Faydali Olmasi Dilegi ile...:
| Down Sendromlu Çocuk Sahibi Aileler İçin İlk Bilgiler |
 |
|
Down Sendromlu Çocuk Sahibi Aileler Ä°çin Ä°lk Bilgiler Sevgili anne ve babalar, Dokuz ay boyunca heyecanla beklediÄŸiniz bebeÄŸinizin Down Sendromlu olduÄŸunu öÄŸrendiniz. YaÅŸadığınız hayal kırıklığı nedeni ile yeni doÄŸmuÅŸ bebeÄŸinize karşı sevginizi yeterince gösterememektesiniz. Çünkü beklediÄŸinizden, düÅŸündüÄŸünüzden daha da önemlisi istediÄŸinizden farklı bir çocukla karşı karşıyasınız. Ne yapacağınızı, nasıl davranacağınız bilmiyor ve kendinizi yapayalnız hissediyorsunuz... Down Sendromu ile yeni tanışan her anne, baba sizinle aynı hisleri paylaşıyor. Ancak hislerinizi olumlu kılmak ve hayatı yeniden keyifli hale getirmek sizin elinizde! Down Sendromu hayatınızdaki pek çok ÅŸeyi deÄŸiÅŸtirebilir. Üstesinden gelmeniz gereken birçok sorun sizi bekliyor. Åžu an daha zor görünse de sizden önceki anne ve babaların tecrübe ve deneyimlerinden yararlanabilirsiniz. Unutmayın ki sizin çocuÄŸunuz da sevgi dolu, neÅŸe dolu bir çocuktur. Tüm çocuklar gibi sevgiye, ÅŸefkate, oyuna, ilgiye ve arkadaÅŸlara ihtiyacı vardır. Onun için en faydalı ÅŸey ise huzurlu bir aile ortamıdır. Engelli doÄŸan bebeÄŸiniz yüzünden, sizin ve ailenizin yaÅŸantısı asla deÄŸiÅŸmek zorunda deÄŸildir. Kendinizi feda etmek zorunda ise hiç deÄŸilsiniz. YaÅŸantınızı normal bir ÅŸekilde yürütebilmek için destek ve yardım alabilirsiniz. Aile ve çocuklarınız için tüm iyi dileklerimizle, Dost YaÅŸam Down Sendromu Vakfı, 1998 Yeni anne babaya mektup..... Kısa bir süre önce Down Sendromlu yeni bebeÄŸi olan bir annenin erkek kardeÅŸinden bir mektup geldi. Mektubunda "Kız kardeÅŸim bebeÄŸi Down Sendromlu olduÄŸu için depresyona girdi. Lütfen kız kardeÅŸimin daha fazla üzülmemesi için yaÅŸadığınız olumlu ÅŸeyleri ona yazın" diyor. Cevap olarak biz de aÅŸağıdaki mektubu yazdık. Özlem'in anne babasının yaÅŸadıklarını bütün ailelerle paylaÅŸmak istedik. ***********RESÄ°M 001******** Merhaba, Kızınız Özlem'in doÄŸumundan dolayı sizleri tebrik ederiz. Bizim de Hakan isimli 6 aylık oÄŸlumuz var. Hakan'da Down Sendromlu. Bu bakımdan neler hissettiÄŸinizi anlıyoruz. Ä°lk günlerde böyle bir durumu kabul etmek çok zordu. Güzel hayaller kurmuÅŸ ancak bunun yerine çok farklı ÅŸeylerle karşılaÅŸmıştık. Ümit ettiÄŸiniz küçük kızı yitirdiÄŸiniz için yakınmaktan, aÄŸlamaktan korkmayın. Hakan doÄŸduktan sonra ilk geceler hep içki içtim çünkü bu sayede uykuya dalabiliyordum. Ama hep daha iyiye gidiyor. Üstesinden gelebildiÄŸiniz noktada acı gerçekten azalmaya baÅŸlıyor. Sonra güzel küçük bebeÄŸinizle baÅŸ baÅŸa kalıyorsunuz. Hakan çok tatlı bir bebek ve bize çok ihtiyacı var. Hakan için güçlü olmalıyız. Belki Hakan nükleer fizikçi olamayacak ama sıkı çalışmayla ve sevgiyle, Hakan kendi kendine bakabilecek ve en önemlisi mutlu olabilecek. OkuduÄŸum bir kitapta Down Sendromlu bir kızı olan yabancı bir aileyle ilgili olarak ÅŸunlar anlatılıyordu: "Durum onlara anlatıldıktan sonra yeni doÄŸan bebeklerini eve getirmeyip, bunun yerine enstitüde bakılması için hastaneye bırakmaya karar verdiler. Eve yeni doÄŸan bebeklerini almadan dönünce, büyük oÄŸullarına Down Sendromlu bebeÄŸin problemlerini ve niçin eve getirmediklerini anlattılar. Bunun üzerine küçük çocuk ' Baba, eÄŸer bana bir ÅŸey olursa ve artık güzel görünmezsem bu beni de yollayacaksınız anlamına mı geliyor?' diye sordu. Bunun üzerine aile hemen gidip yeni doÄŸan çocuklarını eve getirdi." Bu olay gösteriyor ki ne olursa olsun çocuklarımızı sevmeliyiz. DoÄŸru kromozom sayısına sahip saÄŸlıklı çocukların da başına kötü ÅŸeyler gelebilir ama biz onları sevmeye devam ederiz. Down Sendromu hakkında çok az bilgimiz var ama gerçek ÅŸu ki bugün hayattaki bütün yetiÅŸkin Down Sendromlu kiÅŸiler onları istemeyen ve yardım etmek için hiçbir ÅŸey yapmamış toplum içinde yetiÅŸtiler. Ama zaman deÄŸiÅŸti. Artık bizim çocuklarımız gibi engelli olan kiÅŸilere ihtiyaçları olan yardımı saÄŸlayacak pek çok kurum var. Biliyoruz ki erken teÅŸhis konulan Down Sendromlu bir çocuk erken teÅŸhis konulmayan bir çocuktan daha hızlı geliÅŸmekte. Bazı durumlarda "ortalama normal" çocuklardan bile daha hızlı ilerlemekteler. Muhtemelen yakın bir gelecekte bulunacak yeni tedavi yöntemleriyle, çocuklarımız ümit edebileceÄŸimizden daha ileri düzeye eriÅŸebilecekler. Down Sendromlu bir çocuÄŸu yetiÅŸtirmenin kolay olduÄŸunu söylemeyeceÄŸim. Ama "normal" bir çocuÄŸu da yetiÅŸtirmek kolay deÄŸildir. Gerçek ÅŸu ki çok zor bir uÄŸraÅŸ ama bu size muhteÅŸem ödüllerle geri dönecektir. Kızınızın, sizin onu sevmenize ihtiyacı var. Bu sevgi karşılığında o da sizi sevecek ve daha çok çalışacaktır. Kızınız diÄŸer bütün bebeklerin yaptığı her ÅŸeyi yapacaktır. Bu biraz daha fazla zaman alacak ve belki biraz daha çok çalışması gerekecektir ama büyümekte olan bir çocuÄŸun bütün kilometre taÅŸlarına eriÅŸecektir. Normal çocuklarla okula gidecek, okuma yazma öÄŸrenecek, baÅŸarılı olacaktır. Ondan çok fazla ÅŸey bekleyin ve bence onun ne kadar ilerlediÄŸini görünce ÅŸaşıracaksınız. Son olarak sizle iki ilginç istatistik bilgiyi paylaÅŸmak istiyorum. Bunlardan ilkine göre, Down Sendromlu çocuÄŸu olan %50 ile 75 arasındaki ailelerin ilk ÅŸoktan sonra daha güçlü ve ödüllendirici bir deneyime sahip oldukları görülmüÅŸ. DiÄŸer çalışmada ise genç çocuk sahibi annelere küçük çocuklarının üstesinden gelip gelemedikleri sorulmuÅŸ. Üçte ikisinden fazlası baÅŸarabildiklerini söylemiÅŸler. Down Sendromlu bebeÄŸi ya da küçük çocuÄŸu olan annelerin bu soruya verdikleri cevapla normal çocuk sahibi annelerin cevapları arasında fark görülmemiÅŸ. Siz yeni doÄŸan çok güzel bir bebeÄŸin annesi olduÄŸunuz için onunla baÅŸ edebilmelisiniz. Özlem sizin bebeÄŸiniz ve ondan siz sorumlusunuz. Dünyaya gelen her çocuÄŸun annesine ihtiyacı olduÄŸu gibi onun da size ihtiyacı var. Sonuç olarak diyebiliriz ki bu gemiye bineceÄŸimiz bize sorulmadı ama biz içindeyiz ve ÅŸimdi çocuklarımıza göz kulak olmalıyız. Hakan'ın aÄŸlamasını duyuyorum. Sanırım annesi bugün biraz geç yatacak. Bebekler gerçekten ele avuca sığmayan varlıklar! Tekrar tebrik ederiz. Ä°stanbul'daki arkadaÅŸlarından Özlem'e kucak dolusu öpücükler. Sevgilerimizle Ä°lk haftalar, en zor haftalardır... Anne ve baba için bebeklerinin Down Sendromlu olduÄŸunu öÄŸrenmek büyük bir ÅŸoktur. ÇoÄŸu zaman ne yapacaklarını bilemezler ve endiÅŸe içindedirler. Kızgınlık, acı, üzüntü ve suçluluk gibi son derece yoÄŸun duygular yaÅŸarlar.Tüm bu tepkiler normaldir. Bunları, Down Sendromu ile karşı karşıya kalan anne ve babalar anlatıyor. Ayrıca nasıl yavaÅŸ yavaÅŸ yeni yaÅŸamlarına uyum saÄŸladıklarını da . **********RESÄ°M 105******* Bu broÅŸürü, sizlere Down Sendromlu çocukları, yazı ve fotoÄŸraflarla tanıtarak, çocuÄŸunuz ve sizin için doÄŸru yolu bulmanıza yardımcı olmak amacı ile hazırladık. BroÅŸürümüz anne ve babaya, bir yaÅŸam yolunda doÄŸumdan okul yaşına kadarki ilk adımları göstermektedir. Down Sendromlu çocuklar için ne gibi destek programları olduÄŸu, hangi özel problemlerle karşı karşıya kalabileceÄŸiniz ve Down Sendromu'nun nedenleri broÅŸürümüzde kısaca açıklanmıştır. Fakat en önemlisi, broÅŸürümüzle size, çocuÄŸunuzu olduÄŸu gibi kabul etme ve onunla birlikte yaÅŸamayı öÄŸrenme yolunda güç ve destek vermek istiyoruz. Down Sendromlu çocukları olan anne ve babaların sözleri... "Ne yaparsanız yapın yaÅŸam allak bullak oluyor!" "Bağırmak ve kaçmak istedim, ama nereye? Bebek buradaydı ve bana ihtiyacı vardı." "Normal ÅŸekilde önemsemek yeterli olmuyordu." "Tüm dünya bize umutsuz ve üzgün görünüyordu." "Niye bizim bebeÄŸimiz, sorusu aklımdan çıkmıyordu." "Anne ve baba için ebedi sevmeyi öÄŸrenmek çok zor." Pek çok anne ve baba, yeni doÄŸmuÅŸ bebeklerinin Down Sendromlu olmasından fazlasıyla üzüntü duysa da, çocuÄŸa karşı davranışları birlikte yaÅŸadıkça deÄŸiÅŸiyor. "ÇocuÄŸumuzun engelli olduÄŸunu kabul etmek bizim için çok zordu. Fakat bugün herÅŸey çok güzel." "Burcu, bizim ailemizin pırlantası, o tek başına bir kiÅŸilik." "ÇocuÄŸumuza karşı olan sevgimiz bize kuvvet ve güç verdi." "Umut'suz bizim ailede bir kalp eksik olurdu." "Abi olarak gerçekten çok iyi. KardeÅŸini öyle bir seviyor ki, oÄŸlumuzla gurur duyuyoruz." Down Sendromu, nedir O? Down Sendromlu çocuk sahibi ailelerin en büyük düÅŸmanı bilgi eksikliÄŸidir. Bu yüzden, "Down Sendromu nedir?" sorusunu cevaplamaya çalışacağız. Bunu yaparken kullanacağımız bazı terimler size yabancı gelse de endiÅŸelenmeyin, bunların daha doyurucu açıklamalarını gönüllü ailelerimizde bulacaksınız. En basit tanımıyla Down Sendromu çocuÄŸunuzun vücudundaki hücrelerin 46 yerine fazladan bir kromozoma, yani 47 kromozoma sahip olmasıdır. Down Sendromu bir hastalık deÄŸil genetik bir farklılıktır. Ä°nsan vücudunu oluÅŸturan hücrelerin çekirdekleri, kromozomlarla birbirlerine baÄŸlanmış olan genlerden oluÅŸmuÅŸtur. Ä°ÅŸte bu genler ve kromozomlar fizyolojik ve kiÅŸilik yapımızın ana unsurlarıdır, dolayısıyla çocuÄŸunuzun fazladan sahip olduÄŸu bir kromozom onun hayatını etkileyecektir. Kromozom anomalilerinin çoÄŸunda embriyo geliÅŸemez. Down Sendromu embriyonun geliÅŸimini tamamlayabildiÄŸi bir durumdur. ÇocuÄŸunuzun fiziksel görünümü diÄŸer çocuklardan biraz farklı olabilir, bir takım saÄŸlık sorunları bulunabilir. Fakat unutmayın ki, bazı çocukların sarı saçlı, bazılarının mavi gözlü olması gibi sizin çocuÄŸunuzun da Down Sendromlu olması bir genetik farklılıktır. Down Sendromu konusunda iki ÅŸey kesindir. Birincisi, Down Sendromunun kaynağı anne-baba deÄŸildir ve hamilelik öncesi veya sırası olan hiç bir ÅŸey çocuÄŸun Down Sendromlu doÄŸmasına yol açmaz. Ä°kincisi, diÄŸer çocuklar gibi Down Sendromlu çocukların da kendilerine özgü kiÅŸilikleri, yetenekleri ve düÅŸünceleri vardır. DiÄŸer çocuklar gibi onlar da farklı kiÅŸiliÄŸe sahip bir birey olarak büyüyeceklerdir. Dünyanın her yerinde ve tüm insan ırklarında Down Sendromu mevcuttur ve zamanla ortaya çıkan bir durum deÄŸildir. Down Sendromlu insanların, insanoÄŸlunun oluÅŸumundan beri var olduÄŸu düÅŸünülmektedir. Dolayısıyla Down Sendromunu yaÅŸamın doÄŸal bir parçası olarak kabul etmek yanlış olmasa gerek. Yukarı Down Sendromu nasıl oluÅŸur? Down Sendromunun nasıl oluÅŸtuÄŸunu anlayabilmek için genetik konusunda biraz daha detaylı bilgiye gereksinim duyacağız. Sahip olduÄŸumuz hücrelerin çekirdeklerinin genlerden oluÅŸtuÄŸunu ve taşıdığımız fiziksel özelliklerle, kiÅŸiliÄŸimizin ana unsurlarının bu genlerde kodlanmış olduÄŸundan söz etmiÅŸtik. Genlerimiz birbirlerine kromozom denilen çubuklarla baÄŸlıdır. ÇoÄŸumuzun her hücresinde, 46 kromozom bulunmaktadır. Kromozomlar da çiftler halinde kümelenmiÅŸlerdir, yani hücrelerimiz 23 çift kromozoma sahiptirler. Kromozom çiftlerimizin biri annemizin yumurtasından, diÄŸeri babamızın sperminden gelmektedir. Ä°nsan vücudundaki yumurta veya spermlerin hücrelerine "germ hücreler" denir ve bir tek bunlara ait hücreler 23 kromozomdan oluÅŸmuÅŸtur. Yumurta ve sperm hücrelerinin birleÅŸmesiyle 46 kromozomlu bir küme ortaya çıkmakta ve bunun oluÅŸturduÄŸu ilk hücre bölünüp ikinci bir hücre ortaya çıktığında yeni hücre ilkinin özelliklerini taşımaktadır. Dolayısıyla bebeÄŸin genetik yapısı oluÅŸacak ilk hücreye baÄŸlıdır. Kromozomlar ikiÅŸerli gruplar halinde 23 çift olarak denge halindedirler. Herhangi bir nedenle bu çiftlerin fazla kromozoma sahip olması dengeyi bozacaktır. Bu durum, yani üç kromozoma sahip olma Trizomi olarak tanımlanır. Down Sendromu durumunda üç kromozom oluÅŸumu gen zincirinin 21. Kromozom halkasında oluÅŸtuÄŸundan bu oluÅŸum Trizomi 21 olarak da adlandırılır. Embriyo geliÅŸtikçe bu durum yeni oluÅŸan hücrelere aktarılarak tüm hücrelerin fazladan bir kromozoma sahip olmasına neden olur. Down Sendromlu insanların %95'i söz ettiÄŸimiz Nondisjuction Trisomy 21 türüdür. Yani 21. Kromozom bölünürken, tepesi koparak gövdenin alt kısmı diÄŸerine yapışarak 21. Kromozom çiftini oluÅŸturmuÅŸtur. Translocation türünün %60'ı döllenme sırasında oluÅŸur, kalan kısmı aileden kalıtım yoluyla gelmektedir. Dolayısıyla Translocation türü kalıtımsal yolla oluÅŸabilen tek Down Sendromu türüdür ve sonraki hamileliklerde tekrar etme olasılığı yüksektir. DiÄŸer bir tür olan Mosaicism, Down Sendromlu insanların %1'inde görülür. Mosaicism'de döllenme sonrasındaki ilk hücre bölünmelerinden birinde yanlış bir bölünme oluÅŸur. Böylece geliÅŸen embriyonun bazı hücreleri 46 kromozoma sahipken, bir kısmı 47 kromozoma sahip olur. 47 kromozoma sahip hücrelerin oranı çocuktan çocuÄŸa deÄŸiÅŸkenlik gösterir ve bu çocuklar Down Sendromu özelliklerinin sadece bir kısmına sahip olurlar. Down Sendromlu çocukların fazladan bir 21. Kromozomu olmasına raÄŸmen, diÄŸer tüm kromozomları normaldir ve görevlerini gereÄŸi gibi yerine getirmektedirler. Dolayısıyla bazı özellikleri fazla kromozomun neden olduÄŸu artı proteinlerden dolayı olumsuz yönde etkilense bile kiÅŸiliÄŸinin ana hatları diÄŸer 46 kromozomu tarafından belirlenir. Yukarı Neden çocuÄŸum Down Sendromlu? Down Sendromuna neden olan belirleyici faktörler konusunda, annenin yaşı, radyasyon, troit antibodies, uyuÅŸturucu ve alkol kullanımı gibi çeÅŸitli tezler ortaya atılmış olsa da bunların içinde kesinlik kazanmış olanı yoktur. Sonuçta 21. Kromozom bilinmedik bir nedenle bölünememiÅŸ ve yeni hücrede yerini korumuÅŸtur. Annenin yaşının ilerlemiÅŸ olması, sendromun sıklığı ile iliÅŸkili olan tek istatistik veridir. Son yıllarda yapılan çalışmalar kromozom bölünmezliÄŸinin yalnızca anne yumurtasından deÄŸil baba sperminden de kaynaklanabileceÄŸini göstermiÅŸtir. Yukarı *Tüm doÄŸumlar ile karşılaÅŸtırıldığında Down Sendromlu çocuk sayısı Sonraki çocukların Down Sendromlu olma riski nedir? Bu sorunun cevabı çocuÄŸun kromozom deÄŸiÅŸiminin türüne baÄŸlıdır. Çocuk doÄŸduktan sonra tekrar etme riski Trizomi 21'de % 1'in altındadır. Anne ve babanın yaÅŸlarına baÄŸlı deÄŸildir. Mozaik formda risk yüksek deÄŸildir, fakat istisnalar oluÅŸmaktadır. Translokasyonlar çocukta yeni oluÅŸmuÅŸ olabilir, o zaman tekrar etme riski yoktur. Translokasyon bir ebeveyn tarafından genetik olarak aktarıldığında, o zaman tekrar etme riski % 8 ile % 10 arasında deÄŸiÅŸmektedir. Yukarı DoÄŸumdan sonra, emzirme hakkında notlar... Bir annenin tecrübeleri... "Üçüncü çocuÄŸumuzun doÄŸumuna iyi hazırlanmıştık. Ve iki çocuktan sonra bu bebeÄŸimizin bakımıyla ilgili hiçbir problem yaÅŸamayacağımızı düÅŸünmüÅŸtük. Fakat her ÅŸey çok farklı geliÅŸti. DoÄŸumdan yarım saat sonra Tolga'nın Down Sendromlu olduÄŸunu öÄŸrendik. Bu bizim için bir ÅŸoktu. Ä°ki saÄŸlıklı çocuktan sonra böyle bir sorunla karşı karşıya kalabileceÄŸimiz aklımızın ucundan bile geçmemiÅŸti. DiÄŸer çocuklarımı emzirdiÄŸimden Tolga'yı emzirmek kadar doÄŸal bir ÅŸey yoktu benim için. Fakat çocuk kliniÄŸindeki doktorlar böyle bir çocuÄŸun emzirilmesinin son derece güç olduÄŸunu düÅŸünüyorlardı. Fakat anne sütü ile beslemenin önemini de gözardı etmiyorlardı. Böylelikle sütümü pompalayıp çocuÄŸumu anne sütü ile beslemeye baÅŸladım. Özellikle onu kabullenememekten dolayı hissettiÄŸim suçluluk duygusundan sonra, çocuÄŸumun büyümesine katkıda bulunabilmek benim için çok güzel bir histi. GöÄŸüsten emmeyi Tolga ancak 4 hafta sonra baÅŸarabilmiÅŸti. Enfeksiyonlara karşı anne sütünden dolayı korunmuÅŸtu. Ağız ve çene kasları anne göÄŸsünü emmesinden dolayı kuvvetlenmiÅŸti. Emzirme esnasındaki yakın iliÅŸki sayesinde bizi çok yakın zamanda algıladı ve 10 haftalıkken bize gülücükler dağıtıyordu." AyÅŸe Tekneci , Ä°stanbul Emzirmek, tüm bebekler için olduÄŸu gibi Down Sendromlu çocuklar için de son derece önemlidir. Bu çocukların anne sütü ile beslenmeleri, ağız sistemlerinin kuvvetlenmesini saÄŸlar. Kuvvetli ÅŸekilde emmek, normal bir ağız yapısının oluÅŸmasının en iyi yoludur. Emzirme ile alt çenenin geliÅŸimi ve dil hareketi sayesinde aÄŸzın kapatılmasının öÄŸrenilmesi daha kolaydır. Çünkü Down Sendromlu çocuklar bu konuda bazı zorluklar yaÅŸarlar. AÄŸzın kapatılmasına yönelik erken müdahaleler olumlu sonuçlar vermektedir. Sizin ve çocuÄŸunuz için önemli olan birlikte olmak ve iyi bir iliÅŸki kurmaktır. Emzirme buna da yardımcı olabilir, fakat zorunlu deÄŸildir. Emzirmenin mümkün olamadığı durumlarda çocukla besleme sırasında da sıkı bir baÄŸ kurulabilir. Ä°lk günlerde çocuÄŸu beslemek çok zor olabilir, fakat pes etmeyin. ÇocuÄŸunuzun aÄŸzını kapamayı öÄŸrenmesi, göÄŸüsten emzirmede biberona nazaran daha kolay olmaktadır. Ayrıca bebeÄŸi emzirirken, emzirme ritmine uygun bastırma veya çene altından hafiften okÅŸamayla yardımcı olunabilir. Bazen ilk etapta bir damla sütü göÄŸüsten ele alıp çocuÄŸun aÄŸzına itmek de yararlı olabilir. Bu durumda, emzirme isteÄŸini uyandırmak için, parmak çocuÄŸun aÄŸzında hafiften saÄŸa sola oynatılmalı, bebek ancak emmeye baÅŸladığında göÄŸüs verilmelidir. Emzirme esnasında da ara sıra parmakla bu ÅŸekilde davranmak çocuÄŸun emzirme isteÄŸini çoÄŸaltabilir. Bebekteki emmeyi kolaylaÅŸtırabilmek için diÄŸer bir hareket de göÄŸüsün ufak pompalamalarla ovuÅŸturulmasıdır. GöÄŸüs ucu bebek tarafından daha kolay yakalanır ve süt hemen gelir. Ayrıca bu yöntem sütün çoÄŸalmasına da yardımcı olmaktadır. Bebek tam doyurulamadığında sütün pompalanıp biberondan verilmesi bebeÄŸin saÄŸlığı için önemlidir. ÇoÄŸu zaman birkaç hafta sonra bebeÄŸi saÄŸlıklı bir ÅŸekilde doyurmak mümkün olabilir. BebeÄŸi emzirirken farklı problemlerle karşılaşıldığında, anne bir doktora baÅŸvurmalıdır. DiÄŸer bilgileri ilgili kurum ve kuruluÅŸlardan alabilirsiniz. Ä°letiÅŸim adresleri broÅŸürün arka sayfalarındadır. Yukarı Down Sendromlu çocuklar nasıl geliÅŸir? Fazla kromozom çocuÄŸun geliÅŸimini negatif olarak etkilemektedir. Bu durum her zaman da önemli olacaktır. Çünkü kromozom deÄŸiÅŸimini geri almak mümkün deÄŸildir. Fakat unutulmamalıdır ki bir çocuÄŸun geliÅŸimi sadece genetik faktörlere baÄŸlı deÄŸildir. Çevre ve öÄŸrenme faktörleri de çocuÄŸun geliÅŸiminde çok önemli ve etkilidir. Down Sendromlu çocukların ihtiyaçları diÄŸer çocukların ihtiyaçlarından farklı deÄŸildir. Onlar da anne, baba ve kardeÅŸleriyle birlikte olmaktan mutluluk duyarlar. Çevrelerini keÅŸfetmek, oynamak, öÄŸrenmek, gülmek isterler. Down Sendromlu bir çocuÄŸun mümkün olduÄŸu kadar sosyal bir ortamda büyütülmesi, geliÅŸimi için son derece yararlıdır. Çocuklar 1 yaşına kadar bazı önemli geliÅŸmeler gösterirler. Bu geliÅŸmeler anne ve baba tarafından sevinçle karşılanır. ÖrneÄŸin ilk gülücük veya kendi başına oturması, emeklemesi, ilk adım vb. Down Sendromlu çocuklar birçok ÅŸeyi diÄŸer çocuklardan daha geç öÄŸrenir ve normal geliÅŸme prosedürünü daha geç tamamlarlar. Fakat çocuÄŸunuzun bunların hepsini öÄŸreneceÄŸine emin olabilirsiniz. Down Sendromlu çocuklar için aile içi yardımın yanı sıra geliÅŸtirme ve rehabilitasyon merkezlerinin yardımı da çok önemlidir. Down Sendromlu çocuklar birçok olaÄŸanüstü iÅŸin üstesinden gelebiliyorlar. Fakat bu çocukların öÄŸrenimleri ve geliÅŸimleri engelli olmayan diÄŸer çocuklar ile asla kıyaslanmamalıdır. Beraber oynanan oyunlar tüm çocukların geliÅŸmesi için önemlidir. Oyunların özellikle engelli çocuklar için daha büyük bir önemi vardır. Çocuk oyunları, tekerlemeler ve ÅŸarkılar anne ve çocuÄŸa keyif verir. Çevre ile kurulan iliÅŸkiler ise konuÅŸma ve sosyal geliÅŸmeyi destekleyerek, çocuÄŸa, kendisine uygun olana katılma imkanı saÄŸlar. DiÄŸer çocuklar gibi, Down Sendromlu çocukların da fazla oyuncaÄŸa ihtiyacı yoktur. Sadece hareket kabiliyetlerini arttıracak ve tecrübe kazandırabilecek oyuncak madde ve materyallerine ihtiyaçları vardır. Oyunda önemli bir diÄŸer nokta ise baÅŸka çocukların da bulunmasıdır. Çevrenizde çocuÄŸunuza birlikte oynayabileceÄŸi arkadaÅŸlar arayın. Bunlar engelli olmayan çocuklar olabilir. Göreceksiniz bu çocuÄŸunuzun çok hoÅŸuna gidecektir. Birlikte oynamaktan engelli olmayan çocuklar da zevk alacaktır. ÇocuÄŸun kardeÅŸleri varsa doÄŸal olarak en iyi oyun arkadaÅŸları onlar olacaktır. Ä°lk yıllarda çocuÄŸun geliÅŸimi için bir destekleme programı oldukça önemlidir. Erken destekleme sayesinde çocuÄŸunuz birçok ÅŸeyi daha erken öÄŸrenebilir ve böylelikle kendisini de geliÅŸtirebilir. ÇocuÄŸa uygulanan fizyoterapi özel bazı zorlukları azaltabilir ve hareket geliÅŸimini hızlandırabilir. ÇocuÄŸun geliÅŸebilmesi için yapılan yardım, öÄŸrenme ve geliÅŸtirme programları, tüm zihinsel ve geliÅŸim zorluÄŸu çeken engelli çocuklar için aynıdır. Fakat her çocuk tektir ve tek başına bir kiÅŸiliktir. Bu nokta asla unutulmamalıdır. Erken destekleme programları çok olumlu sonuç vermektedir. Ancak bu tür programlar uygulanırken sevgiyle yaklaÅŸmanın önemi büyüktür. Takdir edersiniz ki çocukların zorunlu bir çalışma programına kıyasla sevgiye ihtiyaçları çok daha fazladır. Ve anne-baba, eÄŸitim konusunu gereÄŸinden fazla ön plana çıkarırsa çocuÄŸunun psikolojik dengesini olumsuz etkileyebileceÄŸini unutmamalıdır. Unutulmaması gereken bir diÄŸer nokta da Down Sendromlu çocukların her ne kadar birbirine çok fazla benzese de her birinin farklı yetenekleri ve kiÅŸilik özellikleri taşıdığıdır. 2yaşında konuÅŸmayı destekleme programları önem kazanacaktır. ÇocuÄŸun kendisini daha iyi ifade edebilmesi ve algılamasını kolaylaÅŸtırabilmek için çocuk ÅŸarkıları, kafiyeler, resimli kitaplar ve basit oyuncak materyalleri çok önem taşımaktadır. Fakat doÄŸru bir seçim ÅŸarttır. ÖrneÄŸin seçilen bir kitabın içinde yer alan resim ya da fotoÄŸrafların tanınması ya da gündelik iÅŸlerde kullanılan türden olması daha iyi sonuç verecektir. Down Sendromu ile baÄŸlantılı birçok hastalık ve problem vardır. Çocukların üçte birinde kalp problemleri vardır. BirçoÄŸunun da mide ve bağırsak, duyma ve görme problemlerinin yanı sıra yüksek bir enfeksiyon olasılığı da vardır. Bu tür sorunlarda erken teÅŸhis ve uygun tedavi Down Sendromlu çocukların hayat ÅŸartlarını pozitif olarak etkilemektedir. Yukarı Yuva hayatı... DiÄŸer çocuklar için olduÄŸu kadar Down Sendromlu çocuk için de yuvaya gitmek, hayatında önemli bir adımdır. Uzun süre baÅŸka çocuklarla birlikte olmak, çocuÄŸa grup tecrübesi -baÅŸkalarından öÄŸrenme, birlikte öÄŸrenme, yeni arkadaÅŸlar edinme- saÄŸlamaktadır. Bazı engelli çocukların grup içinde hareket edebilmeleri zor olabilir. Fakat onlar da birçok ÅŸeyi diÄŸer çocuklara bakarak öÄŸrenebilirler. Yani diÄŸer çocuklarla birlikteliÄŸe ihtiyaçları vardır. ***************RESÄ°M 101********* Ayrıca büyükler tarafından duygusal desteÄŸe ihtiyaç duyarlar. Bu nedenle çocuk yuvasındaki gruplarda önemli olan yeterli ve kaliteli personelin bulunmasıdır. Böylelikle engelli çocukların grup içerisinde kendilerini rahat hissetmelerini saÄŸlayabiliriz. Down Sendromlu çocukların ailelerinin, çocuklarını hangi tip yuvaya gönderecekleri, kendilerine baÄŸlıdır. Ancak, yuva seçiminde diÄŸer anne ve babaların deneyimlerinden ve uzmanların görüÅŸlerinden faydalanılmalıdır. Down Sendromlu çocuklar okulda... Down Sendromlu bir çocuÄŸun yaÅŸamında bir diÄŸer önemli adım da okuldur. Okul, o zamana kadar alınan eÄŸitim ve desteÄŸin devamının saÄŸlanması açısından önem taşır. Ne yazık ki ülkemiz koÅŸullarında engelli çocuk sahibi anne ve babaların okul seçimine yönelik çok fazla alternatifi bulunmuyor. Anne ve babalar çocuklarını ya özel alt sınıflara ya da sadece engelli çocukların devam ettiÄŸi okullara göndermek zorunda kalıyorlar. Yurt dışında ise durum çok daha farklı. Pek çok ülkede engelli ve sıradan çocukların bir arada eÄŸitim aldığı kaynaÅŸtırma (entegrasyon) programlarına ağırlık veriliyor. Özellikle son yıllarda oldukça hız alan bu çalışmalar engelli çocuklar açısından olumlu sonuçlar veriyor. ***********RESÄ°M 072********* Türkiye'de de kaynaÅŸtırma programları üzerine yakın zamanda bazı çalışmalar baÅŸlatıldı. Ancak bu çalışmalar oldukça ağır ilerliyor. Ayrıca yeterli altyapı sistemi geliÅŸtirilemediÄŸi göz önüne alınırsa (öÄŸretmen, pedagog desteÄŸi vb.) çocuk için ne kadar yararlı olacağı da tartışmalı. Bizler Dost YaÅŸam Down Sendromu Vakfı olarak çocuklarımızın olabildiÄŸince diÄŸer çocuklar ile bir arada okula gitmesi yani kaynaÅŸtırma programlarından yararlanmasını istiyoruz. Ancak, "bu dileÄŸimizin gerçekleÅŸebilmesi biraz da anne ve babaların göstereceÄŸi çaba ve kararlılıkla ilgili" diye düÅŸünüyoruz. Bu nedenle önümüze konulanın dışında yeni seçenekler yaratabilmek için vakfımız çatısı altında çalışmalarımız devam ediyor. Aile içi yaÅŸantı... Down Sendromlu bir çocuÄŸun aile için yaÅŸantısı (anne baba, aile, akrabalar ve komÅŸular) ne kadar iyiyse geliÅŸme olanağı da o kadar çoktur. Anne babanın çocuÄŸa gerçekten yardımcı olabileceÄŸi bir iliÅŸki ancak tüm aile huzurlu bir yaÅŸam sürdüÄŸünde kurulabilir. Sevgili anne ve babalar bu nedenledir ki, kendi arzu ve isteklerinizi yerine getirmeniz, eÅŸiniz ile iliÅŸkilerinizi olumlu bir ÅŸekilde yürütmeniz, diÄŸer çocuklarınıza karşı gereken ilgiyi göstermeniz çocuÄŸunuzun yararına olacaktır. Bazı zamanlar çocuÄŸunuza kısa süreli olarak baÅŸkası tarafından bakılması aileye nefes alma imkanı verecektir. Zaman içerisinde bir çok aile çocukları ile birlikte yaÅŸamayı ve aynı zamanda onu olduÄŸu gibi kabul etmeyi öÄŸreniyorlar. *******RESÄ°M 067********** Aynı sorunlarla karşı karşıya olan ailelerin deneyimleri hakkında konuÅŸmaları bazen kendilerine çok büyük yardım saÄŸlıyor. Dost YaÅŸam Down Sendromu Vakfı da bu tür görüÅŸ alış veriÅŸlerinin zaman içerisinde geliÅŸtirilmesi ile oluÅŸmuÅŸtur. Çalışmalarımız sırasında gerçekleÅŸtirdiÄŸimiz toplantılarımızda anne ve babaların aktardığı deneyimlerin yanı sıra birlikte olmanın verdiÄŸi gücü hissetmek bizlere moral saÄŸlarken özellikle Down Sendromu ile yeni tanışan ailelere de ışık tutuyor. *********RESÄ°M 066*********** Grubumuzla iliÅŸkiye geçtiÄŸiniz taktirde sizler de hem aileniz hem de çocuÄŸunuz açısından yarar saÄŸlayacağınızdan emin olabilirsiniz. Adres ve telefon numaralarımız broÅŸürümüzün arka sayfasında yer almaktadır. Beraberlikten güç doÄŸar! Sadece yukarıdaki baÅŸlığı okumanız bile amacımızı anlamanız için yeterli. Türkiye'de yaÅŸayan engelli insanların ve ailelerinin yaÅŸadığı sorunlar listesinin sonunu getiremeyiz. Ancak sayılabilecek sorunların pek çoÄŸunun çözümü bir arada hareket etmekten geçiyor. Aileler çocuklarına yardım edebilmek için ne kadar gayret gösterseler de, bireysel çabalar bazı sorunları çözmeye yetmiyor. ***********RESÄ°M 078******* Bizler bu görüÅŸten yola çıkarak bir araya geldik ve kocaman bir aile olduk. Sesimiz ne kadar güçlü çıkarsa sorunlarımızı da o kadar kolay çözebileceÄŸimize inanıyoruz. Çocuklarımızın toplumdaki diÄŸer insanlar gibi yaÅŸayabilmesi, insani haklarını kullanabilmesi için çalışıyoruz. Ä°steklerimiz öyle çok da ulaşılması zor ÅŸeyler deÄŸil. Bir anne babanın kiÅŸilik sahibi, üretken ve sosyal çocuklar yetiÅŸtirmekten daha doÄŸal ne amacı olabilir? Ä°ÅŸte bizler bu amacı gerçekleÅŸtirebilmek için çalışıyoruz. Siz de bir arada olmanın, dayanışmanın gerekliliÄŸine inanıyorsanız ve çocuklarınız için bir ÅŸeyler yapmak istiyorsanız grubumuza katılabilirsiniz. KÜÇÜK TAVSÄ°YELER ... o ÇocuÄŸunuza sevgi duyun, sevginiz arttıkça kaygılarınızın azaldığını göreceksiniz. o ÇocuÄŸunuza baktığınızda çocuÄŸunuzun durumunu deÄŸil, çocuÄŸunuzu düÅŸünün. o Karamsar olmayın, unutmayın özel çocuÄŸunuz bunu hemen algılayacak ve üzülecektir. o EÅŸinizler karşılıklı anlayış ve dayanışma içinde bulunun, sorunlarınızı paylaşın. o Aile içindeki diÄŸer çocuklarınızı ihmal etmeyin, onların durumlarını anlamaya özen gösterin. o Durumunuzu ailenize, arkadaÅŸlarınıza ve dostlarınıza söyleyin. onları Down Sendromu ve size nasıl yardımcı olabilecekleri konusunda bilgilendirin. o Down Sendromlu çocuk sahibi aileler ile temas kurun, onların sahip olduÄŸu bilgileri ve deneyimlerini paylaşın, onlarla yardımlaşın. o ÇaÄŸdaÅŸ literatürü takip eden doktorlar ve özel eÄŸitim uzmanları ile temas kurun ve onlara danışın. o Beklentilerinizi sınırlamayın.
|
SEO by AceSEF
En Çok Okunanlar
- Çocuklarda Motor Becerileri geliştirme çalışmaları
- Kaybolan zihinsel engelli parmak izinden bulunacak
- Kekeleyen çocuğa nasıl davranmalıyız
- Oral Motor Egzersizler- Yarık Damakta Sesletim Terapisine Etkisi
- Kaybolan zihinsel engelli parmak izinden bulunacak
- 10-16 Mayıs Engelliler Haftası Yaklaşıyor.
- Ada berard aıt eğitim ve danışmanlık merkezinden bir ilk
- Nisan Ayı Otizim Farkındalık Ayı
- ÖSYM 2012 Sınav Takvimi
- Rehabilitasyon Merkezinde Taciz İddiası haberi
- 3 yaşına kadar organik gıda tüketilmeli
- Zihinsel engelliler için memurluk sınavı kursu açıldı
- Ankara için 2012 engelliler yılı
- 8,5 milyon engellimiz var biliyor muyuz!
- Bebeklerin fiziksel ve zihinsel sağlık gelişimleri için dikkat edilmesi gerekenler
- Erken sağlık taraması, 4 bin 600 çocuğu zekâ geriliğinden kurtardı
- Sağlıklı çocuk gelişimde BABA
- Genetik hastalıklar önlenebilir mi
- YaÄŸmur Adam izle
- İstanbul Müftülüğünden Engelliler haftası hutbesi
