Spina Bifida ile YaÅŸamak

Son beÅŸ yıldır yürüttüÄŸümüz multidisipliner spina bifida kliniÄŸinde bizimle beraber çocuklarının tedavisi için ellerinden geleni yapan ve birçok sıkıntıya katlanan ailelelerimize uzun ve zorlu tedavi sürecinde yardımcı olabilmek amacıyla bu kitabı hazırladık. Kitapta spina bifida sorununu her yönüyle, ailelerin anlayabileceÄŸi ÅŸekilde aktarmaya çalıştık. Gerek kliniÄŸimizde çocuklarımızın tedavisi için canla baÅŸla çalışan gerekse de kitabın yazımında bize yardımcı olan Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Anabilim Dalı'nın araÅŸtırma görevlileri Ä°oanaTomi Yılmaz, Dr. Demet OfluoÄŸlu ve fizyoterapistler Songül Ä°mamoÄŸlu ve Çimen Demirtürk'e, Ortopedi ve Travmatoloji Anabilim Dalı'nın araÅŸtırma görevlileri Dr. Cengiz ÇabukoÄŸlu ve Dr. Bülent Erol'a teÅŸekkür ederiz.

Spina Bifida'nın ülkemiz için teÅŸkil ettiÄŸi büyük sorunu kavramış ve bu konudaki çabalarımıza her zaman tüm gücüyle en büyük desteÄŸi vermiÅŸ olan Adilna Sanovel A.Åž. firmasına ve firmanın deÄŸerli çalışanlarına hem kendimiz hem de spina bifidalı çocuklar ve aileleri adına en içten teÅŸekkürlerimizi sunarız.

Dr. Selim Yalçın - Dr. Nadire Özaras

“Spina Bifida ile YaÅŸamak” Kitapçığı

Ä°çindekiler:

Spina Bifida nedir?
Merkez Sinir Sistemi
Omurga
Omurilik
Spina Bifida Türleri
Spina Bifida Okülta
Spina Bifida Sistika
Meningosel
Miyelomeningosel
Ne zaman olur?
Neden olur?
Anlaşılabilir mi? / Önlenebilir mi?
Spina Bifida çocuÄŸu nasıl etkiler?
Zeka geliÅŸimi
Yürüme ve toplum hayatına katılma
Eğitim ve meslek hayatı
Aile kurma ve cinsel yaÅŸam
Tedavi
Beyin ve omurilik
Åžant
Gergin omurilik
Chiari
Beyin ve omuriliÄŸi deÄŸerlendiren testler
BT
MR
Böbrek ve idrar kesesi sorunları
Mesane (Ä°drar Kesesi)
İdrar Yollarını Değerlendiren Tetkikler
Böbrek Ultrasonu
Voiding Sistoüretrogram
Böbrek Sintigrafisi
Ürodinami
Tüm Ä°drar Tetkiki - Kültür - Antibiyogram
Kaçırma
Ä°drar kontrol yöntemleri
Bez
Kalıcı sonda
TAK: Temiz Aralıklı Kateterizasyon
Ä°drar kontrolünü düzenleyen ilaçlar
Barsak ve büyük abdest sorunları
Kemik ve eklemler
Hareket güçlüÄŸü
Skolyoz
DuruÅŸ bozukluÄŸu
Kırıklar
Ayakta veya bacakta şekil bozuklukları
Dejeneratif eklem hastalığı -kireçlenme-
Kalça çıkığı
Rehabilitasyon
Cihazlar ve tekerlekli iskemle
Bacak cihazları
Cihaz kullanmada önemli noktalar
Tekerlekli iskemle
Koltuk deÄŸnekleri ve yürüteçler
Cilt Bakımı
Bası yaraları
Cildi korumanın 13 yolu
Tedavi
Lateks Allerjisi
Dengeli beslenme ve ÅŸiÅŸmanlığın önlenmesi
Vergi Ä°ndirimi
Multidisipliner Spina Bifida KliniÄŸi
Tedavi ekibinde kimler bulunur?
Sonsöz
Bize nasıl ulaşabilirsiniz?

SPÄ°NA BÄ°FÄ°DA NEDÄ°R ?

Spina bifida ikiye ayrılmış veya açık omurilik demektir. OmuriliÄŸin herhangi bir bölgesinin bozuk geliÅŸimine verilen isimdir: Ana rahminde bebeÄŸin omurgası geliÅŸirken bir yanlışlık sonucu bir ya da daha fazla omur kemiÄŸi ve omuriliÄŸin bir kısmı iyi geliÅŸemez, omurilik ve sinir sisteminde deÄŸiÅŸik derecelerde hasar oluÅŸur. Bacaklara, idrar kesesine ve kalın barsaklara giden sinirlerin çalışmaması nedeni ile yaÅŸam boyu sürecek kısmi bir felç görülür.

Spina bifidayı daha kolay anlayabilmeniz için önce kısaca sinir sisteminin yapısından söz edelim.

Merkez sinir sistemi

Merkez sinir sistemi sayesinde düÅŸünür, konuÅŸur, hareket eder, hisseder, tadar ve görürüz. Çok karmaşık ve hassas olan bu sistemin en önemli parçaları beyin ve omuril
iktir.

Omurga
Omurga 33 adet omur kemiÄŸinden (vertebra) oluÅŸur. Omurların iki ana görevi vardır. Birincisi hareketlerimizi kolaylaÅŸtırmak, ikincisi ise omuriliÄŸi korumaktır. Omurganın 5 bölgesi vardır. En yüksek bölgesi boyun yani servikal bölgedir. Burası kafatasının hemen altındadır ve 7 kemikten oluÅŸur. Sonra aÅŸağı doÄŸru 12 torakal (sırt), 5 lomber (bel) ve birbirine yapışık olan sakrum ve koksiks (kuyruk sokumu) kemikleri vardır. Spina bifida torakal, lomber veya sakral omurgada görülebilir. Torakal omurgadaki spina bifida önemli hareket ve duyu eksikliklerine yol açarken kuyruk sokumundaki spina bifida yalnızca ufak tefek ayak sorunlarına neden olur.

Omurilik
Omurilik bir çok sinirden oluÅŸan bir boru gibidir. Bu sinirler beyinden kaslara giderek hareketleri kontrol eder; ayrıca gövde, kol ve bacaklardan gelen hisleri de beyne taşır. Spina bifidalı bebeklerde omuriliÄŸin arkası kapanmamıştır ve sinirler kesintiye uÄŸramıştır. Bebek sırtında bir açıklıkla doÄŸar ve mesajlar sinirlerinden geçemez. Beyinden bacaklara giden sinirler hedefe ulaÅŸamayınca felç (hareket edememe ve hissetmeme) oluÅŸur.

Hangi sinirlerin etkilendiÄŸi sırttaki kesenin yerine baÄŸlıdır. Kese ne kadar yukarda ise o kadar fazla sinir etkilenmiÅŸ demektir. Bu nedenle bazı spina bifidalı çocuklar normale yakın yürürken bazılarının tekerlekli sandalye kullanması gerekir.

Spina bifida türleri
Ä°ki ana türü vardır:

1- Spina bifida okülta (kapalı-gizli)
Bu en hafif ve sık görülen türüdür ve çok nadiren özürlülük yaratır. ÇoÄŸu zaman baÅŸka bir amaçla çekilen röntgen filmlerinde rastlantısal olarak saptanır. Bazen sırtta bir benek ya da kıllanma da olabilir. Birçok kiÅŸide olabilir ve genellikle hiçbir sorun yaratmaz.

Bazı durumlarda omurgadaki bu önemsiz arıza omuriliÄŸin sıkışmasına ve gerilmesine yol açabilir. Buna gergin omurilik (tethered cord) sendromu denmektedir. OmuriliÄŸin gerilmesi sinir sisteminin çalışmasını bozar : bacak hareketlerinde zayıflık ve idrar kaçırma görülebilir.

2- Spina bifida sistika (keseli spina bifida)
Sırtta ince bir deri tabakası ile örtülü bir kese ya da kist gözlenir.
Ä°ki türü vardır:

a- Meningosel
Bu türünde kesenin içinde omuriliÄŸi ve omurilik sıvısını saran dokular vardır. Omurilik sıvısı omuriliÄŸi ve beyni yıkar ve korur. Bu durumda sinirler fazla hasar görmediklerinden çok az özürlülük vardır. En nadir görülen ÅŸekil budur.

b- Myelomeningosel (Meningomyelosel)
Daha sık görülen ve daha ciddi olan türü budur. Burada kese içinde sadece omurilik sıvısı deÄŸil, omurilik kısımları ve sinirler de bulunur. Omurilik hasar görmüÅŸtür veya iyi geliÅŸmemiÅŸtir. Sonuçta hasarlı omur altında her zaman kısmi bir felç ve his kaybı mevcuttur. Özürlülük derecesi spina bifidanın yerine ve etkilenen sinir miktarına baÄŸlıdır. Çocukların çoÄŸunda aynı zamanda mesane ve barsak problemleri de gözlenir.

Ne zaman olur ?
Spina bifida gebeliÄŸin ilk ayında, anne henüz hamileliÄŸinin farkında deÄŸilken meydana gelmektedir. Ana rahminde oluÅŸtuÄŸu için bu soruna doÄŸumsal anomali denilir.

Neden olur?
Bu soruya hala cevap bulmaya çalışıyoruz. Nedenlerin biri annenin hamilelikte folik asit isimli vitamini (Folbiol) yeterli miktarda almaması olabilir. Bazen de genetik nedenlerle bazı ailelerde spina bifida daha sık görülür. Ayrıca annenin valproik asit (depakin) denen ilacı kullanması da spina bifidaya neden olabilmektedir.

Anlaşılabilir mi ? / Önlenebilir mi ?
GebeliÄŸin ikinci ayından sonra ultrason tetkikinde bebekte spina bifida varlığı saptanabilir. Riskli ailelerde yani önceden spina bifidalı bebek doÄŸurmuÅŸ annelerde veya ailesinde spina bifida olanlarda rahim sıvısı alınıp tetkik yapılabilir. Ayrıca her anne adayının gebe kalmadan önce baÅŸlamak ÅŸartı ile bir süre folik asit (folbiol) vitamini kullanmasının bebekte spina bifida oluÅŸma olasılığını azalttığı bilinmektedir.

Ultrason ile gebeliÄŸin ilk aylarında spina bifida saptanırsa gebeliÄŸe ailenin rızası ile son verilebilir (tıbbi kürtaj). GebeliÄŸin son aylarında spina bifida saptandıysa veya aile kürtaj istemiyorsa bebek sezaryen ile doÄŸurtularak kesenin zarar görmesi ve felcin artması engellenebilir.

Spina bifida çocuÄŸu nasıl etkiler ?
Anne babaların ilk sorusu genellikle budur. Spina bifidalı çocuklar birbirlerinden çok farklı olabilirler. Genelde felç seviyesi omurilikteki hasarın yerine baÄŸlıdır. Hekimler çocuklara L2 veya T10 gibi adlar koyarlar. Buradaki harf bozukluÄŸun olduÄŸu en yüksek bölgeyi gösterirken numara da etkilenen omurgayı belirtir. ÖrneÄŸin bir L2 spina bifidalı çocukta lomber yani bel omurlarının ikincisi düzeyinde hasar var demektir. Bu da ileride çocuÄŸun ayakta durma ve yürümesi konusunda bize fikir verir. Spina bifidalı çocukların %75'inde lomber/sakral düzeyde yani bel bölgesinde bozukluk vardır. %25'inde torakal düzeyde yani sırt bölgesinde arıza vardır.

Genelde lezyon ne kadar aÅŸağıda ise etkilenen kas miktarı da o kadar azdır. Örnegin L2 seviyeli bir çocukta (bel), T8 seviyeli bir çocuÄŸa göre daha hafif kas zayıflığı olur. Sakral spina bifidalı çocuklarda ise felç hemen hiç görülmez.

Felcin seviyesi seviyesi belirlenerek çocuÄŸa uygulanacak tedavi planlanmalıdır. Farklı seviyelerde felci olan çocukların oturma, yürüme konusundaki yardım ihtiyaçları da farklıdır. Belirleyici olan felcin ve duyu kaybının sınırının baÅŸladığı yüksek bölgedir. Ancak gövdenin her iki yanında farklı düzeylerde hasar görülebilir. ÇocuÄŸun bacaklarında his kaybı olduÄŸu, yani bacaklarını nomalden az hissettiÄŸi de unutulmamalıdır.

Zeka geliÅŸimi
Spina bifidalı çocukların zekası normal hatta bazen normalin üstündedir. Ancak beyinde su birikmesi ( hidrosefali ) olan çocuklar tedavisiz bırakılırsa bir süre sonra zeka geliÅŸimi geri kalabilir. ÇocuÄŸun toplum hayatına katılmayıp ev ortamına mahkum edilmesi de uzun vadede zekasını köreltecektir.

Yürüme ve toplum hayatına katılma
Spina bifidalı çocukların çoÄŸunluÄŸu yürüyebilir. Bazı çocuklar yardımsız yürürken bazıları cihaz, yürüteç ve koltuk deÄŸnekleri ile gezebilir. Bazen küçükken yürüyebilen çocukların eriÅŸkinliÄŸe yaklaÅŸtıkça tekerlekli iskemle kullanmayı tercih ettikleri görülür. Küçükken elle kullanılan tekerlekli iskemleye binebilen çocuklar büyüdüklerinde elektrikli tekerlekli iskemleyi tercih edebilirler. Bunlar hastalığın ilerlemesine deÄŸil, çocuÄŸun kilo almasına ve toplum hayatındaki engellerin ( binalara giriÅŸteki zorluklar, merdivenler, ulaşım vasıtalarında ve yollarda bedensel engellilere yönelik hazırlıklar olmaması ) spina bifidalı insanları zorlaması nedeni ile gözlenir.

Spina bifidalı çocukların da diÄŸer tüm çocuklar gibi normal hisleri, düÅŸünceleri ve ihtiyaçları olduÄŸunu unutmamalıyız. Oyun oynamak, arkadaÅŸ edinmek, okula gitmek diÄŸer tüm çocuklar gibi onların da hakkıdır. Tüm spina bifidalı çocukların yaşıtları gibi sevilmeye, okÅŸanmaya ve oyun oynamaya ihtiyaçları vardır.

Eğitim ve meslek hayatı
Batı ülkelerinde spina bifidalı çocuklar normal okullara gidebilmekte ve bedensel engelli olmayan akranlarıyla birlikte eÄŸitim hayatlarını sürdürmektedirler. Maalesef bizim ülkemizde ulaşım güçlüÄŸü, ailelerin imkanlarının kısıtlı olması, sınıfların kalabalıklığı, bazı öÄŸretmenlerin ilgisizliÄŸi gibi nedenlerle spina bifidalı çocuklarımızın bir kısmı okula baÅŸlasalar bile orta ve yüksek öÄŸrenime devam edememektedirler. Çocuklarımızın yarınını düÅŸünerek tahsilsiz kalmalarını engellemek için elimizden geleni yapmalı, gerekirse kısa sürede meslek sahibi olabilecekleri kurslara baÅŸvurulmalıdır. Spina bifidalı gençlerimiz modern toplum hayatında ayakta çalışmayı gerektirmeyen iÅŸlerde baÅŸarılı olarak geçimlerini temin edebilirler.

Aile kurma ve cinsel yaÅŸam
Cinsel birliktelik için duyulan istek spina bifidalı insanlarda da diÄŸer insanlarınki gibidir. Batı ülkelerinde aile hayatını sürdüren ve çocuk sahibi spina bifidalı aileler mevcuttur. Vücudun belden aÅŸağısının hareket kaybının derecesi cinsel birleÅŸme sırasında problemlere neden olabilir. Çok önemli bir felç durumu olmadıkça cinsel iliÅŸkide bulunmanın yolları öÄŸrenilebilir.

Spina bifidalı bir çok kadın gebe kalabilir ve normal yolla ya da sezeryan ile çocuk doÄŸurabilir. Bununla birlikte spina bifidalı bir erkeÄŸin baba olması daha zordur. Bunun nedenleri arasında ejakülasyon yetersizliÄŸi baÅŸta gelir. Ejakülasyon olmazsa yumurtaları dölleyecek spermler rahimden geçerek yumurtaya ulaÅŸamayacaklardır.

Bir çok spina bifidalı için çocuk sahibi olmak pratik olarak çok zordur. Çocukların gündelik bakımı için gerekli koÅŸturmaca sorun olabilir. Çocuk sahibi olmaksızın eÅŸiyle birlikte hayatı paylaşıyor olmanın mutluluÄŸunu yaÅŸayan spina bifidalı eriÅŸkinler de vardır.

TEDAVÄ°

Spina bifidalı kiÅŸiler hasta deÄŸildirler. Ama vücudun bazı organlarında sorunları olabilir. En çok sinir sistemi (beyin ve omurilik), idrar yolları (böbrek ve idrar kesesi), barsaklar ve kas-iskelet sistemi etkilenir.

BEYÄ°N VE OMURÄ°LÄ°K
Beyin ve omuriliÄŸi besleyen omurilik sıvısının dolaşımı bozulursa hidrosefali( beyinde sıvı birikimi ) geliÅŸir. Beyni koruyan ve besleyen beyin omurilik sıvısı serbest akamayınca beyinde birikir ve basınç yapar, beyin geliÅŸimini bozabilir. Bu sorun beyin içine ÅŸant denen bir hortum konarak çözülebilir.

Åžant
Spina bifidalı çocukların %80-90'ında hidrosefali geliÅŸir. Åžant denilen bir hortum yardımıyla bu durum düzeltilir. Bu hortum omurilik sıvısını beyinden alarak karın boÅŸluÄŸuna taşır. Buradan da sıvı kana karışır. Dışarıdan bakıldıldığında görülmeyen bu borucuk spina bifida ve hidrosefalisi olan herkese takılmaz ama çoÄŸunda gerekir.

Bazen ÅŸant çalışmayabilir: kopabilir, tıkanır, kısalır veya bozulur. Böyle bir durumda bir beyin cerrahi (nöroÅŸirürjyen) bir operasyonla bozulan ÅŸantı tamir eder.

Åžantın çalışmadığını gösteren bazı belirtiler:
Kusma
Başağrısı
Görme sorunları
Çift görme, ÅŸaşılık
Aşırı yorulma
Kendini iyi hissetmeme

Gergin omurilik
Bebek doÄŸunca kesenin kapatılması için sırta küçük bir ameliyat uygulanır. Bu ameliyattan sonra ameliyat yerinde tamir dokusu oluÅŸur. Bu tamir dokusu omuriliÄŸe ya da etraf kemiÄŸe yapışabilir. Bu yapışma sonucu da zamanla omurilik gerilir.

Tethered kord = Gergin omurilik demektir. Genellikle bu durum büyüme çağında gözlenir.

'Gergin omurilik' belirtileri:
Skolyoz (omurganın eğrilmesi)
Ä°drar veya büyük abdest kaçırma
Topallama / Yürüme güçlüÄŸü
Bel ağrısı
Ayakta şekil bozukluğu veya hissizlik oluşması

Gerilen omuriliÄŸi gevÅŸetmek için bir ameliyat gerekir. Spina bifida ile doÄŸan herkeste omuriliÄŸin gerilme riski vardır ancak sadece bazılarında ameliyat gerektiren sorunlar gözlenir.

Chiari
Spina bifida ile doÄŸan bazı bebeklerde Chiari olarak bilinen sorun mevcuttur. Beyindeki bu olay bunu keÅŸfeden bilimadamının adıyla anılmaktadır. Chiari beynin alt kısmının omurga kanalı içine kayması demektir. Bu nedenle hidrosefali de geliÅŸir. Åžant takıldığında birçok insanda Chiari nedeniyle bir problem görülmez.

Chiari nedeniyle oluÅŸabilecek sorunlar:
Yutma güçlüÄŸü
Solunum sorunları
Kol güçsüzlüÄŸü
Boyun ağrısı

Bir MR filmi çekilerek ameliyat gerekip gerekmediÄŸine karar verilebilir

Beyin ve omuriliÄŸi deÄŸerlendiren testler
Bu testlerin bazıları doktorunuzun tavsiyelerine göre düzenli aralıklarla yapılmalıdır.

BT
Bilgisayarlı tomografi beynin resimlerini çeker. Bu resimler bir bilgisayar ekranında görülür. Bazen daha iyi görebilmek için damardan ilaç vermek gerekebilir. AÄŸrılı bir test deÄŸildir. 5 - 10 dakika sürer.

MR
' Emar ' diye okunur. Manyetik rezonans görüntüleme bir elektromıknatıs, radyo dalgaları ve bilgisayar yardımıyla beynin ve omuriliÄŸin resimlerini çeker. Bazen daha iyi görebilmek için damardan ilaç vermek gerekebilir. Can yakmaz, ancak makine çok ses çıkarır. Hareketsiz durmak gereklidir, küçük çocukları bazen ilaçla uyutmak gerekebilir. 20 dakika veya daha uzun sürer.

BÖBREK VE Ä°DRAR KESESÄ°

Mesane ( Ä°drar Kesesi )
Ä°drar yolları böbrekler, üreterler, mesane ve üretradan oluÅŸur. Böbrekler vücudun ihtiyacı olmayan maddeleri ve atıkları süzerek kanı temizler. Böbrekler mesaneye üreter denilen iki boru ile baÄŸlanırlar. Ä°drar böbreklerde yapılır, üreterlerden aÅŸağı akar, mesane içine dolar. Mesane idrarla doldukça ÅŸiÅŸen lastik bir balon gibidir. Çok dolduÄŸunda beyine sinyal gönderir ve boÅŸaltılmayı saÄŸlar.

Spina bifidalıların çoÄŸunda mesane sorunları vardır. Mesaneyi kontrol eden sinirlerden bazıları çocuk doÄŸmadan zedelenmiÅŸtir. Spina bifidaya baÄŸlı olarak mesanede iki tip sorun görülür. Ya kiÅŸi mesanedeki tüm idrarı boÅŸaltamaz ve idrar mesanede kalır, ya da mesanesini tutamaz ve idrarı sürekli dışarı akar. Mesanede biriken idrar böbreklere geri kaçarsa böbrek zamanla bozulabilir. Böbrekler farkına varılmadan hasar gördüÄŸünden ürologlar bazı tetkiklerle böbrekleri deÄŸerlendirir.

İdrar yollarını değerlendiren tetkikler:

Böbrek ultrasonu
Ä°drar yollarının resmini çeker, aÄŸrısız ve basittir, kısa sürer, çocuk pek rahatsız olmaz.

Voiding sistoüretrogram
Mesaneye bir sonda koyduktan sonra içeri özel bir sıvı verilir. Daha sonra idrar yollarının resmi çekilir. Bu test sayesinde böbreklere idrar kaçağı olup olmadığı anlaşılır. Çok uzun sürmez, biraz rahatsızlık verebilir.

Böbrek sintigrafisi
Damardan verilen özel bir ilacın böbreklerden geçmesi ile böbreklerin kanı temizleme hızı ölçülür. Ayrıca böbreklerde bozulma varsa onu da gösterebilir. Kısa sürer, çocuk sıkıntı çekmez.

Ürodinami
Mesane duvarının sertliÄŸini gösterir. Mesaneye sonda konularak içeriye su verilir. Su dolarken mesane duvarının sertliÄŸi ölçülür. Buna göre ilaç kullanma ihtiyacına karar verilir. Özellikle küçük çocuklarda yapılması biraz zordur.

Tüm idrar tetkiki - kültür – antibiyogram
Ä°drar yollarında iltihap olup olmadığını gösterir, iltihap varsa hangi antibiyotiÄŸin kullanılması gerektiÄŸini belirler. Birkaç damla idrarın özel bir tahlil tüpüne konması ve laboratuara teslim edilmesi yeterlidir, çok kolay bir tetkiktir.

Kaçırma
Mesane boÅŸaltılmasının kontrol edilememesi nedeniyle oluÅŸur. Bebeklik ya da çocukluk çağında idrar ya da kaka kaçırıyor olmak çocuÄŸu ve aileyi çok etkilemezken bu durumun ileri yaÅŸlarda devam ediyor olması önemli bir sıkıntı kaynağıdır. Spina bifidalı insanların altlarının kuru kalması, toplum içinde rahat etmeleri ve temizlikleri için çeÅŸitli yöntemler geliÅŸtirilmiÅŸtir. Ailenin ve çocuÄŸun istekleri de g
özetilerek, doktorun her
çocuÄŸa uygun bir çözüm bulması gerekir.

Ä°drar Kontrol Yöntemleri

Bez
Küçük yaÅŸlarda normal sayılsa da eÄŸitim ve meslek yaÅŸamında büyük sorunlar yaratır. Ailelerin bu konuda bilinçli olarak çocuÄŸu bezden kurtarmak üzere üroloji doktoruna baÅŸvurmaları ve önerilen tedavileri uygulamaları ÅŸarttır.

Ayrıca bezli çocuklarda mesanede idrar kalması engellenemediÄŸinden iltihaplar, böbreÄŸe geri akım nedeni ile böbrek hastalığı oluÅŸabilir.

Kalıcı sonda
Birçok mahzurları nedeni ile spina bifidalılarda kalıcı idrar sondası uygulanmaz.

TAK: Temiz Aralıklı Kateterizasyon
Spina bifidalıların toplum hayatına katılabilmeleri için en kolay çözümdür. Gün içinde düzenli olarak mesaneye sonda koyup boÅŸaltma yapmak gerekir. Bu iÅŸleme temiz aralıklı kateterizasyon: TAK denir. Batı ülkelerinde 5-6 yaÅŸlarından itibaren düzenli olarak TAK yapan, eÄŸitim ve meslek yaÅŸamlarını idrar sorunu olmadan sürdüren spina bifidalılar çoÄŸunluktadır.

Ä°drar kontrolünü düzenleyen ilaçlar

EÄŸer mesaneden idrar kaçıyorsa üropan denilen ve sert mesane duvarını gevÅŸeten bir ilaç kullanılabilir.

Ayrıca idrar yolu iltihaplanmalarını önlemek için kasık cildi temiz tutulmalı, günde en az iki litre sıvı içilmeli; gazlı içeceklerden, çay, kahve, çikolata ve turunçgillerden kaçınılmalıdır.

BARSAK VE BÜYÜK ABDEST

Kalın barsak dışkının toplandığı yerdir, sinir sistemimiz sayesinde dışkılamayı kontrol ederiz. Oysa spina bifidalı hastalarda barsağı yöneten sinirler düzenli çalışamadığı için büyük abdest sorunları görülür: Ya çocuk devamlı kabızdır yahut ta sıkça altına kaçırır. Dışkının barsakta birikmesi barsak sinirlerine zarar verir, ishale ve mesane iltihabına yol açabilir.

Bazı spina bifidalı çocuklar tuvalete gitmeleri gerektiÄŸini hissedebilirler. ÖrneÄŸin karında doluluk hissi, guruldama, bacaklarda titreme olduÄŸunda bir kaçırmayı önlemek için hemen tuvalete gitmelidir.
Hangi yiyeceklerin ve ilaçların dışkılama ihtiyacını arttırdığını veya kabızlık yaptığını takip ederek çocuÄŸun beslenmesini planlamak gereklidir. Kabızlığı yumuÅŸatmak için sulu ve posalı gıdalar bolca yenmeli, doktor tavsiyesine göre mülayim yapıcı ilaçlar veya bitki çayları alınmalıdır. Ä°shal için ise yulaf içeren gıdalar yenebilir. Karın masajı ve egzersiz de dışkılamayı kolaylaÅŸtırır. Gerekirse fitil ve lavman kullanılabilir. ÇocuÄŸun büyük abdestini hergün aynı zamanda yapması teÅŸvik edilmelidir. Okul ve iÅŸ ortamında tuvalet gereksinimini nasıl karşılayacağı konusunda çare aranmalıdır.

EÄŸer ayda iki kereden sık kaçırma oluyorsa büyük abdest kontrolu yetersiz sayılır, doktora baÅŸvurmak gerekir.

Kolay büyük abdest yapmak için öneriler:

1. Çocuk lazımlıkta her gün aynı saatte 20-30 dakika süreyle oturtulup ıkındırılır.
2. Kabızlık varsa sulu ve posalı gıdalar bolca yedirilir.
3. Ağızdan müshil ilaçları alınabilir.
4. Eldivenli bir parmak makata sokularak makat gerilir, aynı anda çocuk ıkındırılır.
5. Makatta eriyen fitiller veya lavman kullanılabilir.

KEMÄ°K VE EKLEMLER

Hareket güçlüÄŸü
Bacakların ne kadar güçlü ve hareketli olacağı sırttaki kesenin yerine baÄŸlıdır. EÄŸer kese yüksekteyse bacaklar tamamıyla hissiz ve hareketsiz olabilir. Kese ne kadar aÅŸağıda ise o kadar fazla his ve hareket olacaktır.

ÖrneÄŸin eÄŸer sırttaki kese yüksekteyse kalça hareketlerini kontrol eden sinirler etkilenir. EÄŸer kese aÅŸağıda ise kalça ve diz kasları çalışır ama ayak bileÄŸini kontrol eden sinirler etkilenir.

Kesenin yerine göre yürüme kapasitesi:
- Torakal keseli çocuklar - oturma, tekerlekli iskemle
- Üst lomber keseli çocuklar - cihazla ayakta durma, tedavi amaçlı yürüme
- Alt lomber keseli çocuklar - Cihazla ve koltuk deÄŸneÄŸi ile yürüme
- Sakral keseli çocuklar - Cihazsız yürüme

Bazı durumlarda kemikleri yürümeye en uygun pozisyonda tutabilmek için ortopedik ameliyat gerekir.

Skolyoz
Skolyoz omurganın eÄŸrilmesidir. Skolyoz her yaÅŸta oluÅŸabilmekle birlikte en sık 10 - 15 yaÅŸlarında gözlenir. Omurga eÄŸrildiÄŸinde oturma ve ayakta durma dengesi bozulur. Buna baÄŸlı olarak da yaralar açılabilir. Ağır eÄŸriliklerde akciÄŸerler geniÅŸleyemediÄŸinden soluk alıp verme güçlüÄŸü olabilir.

Gerekirse ameliyatla bu durum düzeltilebilir.

DuruÅŸ BozukluÄŸu
Omurga, kalça, diz ve ayak bileÄŸindeki bükülmeler ayakta durmayı ve yürümeyi engeller. Bu bükülmeleri önlemek için düzenli egzersiz ve kontrolleri aksatmamak gereklidir. Bükülmeler çocuÄŸun yürümesine engel olursa ameliyatla düzeltilmelidir.

Kırıklar
Bacakların bazı kısımlarında his olmadığından ve kemikler zayıf olduÄŸundan kırıklar sık görülür. Kırık riskini azaltmak için sert hareketlerden ve düÅŸmeden kaçınmak gerekir.

Kırık olduÄŸunu düÅŸündüren belirtiler:
Bacakta şişlik, Isı artışı, Kızarıklık, Ağrı

Ayakta veya bacakta şekil bozuklukları
Çalışamayan kasların kısalması nedeni ile belirli hareketler engellenir, buna kontraktür denir. Çok uzun zaman tekerlekli iskemlede oturanlarda, egzersiz yapmayanlarda kontraktür daha sık görülür.

Kaslardaki çalışma dengesizlikleri bacaklarda bükülme, ayaklarda dönüklük gibi ÅŸekil bozukluklarına da yol açabilir. Bu sorunların bazıları ana rahminde oluÅŸabilir, bebek ayakları yamuk olarak doÄŸar, bazıları da sonradan ortaya çıkar. Egzersiz ve ateller ile bu sorunların bir kısmı önlenebilir, bazı ağır sorunlarda ortopedi uzmanı
tarafından ameliyat yapılması gerekir.

Dejeneratif eklem hastalığı - kireçlenme
Eklem iki kemiÄŸin biraraya geldiÄŸi bölgedir. Eklemler gövdemizi hareket ettirebilmemizi saÄŸlarlar. ÖrneÄŸin eklemler sayesinde dizimizi, kalçamızı bükebiliriz. YaÅŸ ilerledikçe ve eklemler kullanıldıkça bozulma oluÅŸur, aÄŸrı ve tutukluk baÅŸlar. Bazı spina bifidalı hastalarda yürüme farklılıkları nedeniyle bazı eklemler daha fazla yüklendiÄŸinden eklem sorunları daha çabuk ortaya çıkar. Eklem sorunlarını gidermek için istirahat ve ilaç kullanılır. Bazen ameliyat yapılarak eklem tamir edilebilir.

Kalça çıkığı
Spina bifidalı hastalarda kalça çıkığı sıkça görülür. Ancak bu çocuklarda gözlenen kalça çıkığı çocuÄŸun yürümesi ve oturması için engel oluÅŸturmaz. Çocukta yürümeyi asıl engelleyen kaslardaki felçtir. Dolayısıyla hastanın ve ailelerin kalça çıkığı konusundaki endiÅŸeleri yersizdir. Nadiren kalça çıkığı nedeni ile yürümesi bozulan çocuklarda ameliyatla kalça yerine oturtulur.

Rehabilitasyon
Egzersizlere bebeklikten itibaren baÅŸlanması ve çocukluk çağı boyunca sürdürülmesi çocuÄŸun geliÅŸmesini hızlandırır. Oturma, emekleme ve yürüme açısından geri kalan çocuklarda egzersiz yararlıdır. Zamanı geldiÄŸinde çocuÄŸun ayakta durabilmesi için gereken basit ayakta durma bacaları veya uzun bacak cihazları kullanılabilir. Ayakta durmanın çok büyük yararları olduÄŸundan tüm çocuklar ayaÄŸa kaldırılmalıdır. Ayakta durma ÅŸekil bozukluklarını önler, kemikleri kuvvetlendirir ve çocuÄŸun kendine güvenini arttırır. Yürüme için de aynı ÅŸeyler geçerlidir. EriÅŸkin dönemde tekerlekli iskemle gereken çocuklar bile küçükken yürümeye teÅŸvik edilmelidirler.

Fizyoterapist ve Fizik Tedavi uzmanı çocuÄŸun eklem hareketlerini, kas gücünü, kasların sertliÄŸini, hissetmeyi, hareket ve el becerilerini deÄŸerlendirir. Anne-babalara germe egzersizleri ve oyunlar gösterilerek eklemleri korumak öÄŸretilir. Özellikle büyüme döneminde bu önem taşır.

Cihazlar ve tekerlekli iskemle

Toplum içi yürüme:
Okulda, evde ve sokakta kendi başına yürüyebilme demektir. Cihaz, yürüteç veya koltuk deÄŸnekleri kullanılabilir. Spina bifidalı ve alt lomber ve sakral seviyeli çocuklar toplum içinde rahatlıkla bağımsız olarak yürüyebilirler ama çoÄŸu zaman basit de olsa cihaz kullanmaları gerekir.

Ev içi yürüme:
Sadece ev içinde yürüyebilen hastalardır. Üst lomber seviyeli spina bifidalılar bu gruptadırlar ve yürürken gövdeleri ile kalçalarını da destekleyen cihazlar kullanmaları gerekir. Dışarıda her zaman tekerlekli iskemle kullanırlar.

Tedavi amaçlı (terapötik) yürüme:
Sadece egzersiz için yürüme demektir. Torakal ve bazı üst lomber seviyeli spina bifidalılar bu düzeydedirler. Ayakta durma ve yürüme bu hastalarda çok enerji sarfiyatı gerektirir, bu nedenle de çok zor yürürler. Ayakta durma kemikleri güçlendirir ve eklemlerin sertleÅŸmesini önler. Ayrıca nefes alıp vermeyi ve mesane-barsak boÅŸalmasını kolaylaÅŸtırır. Bu avantajları nedeniyle tedavi amaçlı ayakta durma ve yürüme çalışmaları yapılmalıdır.

Tekerlekli iskemle kullananlar:
Hem evde hem toplum içinde sürekli tekerlekli iskemle kullanmak zorunda kalınabilir. Özellikle kesesi sırtta olan çocuklarda bu durum geçerlidir. Tekerlekli iskemle kullananlar bile ev içinde tekerlekli iskemleden yere iner, yerde veya eÅŸyalara tutunarak emekleyebilirler. Tekerlekli iskemle kullananlar genellikle bu sayede tekerlekli iskemlenin giremediÄŸi yerlere de ulaÅŸabilirler.

Bacak Cihazları

Kısa bacak cihazları (AFO'lar)
Plastikten veya botlara takılan metal çubuklardan oluÅŸur. Plastikten yapılanlar daha hafif olduklarından tercih edilirler. AFO bacak ve ayak bileÄŸini arkadan sarar ve ayakkabının içine oturur. EÄŸer çocuk dizlerini dümdüz tutabiliyorsa kısa bacak cihazı yeterlidir.

Uzun bacak cihazları (KAFO'lar)
KAFO'lar kısa bacak cihazına eklenen bir diz kiliti ve kalçalara kadar uzanan metal ve/veya plastik parçalardan oluÅŸur. Dizini dümdüz tutamayan, yani kilitleyemeyen çocuklarda kullanılır ve ayakta dururken dizlerin bükülmesini önler. Kısa bacak cihazlarına göre daha ağırdırlar.

Kalça destekli uzun bacak cihazları (HKAFO'lar ve THKAFO'lar)
Kalçalarına destek gerektiren çocuklarda bel kemerli uzun bacak cihazları kullanılabilir, eÄŸer öne bükülme çok belirginse o zaman da gövde destekli cihazlar verilir. Bu tip yüksek destekli ve büyük cihazları kullanmak hem aile hem de çocuk için oldukça güçtür.
Dolayısıyla bu cihaz yapıldıktan sonra mutlaka aile ve anlayabilecek yaÅŸa gelmiÅŸse çocuÄŸun eÄŸitimi gerekir. ÇocuÄŸa iki temel cihaz becerisini de öÄŸretmek gereklidir. Bunlar, yerde cihazla serbest hareket edebilme ve yerden ayaÄŸa kalkabilme, sandalyeye oturup kalkabilmedir. Cihazları kullanırken önemli olan çocuÄŸun cihazı mümkün olan en az yardımla takıp çıkarabilmesi ve cihaz içinde rahat hareket edebilmesidir.

Emekleyebilen ve emekleyerek istediÄŸi yere gidebilen çocukları cihazlayarak ayaÄŸa kaldırmak çocuÄŸun hareketini kısıtlıyorsa çocuk bu durumu ÅŸiddetle reddeder ve cihazını kullanmaz. Bu çocukları özellikle eÄŸitmek ve ayaÄŸa kaldırmak gereklidir.

Cihaz kullanmada önemli noktalar
Bacaklarda his kaybı olduÄŸundan çocuklar cihazın vurduÄŸu yerleri hissetmeyebilirler. Yara açıldığında çocuk veya aile farkına varamadan yara derinleÅŸip mikrop kapabilir.

ÇocuÄŸu cihaza alıştırmak için cihazlar ilk alındığında sadece 45 ila 60 dakika takılır, sonra çıkarıp cildin kızaran yerleri incelenir. EÄŸer kızarıklık cihazı çıkardıktan sonra yarım saatten çok sürüyorsa kızarıklık geçene kadar cihazlar bir daha takılmaz. Kızarıklık geçtikten sonra sadece 20-30 dakika takılır ve takma süresi giderek arttırılır.

EÄŸer kızarıklık yarım saatten az sürüyorsa cihazlar bir ila bir buçuk saat süreyle takılır ve takma süresi her gün bir saat arttırılır.

Cihazın yeni olması dışında bazen de çocuk büyüyüp geliÅŸtiÄŸi için eski cihazı bası yaralarına neden olabilir. Bu nedenle bacak ve ayaklar her gün yeni kızarıklıklar açısından incelenmelidir.

Tekerlekli iskemleler
Bazen tekerlekli iskemle cihazla yürümeye göre daha hızlı ve etkili olabilir. Tekerlekli iskemle seçimi çok önemlidir. Tekerlekli iskemle kullanımını fizyoterapist öÄŸretir. Çocuk yataktan iskemleye, iskemleden yataÄŸa, yerden iskemleye ve iskemleden yere tek başına geçebilmeli, düÅŸerse tekrar iskemleye binebilmelidir. EÄŸimli zeminde ve kaldırımlarda tekerlekli iskemle ile hareketin öÄŸrenilmesi çok önemlidir.

Koltuk deÄŸnekleri ve yürüteçler

Koltuk deÄŸnekleri

Dirsekten destekli koltuk deÄŸnekleri
(kanadyen) kullanmak çocuklar için daha uygundur. Bu sayede çocuk elleri ile bir yere tutunabilir. Ayrıca deÄŸneklerin uçları biraz büyükçe ve vantuzlu olursa kaymaları da önlenir. DeÄŸneklerin ucundaki lastikler eskidikçe yenilenmesi ihmal edilmemelidir.

Yürüteçler
Yürüteçler önden demirli veya arkadan demirli olabilirler, bir kısmında iki ya da dört tekerlek bulunur. Önden demirli yürüteçler spina bifidalı çocuklarda pek önerilmez, çünkü kalçada bükülmeyi arttırır, ayrıca çocuÄŸun dengesini kurmasını da zorlaÅŸtırır. Arkadan demirli ters yürüteçlerle kalçalarda bükülme önlenir ve çocuk dengesini daha rahat kurar. Ayrıca bu tip yürüteçle masalara ve sıralara yaklaÅŸmak daha kolaydır. Çocuk yorulunca yürütecin arkasındaki demire yaslanarak dinlenebilir. Birçok yürütecin iki ön tekerleÄŸi vardır. Küçük tekerlekler çimen ve çamura takılır. Büyük tekerleklerle daha kolay hareket edilir. Dört tekerlekli yürüteçler hızlı hareket eder.

Koltuk deÄŸneklerinden daha büyük olduklarından yürüteçler tekerlekli iskemle ile birlikte taşınamazlar. Yürüteçle birkaç basamak merdiven inip çıkmak mümkündür ancak bir kat merdiven için asansör gerekir.

CÄ°LT BAKIMI

Cilt vücudu kaplar ve iç organları korur. Ciltte bir yara oluÅŸtuÄŸunda istenmeyen mikroplar vücut içine girerek hastalığa neden olur.

Bası yaraları
Bası yaraları cildin aynı bölgesinin uzun süre basınç altında kalmasından oluÅŸur. Bası yarası önce deride bir renk deÄŸiÅŸikliÄŸi olarak baÅŸlar. Basınç sürerse deri açılır ve yara büyür. Bu yaralar gövde yükünün bindiÄŸi kısımlar olan kaba etler, ayakbilekleri, ayak ve topuklarda sık görülürler.

Spina bifidalı kiÅŸilerde his kaybı olduÄŸundan yani basınç, aÄŸrı ve ıslaklık hissetmediklerinden gövdelerini ne zaman hareket ettirmeleri veya iç çamaşırı deÄŸiÅŸtirmeleri gerektiÄŸini bilemezler. Ayrıca hareket güçlüÄŸü olduÄŸundan uzun süreler oturmak zorunda olabilirler. Bu da deriye çok yük bindirir, hep aynı kısma binen gövde yükü alttaki damarları sıkıştırır ve kan deveranını bozar. Deri hücreleri oksijensiz kalarak ölürler ve yara baÅŸlar. Basınç dışında idrar ve dışkı kaçıran kiÅŸilerde temizlik tam saÄŸlanamadığından deride yaralar oluÅŸur. Hissetmeyen bölgelerin korunması çok önemlidir. SoÄŸuk ve sıcaktan cilt korunmalı, bası, sürtünme ve kesilmeler önlenmelidir. Bazen naylon halılarda sürünmek bile yaralar açılmasına neden olabilir.

Cildi korumanın 13 yolu:

1. Vücudunuzu temiz tutun. Her gün sabun ile yıkanın ve elbiselerinizi giyinmeden önce mutlaka tamamen kurulanın.

2. Gövdenizi hareket ettirin. EÄŸer tekerlekli iskemlede oturuyorsanız her on beÅŸ dakikada bir gövdenizi tekerlekli iskemlenin koltuÄŸundan kaldırın. EÄŸer tüm gövdenizi kaldıramıyorsanız önce saÄŸ sonra sol yarıyı kaldırın.

3. Gövdenize bakın. Her gün cildinizi gözle muayene edin. HissetmediÄŸiniz kısımlara özellikle dikkat edin. Renk deÄŸiÅŸiklikleri, ÅŸiÅŸlikler, akıntı ve benlere bakın.

4. Banyodan sonra kurumayı önlemek için cildinize krem sürün.

5. Yer deÄŸiÅŸtirirken kendinizi kaydırmayın. Gövdenizi kaldırarak bir yerden bir yere geçin.

6. Kirli ve ıslak iç çamaşırlarını en kısa sürede deÄŸiÅŸtirin. Her idrar veya büyük aptest kaçırma olayından sonra kendinizi iyice yıkayıp kurulayın.

7. Pantolon, etek, ayakkabı ve çoraplarınızın size tam uymasına, küçük gelip sıkmamasına dikkat edin.

8. Gövdenizin tekerlekli iskemlenize ve cihazlarınıza tam uymasına dikkat edin.

9. Mümkünse oturduÄŸunuz yerlerde bir yastık ya da oturma minderi kulanın.

10.Bazen yanıklar oluşabilir.

• Banyo yaparken suyun sıcaklığını içine girmeden önce ellerinizle kontrol edin. DuÅŸun altındayken veya üzerinize döktüÄŸünüz suya sonradan kaynar su eklemeyin.

• GüneÅŸe çıkarken mutlaka yüksek koruma faktörlü güneÅŸ kremi kullanın.

• Metaller sıcak havada ısınır. Tekerlekli iskemlenizin metal ayaklıklarına, kemerlerin metal tokalarına dikkat edin. Ayaklarınızda hissetmeme varsa çıplak ayak dolaÅŸmayın.

• Yanık derinin kızarmasına ve sonra da su toplamasına neden olur. EÄŸer sadece kızarıklık varsa soÄŸuk pansuman yapın. EÄŸer su toplama varsa doktorunuza görünün.

• Üropan, benadryl, tofranil gibi ilaçları kullananlarda terleme daha az olacaktır. Daha az terleyeceÄŸiniz için sıcak sizi daha kötü etkiler. Mümkünse saat 11:00-15:00 arası güneÅŸte durmayın ve ÅŸapka giyin.

11.Yediklerinize dikkat edin. Bası yarası olan kiÅŸilerde yaradan dolayı protein kaybı olur. Proteinden zengin beslenme yanısıra C vitamini ve çinko almanız da gerekebilir.

12.Cildinizin kurumaması için günde 8 bardak su için.

13.Cildinizde yara açılmamasına çok dikkat edin. Yara açılırsa tedavisi çok zordur. Basınç yaraları bazen o kısmın ameliyatla alınmasına, hatta mikrop kapınca ölüme kadar gidebilen ciddi sorunlara yol açarlar.

Tedavi
EÄŸer kızarık bir bölge fark ederseniz sıkı giysilerinizi ve cihazlarınızı çıkarın ve bir süre kızarık bölgeyi basınçtan koruyun. EÄŸer cildinizde bir zedelenme varsa ya da kızarıklık geçmezse doktorunuza baÅŸvurun. Bazen açık yaralar için pomadlar veya pansuman gerekebilir. Bu sayede iyileÅŸme hızlanır. Akan yaralarda sabun ve su ile temizlik yanısıra yara temizleyiciler de kullanılabilir. Bası yarası üzerine betadin veya oksijenli su sürülmez.

Lateks allerjisi
Lateks yani doÄŸal lastiÄŸe birçok spina bifidalı kiÅŸinin allerjisi olduÄŸu anlaşılmıştır. Allerjik reaksiyonlar gözlerde sulanma ve yanmadan cilt döküntüsü, öksürük, hapşırma ve ciddi nefes alma sorunlarına kadar uzanabilir. Hastanedeki birçok malzemede ve balonlarda lateks vardır. Lateks ürünlerinden elden geldiÄŸince uzak durmak gerekir. Bütün spina bifidalı çocuklar lateks allerjisi yönünden araÅŸtırılmalıdır.

Dengeli beslenme ve ÅŸiÅŸmanlığın önlenmesi
Bacak kasları çalışmadığından yeterli kalori harcamayan bu çocuklarda ÅŸiÅŸmanlık sık görülen bir sorundur. ÇocuÄŸa iyi bakmak kaygısı ile bol bol yemek yedirilmesi çocuÄŸun aşırı kilo almasına neden olabilir. Bunu önlemek için beslenme düzenine çok dikkat edilmelidir.
Spina bifidalı çocuklar ÅŸiÅŸmanlayınca yürümeleri, cihaz kullanmaları zorlaşır. Yürüyemeyen çocukların bakımları, taşınmaları büyük sorun olabilir. ÇocuÄŸun ihtiyacı kadar yemek yemeye alıştırılması, gerekirse beslenme uzmanına danışılması aşırı kiloyu önleyecektir. Ayrıca egzersizler de düzenli olarak yapılmalıdır.

Vergi indirimi
Bedensel engelli çocukların ailelerine 1 Ocak 1999 tarihinden itibaren gelir vergisi indiriminden yararlanma hakkı tanınmıştır. Spina bifidalı aileler de bu gelir vergisi indiriminden yararlanabilirler. Bedensel Engellilik indiriminden yararlanmak için anne/baba kendisinin ve ailedeki bedensel engellinin nüfus kağıdı örnekleri ve iÅŸyerinden aldığı çalıştığını gösterir belge ile illerde Defterdarlık Gelir MüdürlüÄŸü'ne, bağımsız vergi dairesi bulunan ilçelerde Mal MüdürlüÄŸü'ne bir dilekçe ile baÅŸvuracaklardır. BaÅŸvuru üzerine Vergi Dairesi'nce gerekli iÅŸlemler yapılır, hasta saÄŸlık kurulu raporu almak üzere hastaneye sevk edilir. SaÄŸlık kurul raporları Ä°l Defterdarlığı'na gönderilip iÅŸlemler tamamlandığında vergi dairesi anne/babanın çalıştığı kurumlara sakatlık indiriminden yararlanmaları gerektiÄŸini bildiren yazıları hazırlayacaktır.

Multidisipliner Spina Bifida KliniÄŸi
Bu tür bir kliniÄŸin amacı spina bifida hastalarının tüm sorunlarını farklı branÅŸlardaki hekimlerin, terapist ve pedagogların iÅŸbirliÄŸi ile tek merkezde çözmektir. Birçok farklı branÅŸtan hekim aynı gün, aynı çatı altında hasta çocuÄŸu ve ailesini görür, konuÅŸur ve muayene eder. Tüm hekimler hastayı gördükten sonra birbirleriyle konuÅŸarak hasta için ortak bir karar verirler. Bu hekimler ekibinin birbirleriyle yakın ve sıkı bir iletiÅŸim içinde olması çocuÄŸun tedavisi açısından ÅŸarttır. Ayrıca ekip aileler ile biraraya gelerek ortaklaÅŸa verdikleri kararı bildirmeli, önerilerinin gerekçelerini açıklamalı, ailenin ve mümkünse çocuÄŸun onayını almalıdır. Spina bifida ülkemiz hekimleri açısından yeni bir hastalık grubudur ve her hekim spina bifida konusunda tedavi uygulayabilecek kadar deneyimli deÄŸildir. Bu nedenle spina bifidalı çocukların mutlaka bu konuda deneyimli, birlikte çalışmayı bilen, birbirinin dilinden anlayan bir tedavi ekibi tarafından izlenmeleri gerekir.

Tedavi ekibinde kimler bulunur ?

Pediatrik nöroÅŸirürjyen (beyin cerrahı):
Beyin cerrahı bebek doÄŸduÄŸunda ameliyatını yaparak keseyi kapatır, daha sonra hidrosefali için ÅŸant koyar ve ÅŸantın çıkarabileceÄŸi sorunlar açısından bebeÄŸi izler. EÄŸer gergin omurilik sendromu geliÅŸirse gerekli müdahaleyi yapar. Beyin cerrahının gergin omurilik sendromunu tanıması ve ameliyat kararını verebilmesi için ekipteki ürolog ve ortopediste danışması gerekebilir. Bir beyin cerrahının spina bifidalı bir çocuÄŸu bebeklik döneminde ÅŸantın kontrolü açısından yaklaşık iki ayda bir görmesi gerekirken çocuk 1 yaşını geçtikten sonra ÅŸant düzgün çalışıyorsa 6 ay veya yılda bir kez görmesi yeterli olabilir.

Pediatrik Ürolog:
Bebekte oluÅŸabilecek mesane ve böbrek sorunlarını çok erken dönemden itibaren izler, gerekli tetkikleri ister ve deÄŸerlendirir. Bazı incelemeleri (ürodinami gibi) kendisi uygular, sonuca göre idrar kaçırmayı önlemek ve böbrekleri korumak için gerekli ilaçları ve diÄŸer tedavileri planlar. ÜroloÄŸun çocuÄŸun ailesine ve anlayabilecek yaÅŸtaki çocuÄŸun kendisine hangi tetkiki neden istediÄŸini anlatması ve önerdiÄŸi tedavinin önemini açıklaması gereklidir. Temiz aralıklı kateterizasyon da ürolog kontrolünde öÄŸretilmelidir.

Pediatrik Ortopedist:
Gerek bebeklik döneminde gerekse daha sonra geliÅŸen omurga ve bacaklardaki ÅŸekil bozukluklarını izler, bunları düzeltici ameliyatları yapar ve verilmesi gerekli cihazları planlar. Özellikle omurga ameliyatları çok zor ve karmaşık olduÄŸundan bu konuda deneyimli cerrahlarca uygulanması hayati önem taşır. Spina bifidada yapılacak diÄŸer ameliyatlar nispeten kolay olduÄŸundan her ortopedist bunları yapmak ister. Burada önemli olan ameliyatı yapmak deÄŸil, hangi ameliyatın ne zaman yapılacağına karar vermektir. Buna da ancak deneyimli bir cerrah karar verebilir. ÇocuÄŸun hareket sistemini korumak ve yürümesini saÄŸlayabilmek için ortopedi uzmanının önerilerine uyulmalıdır.

Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Uzmanı:
ÇocuÄŸun hareket becerilerini, el becerilerini deÄŸerlendirir, her dönemde yapılması gerekenleri aileye anlatır, cihazları planlar ve reçete eder. Egzersizleri fizyoterapistle birlikte planlar ve uygulamaları kontrol eder. ÇocuÄŸun mümkün olduÄŸunca bağımsız bir biçimde toplum yaÅŸamına katılabilmesi için gerekli düzenlemeleri aile ile birlikte yapar.

Fizyoterapist:
Bebeklik, çocukluk ve ergenlik dönemlerinde uygun egzersiz programlarını aileye öÄŸretir, yapılmasını kontrol eder. Egzersize raÄŸmen düzelmeyen hastaları doktora danışır. Verilen cihazların kullanımı yönünde aileyi eÄŸitir. Ekibin çok önemli bir parçasıdır.

Pedagog:
ÇocuÄŸun zihinsel becerilerini ve ince el becerilerini deÄŸerlendirir, eÄŸitimin planlanması için ailelere önerilerde bulunur.

Bu ekipte ayrıca çocuk doktoru, çocuk sinir sistemi hastalıkları uzmanı (nörolog), çocuk psikologu, beslenme ve diet uzmanı, sosyal hizmet uzmanı, hemÅŸire de bulunmalıdır.

Çocuk doktoru ve çocuk sinir hastalıkları uzmanı:
ÇocuÄŸun normal geliÅŸimini izlemeli ve aşıları ile beslenmesini düzenlemelidir. Çocuk hastalandığında da ilk olarak bu ekibin çocuk doktoruna baÅŸvurulmalıdır, çünkü hastayı en iyi tanıyan ekibin hekimleridir.

Çocuk psikoloÄŸu:
Aileyi çocukta geliÅŸebilecek ruhsal sorunlar açısından bilgilendirir ve bunlarla baÅŸa çıkabilmeleri hususunda yardımcı olur. Ameliyatlarını, egzersiz veya cihazlarını reddeden çocuklarda gerektiÄŸinde psikolojik terapiler uygular.

Beslenme ve diet uzmanı:
Spina bifidalı çocuklarda geliÅŸen önemli bir sorun olan ÅŸiÅŸmanlıkla mücadele eder. ÇocuÄŸun yaşına uygun dietini düzenler.

Sosyal hizmet uzmanı:
Çocuk ve ailenin toplum yaÅŸamına uymasına yardımcı olur.

HemÅŸire:
Özellikle sondalama ve dışkı kontrolü konularında çocuk ve aileye yardımcıdır.

SONSÖZ

Spina bifida diabet ve astım gibi kalıcı bir sorundur. Spina bifidalı kiÅŸiler doktorlarını düzenli olarak görmelidirler. EÄŸer düzenli tıbbi bakım saÄŸlanırsa birçok problem oluÅŸmadan önlenebilir.

Spina bifidaya raÄŸmen uzun ve güzel bir hayat yaÅŸamak mümkündür. Spina bifidalı birçok kiÅŸi okula gider ve meslek sahibi olur. Aşık olup evlenebilirler, bazılarının çocukları olabilir. Tıbbi bakım geliÅŸtikçe hayat güzelleÅŸir.

ÇocuÄŸunuz spina bifidalı ise yaÅŸam doktorlar ve terapistler arasında geçmeye baÅŸlayabilir. Tüm bu insanların amacı çocuÄŸunuzun mümkün olan en saÄŸlıklı biçimde geliÅŸip büyümesini saÄŸlamaktır. Ailenin tedavi ekibi ile birlikte çalışması ve anlamadığını sorarak öÄŸrenmesi gereklidir. ÇocuÄŸunuzun her iÅŸini yapmak, aşırı korumak uzun dönemde onun zararına olacaktır. ÇocuÄŸunuza güvenin ve onu kendi iÅŸini kendisi yapması için cesaretlendirin. Bazen bu çok uzun zaman alabilir ama ileride bağımsız yaÅŸayabilmesi için gereklidir. Aşırı korunan ve her iÅŸi anne-babası tarafından yapılan çocuklar yaÅŸamda baÅŸarısız olurlar. Kendi cihazını giyebilen, kendi bakımını yapabilen çocuklar ise kendilerine güvenen, cesur eriÅŸkinler olarak büyür. Spina bifidalı çocuklar küçükken hastanelerde çok zaman geçirirler. Defalarca ameliyat olur, testlerden geçer, tetkik ve tedavilere giderler. Bazı dönemlerde çocuklarımız çok hassaslaÅŸabilir. Çocuklarımızın geliÅŸmesine katkıda bulunabilmek için onlara elden geldiÄŸince erken dönemde kendi kendilerine bakmaları konusunda destek olmalıyız. Hem evde hem de okulda normal çocuklara gösterilen ilgi ve ÅŸefkat bu çocuklara da gösterilmeli, çocuÄŸun tahsili ve sosyal geliÅŸimi eksik bırakılmamalıdır.

BÄ°ZE NASIL ULAÅžABÄ°LÄ°RSÄ°NÄ°Z?

1994 senesinden beri spina bifida hastalarına hizmet vermekte olan kliniÄŸimiz 1996 yılında düzenli olarak geniÅŸ kapsamlı çalışmalarına baÅŸlamıştır. KliniÄŸimizde Pediatrik Rehabilitasyon Uzmanı, Pediatrik Ortopedist, Pediatrik Beyin Cerrahı, Pediatrik Nörolog ve Pediatrik Ürolog hekimlerimiz düzenli olarak hastalarımızı deÄŸerlendirirler ve gerekli tedavileri uygularlar.

Ayrıca Fizyoterapistler ve Pedagoglar da bu ekibin parçası olarak çalışırlar. Her ayın belirli Cuma günü bütün ekip birlikte Başıbüyük Maltepe'deki Nörolojik Bilimler Enstitüsü'nde poliklinik hizmeti verir, ayrıca hastalar Ortopedi ve Fizik Tedavi tarafından her Cuma günü sabahları Marmara Üniversitesi Hastanesi 2. kat Çocuk Rehabilitasyon Ünitesinde yürüme sorunları açısından takip edilirler. Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi Ä°stanbul BoÄŸaz Köprüsü Anadolu Yakası çıkışında Altunizade'de bulunmaktadır

Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi
Çocuk Rehabilitasyon Ünitesi için:

Telefon: 0216 326 3443 - 0216 3254582
Faks    : 0216 326 3444
E-mail  : Bu e-posta adresini spambotlara karşı korumak için JavaScript desteÄŸini açmalısınız - Bu e-posta adresini spambotlara karşı korumak için JavaScript desteÄŸini açmalısınız  
Web    : www.turk-ortopedi.net/spinabifida.htm 

Editörün Notu: Ayrıca Spina Bifida’lı ailelerin buluÅŸması, kaynaÅŸması ve tecrübelerini paylaÅŸması amacıyla kurulan dernekler de vardır.

Spina Bifida DerneÄŸi

Adres  : Valikonagı Cad. Akkavak Sok. No: 19-21 Kat:2 D:8 80200 NiÅŸantaşı - Ä°stanbul
Telefon: 0212 291 19 06
Faks    : 0212 219 05 88