitim, rehabilitasyon ve desteÄŸin mümkün olan en erken zamanda baÅŸlamasıdır. 0-3, 0-6 yaÅŸ engelli ya da engelli olma riski taşıyan bebekler ile ailelerine saÄŸlanan farklı ÅŸekillerde uygulanabilen sistematik destek programları erken eÄŸitim programları olarak adlandırılır. Bu programlar katılacak anne babaların ve bebeklerin gereksinimleri, içinde yaÅŸadıkları kültürün yapısı ve özellikleri, uygulamacıların kuramsal eÄŸilimleri ve sosyal politikalar temel alınarak, farklı amaçlar ve içeriklerde olabilir. Genel olarak erken müdahale ve özel eÄŸitim programlarının amaçları ÅŸunlardır :
•   Olası geliÅŸim geriliklerini önleme, çocuÄŸun geliÅŸimini engelleyebilecek risk faktörlerini ortadan kaldırmaya çalışma,
•   Engelin davranış geliÅŸimine etkilerini belirlemek, davranış geliÅŸimi ve deÄŸiÅŸimini saÄŸlamak, engelli bebeÄŸe bakım veren kiÅŸilerle olan iliÅŸkilerini geliÅŸtirmek,
•   Engelli bebekte pozitif deÄŸiÅŸiklikler yaratmak için aile sistemini etkilemek (Odom, 1998).
GeliÅŸim geriliÄŸi olan veya olma riski bulunan bebekler için geliÅŸtirilen erken müdahale ve eÄŸitim çalışmalarının iki temel prensibi zamanlama ve eÄŸitimin yoÄŸunludur. Bu prensiple ilgili çalışmaların özeti, yaÅŸamın ilk yıllarında iyi kalitede ve yoÄŸun ÅŸekilde saÄŸlanan eÄŸitim ve rehabilitasyon programlarına katılanların, katılmayanlara veya geç baÅŸlayanlara göre zihinsel kazanımlarının daha iyi olduÄŸudur (Blair, 1995).
Birkan (2002), çocuklarına geliÅŸim geriliÄŸi olan veya olma riski bulunan ailelere saÄŸlanan özel eÄŸitim hizmetlerinin temel özellikleri ÅŸu ÅŸekilde sıralanabilir :
•   Aileyi karar verme, planlama, deÄŸerlendirme ve uygulama sürecinde programa katma,
•   Hizmetleri tüm aileyi iÅŸin içine katacak ÅŸekilde planlama,
•   Amaçların oluÅŸturulması ve uygulamanın öncelikle aile tarafından yürütülmesine rehberlik etme,
•   Aileye seçenek önerme ve ailenin katılım oranı hakkındaki kurallarına saygılı olma.
ÇocuÄŸun ve ailenin ihtiyaçlarının dikkatli bir ÅŸekilde deÄŸerlendirilmesi etkili hizmet verebilmek açısından önemle üzerinde durulması gereken bir diÄŸer noktadır. Bu deÄŸerlendirme ailenin var olan kaynaklarını tespit etmeyi de içerir.
Engelli çocuk aileleri ÅŸimdi ve gelecek hakkında endiÅŸelidir. ÇocuÄŸunun bakımı ve ihtiyaçlarını karşılama konusunda kendi yeterliliklerini sorgulayabilir. ÇocuÄŸun durumundan kendini sorumlu tutabilir. YaÅŸantısını kontrolden çıkmış olarak görebilir. ÇocuÄŸuna uygun servis bulmada zorlanabilir ve toplumun, çevrenin tutumlarından rahatsız olabilir. Aile tüm bunların çözümü olsun veya olmasın paylaÅŸmaya ve destek almaya ihtiyaç duyar.
Ailelerle çalışan bir profesyonel sosyal – duygusal desteÄŸi yetersiz olan komÅŸusu, arkadaşı, eÅŸi veya akrabalarından yardım görmeyen ailelere yönelik desteÄŸi hızlandırmalıdır. Onları diÄŸer engelli çocuk aileleri ile tanıştırması, aile destek grupları oluÅŸturması yararlıdır (Haring, 1986 ; Benett, 1996 ; Kerr, 2000).
Pelchat, (1999), engelli bebek ailelerinin adaptasyonlarında erken eÄŸitim programlarının etkisini araÅŸtırdığı çalışmasında down sendromu ve tavÅŸan dudaÄŸa sahip 74 anne baba ile çalışmıştır. Deneysel çalışmasında deney grubu ailelerine kendi geliÅŸtirdiÄŸi erken eÄŸitim programnı uygulamıştır. Program aileler ve uygulayıcının (hemÅŸire) katıldığı 6-8 toplantıdan oluÅŸmuÅŸtur. Ä°lk iki oturum hastane ortamında çocukların doÄŸumlarında sonra düzenlenmiÅŸ, diÄŸer oturumlar ailenin evinde gerçekleÅŸmiÅŸtir. Verilerin toplanması ve deÄŸerlendirilmesi çocuklar 18 aylık olduÄŸunda yapılmış ve erken eÄŸitim programlarına katılan ailelerin, katılmayanlara göre daha iyi adaptasyon gösterdikleri, daha düÅŸük seviyede stres, çocuÄŸu, kendi ailesi ve eÅŸinde aldığı duygusal destekle ilgili pozitif algı ve tutuma sahip oldukları tespit edilmiÅŸtir.
Grup desteÄŸinin etkileri üzerine ilgi çekici diÄŸer bir çalışma, “entelektüel engelli” olarak adlandırılmış, çocuklarına bakıp koruyamayacak durumda bilgi ve mental yeteneklerden yoksun ailelerle yapılmıştır. Onlara uygun ve destekleyici bir ortam sunma, kendine ve ailelerine bakma becerileri geliÅŸtirme ve krizlerle baÅŸ etmeyi öÄŸretmeyi amaçlayan bir programa dahil edilen ailelerle elde edilen sonuçlar aileler ve araÅŸtırmacılar tarafından deÄŸerlendirilmiÅŸtir. Gruptan duygusal destek alma, sosyalleÅŸme, pratik günlük beceriler kazanmada faydalandıklarını belirten aileler, programı baÅŸkalarına tavsiye etmiÅŸler ve programa devamlılık saÄŸlamışlardır. AraÅŸtırmacıların deÄŸerlendirmesi de aynı doÄŸrultudadır ve ailelerin grubu destekleme çabalarını gözlemlemiÅŸlerdir (Heinz, 2003).
Aile eÄŸitsel rehberlik ve psikolojik destek programlarının hedefi ailelerin çocuklarının sorunlarını tanımalarına, onları anlamalarına ve kabul etmelerine yardımcı olacak duygusal desteÄŸi onlara sunmak olmalıdır. Böylece engelli çocuÄŸa uygulanacak programın ve izlenecek yöntemin kararlaÅŸtırılması, planlanması ve yürütülmesinde ailenin onayı alınmış, iÅŸbirliÄŸi saÄŸlanmış olacaktır. Aile rehberliÄŸi alan anne ve babalar hem çocuklarının eÄŸitimine katkı saÄŸlamakta hem de duygu, düÅŸünce ve uygulamaları paylaÅŸma imkanı bularak kendilerini psikolojik olarak rahatlamış hissedeceklerdir (Akkök,