1) Ben “otizm”i olan bir çocuÄŸum. “Otistik” deÄŸilim. Otizm karakterimin sadece bir bölümü. Beni tek başına tanımlayacak bir kavram deÄŸil. Siz düÅŸünceleri, duyguları, yetenekleri olan bir birey misiniz yoksa sadece ÅŸiÅŸman, gözlüklü ya da sakar bir kiÅŸi mi?

2) Duyusal algılarım bozuktur. Gündelik yaÅŸam içerisinde sizin çoÄŸunlukla fark etmediÄŸiniz kokular, sesler, tatlar, görüntüler, temaslar benim için çok rahatsız edici olabilir. YaÅŸadığım çevre benim için genellikle tehdit edici bir ortamdır. Ä°çine kapalı ya da kavgacı görünebilir ama aslında bu kendimi koruduÄŸum anlamına gelir.

Sıradan bir market alışveriÅŸi benim için tam bir kabus olabilir. Seslere karşı aşırı hassas olduÄŸumu bir düÅŸünün. Aynı anda konuÅŸan onlarca insan, günün indirimli ürününü tekrar tekrar anons eden mekanik bir ses, kasadaki iÅŸlem sesleri, alışveriÅŸ arabalarının tekerleklerinin çıkardığı gıcırtılı ses vb. Bu uyaranları beynim filtre edebilir ama bu ciddi anlamda aşırı yüklenmedir benim için.

Koku alma duyum da aşırı hassas olabilir. Kasap reyonundaki etler taze olmayabilir, yanımızdan geçen adam o gün duÅŸ alamamış olabilir, kasa sırasında önümüzde duran bebeÄŸin bezi kirlenmiÅŸ olabilir… Bunlar benim için oldukça tiksindiricidir.

En yoÄŸun kullandığım görme duyum aşırı uyarana maruz kalmış olabilir. ÖrneÄŸin aşırı parlak floresan ışıkları mekanı sürekli titreÅŸiyor gibi göstererek gözlerimi rahatsız edebilir. Camların yansıttığı parlak ışık, tavanda dönen fan, etrafımda sürekli hareket eden insanlar odaklanmam ve baÅŸ etmem gereken ÅŸeylerdir. Tüm bunlar denge duyumu etkiler ve vücudumun konumunu bile algılayamaz hale gelebilirim.

3) “Yapmam” ( Yapmamayı seçiyorum ) ve “ Yapamam” ( Yapmayı beceremiyorum ) arasındaki farkı dikkate almayı unutmayın. Komutlarınızı dinlemediÄŸimi sanmayın. Sizi anlamıyor olabilirim. Bana diÄŸer odadan seslendiÄŸinizde duyduÄŸum sadece “^/^’(/(%&’(+&’((‘” olabilir. Bunun yerine yanıma gelin ve basit kelimeler seçerek benimle direkt konuÅŸun. “Lütfen kitabını masana bırak. Åžimdi öÄŸle yemeÄŸi yeme zamanı.” gibi. Bu ÅŸekilde benden ne istediÄŸinizi ve sonrasında ne olacağını bana net bir ÅŸekilde söylemiÅŸ olursunuz. Böylece uyum göstermek benim için daha kolaylaşır.

4) Somut düÅŸünürüm. Dili sadece sözcüklerin anlamına göre yorumlarım. “KoÅŸturmayı bırak” yerine “Arkandan atlı mı kovalıyor” derseniz aklım karışır. “Çantada keklik” demek yerine “Bunu yapmak senin için çok kolay” demelisiniz. Deyimler, kinayeler, imalar benim için anlamsız ve akıl karıştırıcıdır.

5) Sınırlı sözcük daÄŸarcığıma karşı anlayışlı olun. Duygularımı tarif etmek için doÄŸru kelimeleri bilmiyorsam ihtiyaç duyduÄŸum ÅŸeyi size anlatmak benim için oldukça zorlaÅŸabilir. Acıkmış, incinmiÅŸ, korkmuÅŸ, aklı karışmış olabilirim ve bu duygularımı size aktaracak kelimeleri bilmiyor olabilirim. Vücut dilime ve rahatsızlık duyduÄŸumda gösterdiÄŸim tepkilere dikkat edin.

Bir de bunun tam tersini düÅŸünelim. Yaşımın çok ilerisinde bir düzeyde adeta küçük bir profesör gibi konuÅŸuyor olabilirim. Bu türde konuÅŸmalar dildeki eksiÄŸimi telafi edebilmek için çevremde yaÅŸananlarda, izlediklerimden, okuduklarımdan ezberlediÄŸim replikler olabilir. Buna “ekolali” denir. Kullandığım kelimeleri ya da içeriklerini anlamıyor olsam da size yanıt vermek zorunda olduÄŸumda buna baÅŸvurabilirim.
Dil benim için çok zor olduÄŸundan görsel odaklıyımdır. Bana söylemek yerine yapmam gereken bir ÅŸeyi bana gösterin. Ve bunu defalarca tekrarlamaya da hazırlıklı olun. Aynı ÅŸeyi sürekli tekrarlamak öÄŸrenmemi saÄŸlar.

6) Otizmin benim tüm yönlerimi algılamanıza engel olmasına izin vermeyin. Yapamadıklarım yerine yapabildiklerime odaklanın ve bunlar üzerinde bir ÅŸeyler inÅŸa etmeye çalışın. DiÄŸer tüm insanlar gibi yeterli olmadığımı ve sürekli düzeltildiÄŸim ortamlarda öÄŸrenemem. Ne kadar “yapıcı” olsa da bir eleÅŸtiriyle karşılaÅŸacağımı bilmek beni yeni bir ÅŸey denemekten alı koyar. Güçlü yönlerimi keÅŸfedin. Bir ÅŸeyi yapmak için bir çok farklı yöntem olduÄŸunu da unutmayın.

7) SosyalleÅŸme konusunda bana yardım edin. Dışardan bakıldığında parktaki çocuklarla oynamak istemediÄŸimi düÅŸünebilirsiniz. Oysa bazen bunu nasıl yapacağımı –yani onlarla nasıl konuÅŸmaya baÅŸlayıp oyunlarına katılabileceÄŸimi- bilmiyor olabilirim. DiÄŸer çocukları beni oyunlarına davet etme konusunda cesaretlendirmek iÅŸe yarayabilir.

8) Öfke nöbetlerimi tetikleyen ÅŸeyleri bulmaya çalışın. ÖnceliÄŸi buna verin. Kriz, patlama, öfke nöbeti… Bunu nasıl adlandırırsanız adlandırın unutmayın ki bunu yaÅŸamak benim için çok daha korkutucudur. Duyularımdan biri aşırı yüklendiÄŸinde böyle durumlar ortaya çıkar. EÄŸer öfke nöbetlerimin sebebini bulursanız onları önleyebilirsiniz.

9) Lütfen beni koÅŸulsuzca sevin. “KeÅŸke ÅŸöyle olsaydı…” “KeÅŸke bunu yapabilseydi…” türünde düÅŸünceleri kafanızdan uzaklaÅŸtırın. Siz ailenizin tüm beklentilerini karşılayabildiniz mi? Otizm benim seçimim deÄŸil. Unutmayın bu durumu ben yaşıyorum, siz deÄŸil. Sizin desteÄŸiniz olmadan baÅŸarılı ve bağımsız bir hayat sürmem uzak bir ihtimal. DesteÄŸiniz ve rehberliÄŸinizle olasılık o kadar yüksek ki… Söz veriyorum, ben buna deÄŸerim!

10) Sabır, sabır, sabır… Otizme bir eksiklik olarak deÄŸil, farklı bir yetenek olarak bakmaya çalışın. Evet sohbet sırasında gözlerinize bakmıyor olabilirim. Ama yalan söylemediÄŸimi, oyunlarda hile yapmadığımı, arkadaÅŸlarımla dalga geçmediÄŸimi, insanlara önyargılarla yaklaÅŸmadığımı hiç fark etmediniz mi? Evet belki bir sonraki Michael Jordan olamayabilirim ama detaycı bakış açım ve olaÄŸanüstü odaklanma kapasitemle bir sonraki Einstein, Mozart ya da Van Gogh olabilirim. Günümüzde bu kiÅŸilerin de otizmli olduÄŸu düÅŸünülüyor.

Siz dayanağım olmazsanız bunu baÅŸaramam. Benim arkadaşım, öÄŸretmenim, avukatım olun. Ne kadar yol alabildiÄŸimi göreceksiniz.

Kaynakça: Ellen Notbohm (2004). Children’s Voice Article, November / December

Çeviren ve Derleyen: Kutşın Sancaklı