hd porno porno hd porno porno

Spina Bifida hakk─▒nda

2.261 okundu

Spina Bifida ile Ya┼čamak Son be┼č y─▒ld─▒r y├╝r├╝tt├╝─č├╝m├╝z multidisipliner spina bifida klini─činde bizimle beraber ├žocuklar─▒n─▒n tedavisi i├žin ellerinden geleni yapan ve bir├žok s─▒k─▒nt─▒ya katlanan ailelelerimize uzun ve zorlu tedavi s├╝recinde yard─▒mc─▒ olabilmek amac─▒yla bu kitab─▒ haz─▒rlad─▒k. Kitapta spina bifida sorununu her y├Ân├╝yle, ailelerin anlayabilece─či ┼čekilde aktarmaya ├žal─▒┼čt─▒k. Gerek klini─čimizde ├žocuklar─▒m─▒z─▒n tedavisi i├žin canla ba┼čla ├žal─▒┼čan gerekse de kitab─▒n yaz─▒m─▒nda bize yard─▒mc─▒ olan Fiziksel T─▒p ve Rehabilitasyon Anabilim Dal─▒’n─▒n ara┼čt─▒rma g├Ârevlileri ─░oanaTomi Y─▒lmaz, Dr. Demet Ofluo─člu ve fizyoterapistler Song├╝l ─░mamo─člu ve ├çimen Demirt├╝rk’e, Ortopedi ve Travmatoloji Anabilim Dal─▒’n─▒n ara┼čt─▒rma g├Ârevlileri Dr. Cengiz ├çabuko─člu ve Dr. B├╝lent Erol’a te┼čekk├╝r ederiz. Spina Bifida’n─▒n ├╝lkemiz i├žin te┼čkil etti─či b├╝y├╝k sorunu kavram─▒┼č ve bu konudaki ├žabalar─▒m─▒za her zaman t├╝m g├╝c├╝yle en b├╝y├╝k deste─či vermi┼č olan Adilna Sanovel A.┼×. firmas─▒na ve firman─▒n de─čerli ├žal─▒┼čanlar─▒na hem kendimiz hem de spina bifidal─▒ ├žocuklar ve aileleri ad─▒na en i├žten te┼čekk├╝rlerimizi sunar─▒z. Dr. Selim Yal├ž─▒n – Dr. Nadire ├ľzaras ÔÇťSpina Bifida ile Ya┼čamakÔÇŁ Kitap├ž─▒─č─▒ ─░├žindekiler: Spina Bifida nedir? Merkez Sinir Sistemi Omurga Omurilik Spina Bifida T├╝rleri Spina Bifida Ok├╝lta Spina Bifida Sistika Meningosel Miyelomeningosel Ne zaman olur? Neden olur? Anla┼č─▒labilir mi? / ├ľnlenebilir mi? Spina Bifida ├žocu─ču nas─▒l etkiler? Zeka geli┼čimi Y├╝r├╝me ve toplum hayat─▒na kat─▒lma E─čitim ve meslek hayat─▒ Aile kurma ve cinsel ya┼čam Tedavi Beyin ve omurilik ┼×ant Gergin omurilik Chiari Beyin ve omurili─či de─čerlendiren testler BT MR B├Âbrek ve idrar kesesi sorunlar─▒ Mesane (─░drar Kesesi) ─░drar Yollar─▒n─▒ De─čerlendiren Tetkikler B├Âbrek Ultrasonu Voiding Sisto├╝retrogram B├Âbrek Sintigrafisi ├ťrodinami T├╝m ─░drar Tetkiki – K├╝lt├╝r – Antibiyogram Ka├ž─▒rma ─░drar kontrol y├Ântemleri Bez Kal─▒c─▒ sonda TAK: Temiz Aral─▒kl─▒ Kateterizasyon ─░drar kontrol├╝n├╝ d├╝zenleyen ila├žlar Barsak ve b├╝y├╝k abdest sorunlar─▒ Kemik ve eklemler Hareket g├╝├žl├╝─č├╝ Skolyoz Duru┼č bozuklu─ču K─▒r─▒klar Ayakta veya bacakta ┼čekil bozukluklar─▒ Dejeneratif eklem hastal─▒─č─▒ -kire├žlenme- Kal├ža ├ž─▒k─▒─č─▒ Rehabilitasyon Cihazlar ve tekerlekli iskemle Bacak cihazlar─▒ Cihaz kullanmada ├Ânemli noktalar Tekerlekli iskemle Koltuk de─čnekleri ve y├╝r├╝te├žler Cilt Bak─▒m─▒ Bas─▒ yaralar─▒ Cildi koruman─▒n 13 yolu Tedavi Lateks Allerjisi Dengeli beslenme ve ┼či┼čmanl─▒─č─▒n ├Ânlenmesi Vergi ─░ndirimi Multidisipliner Spina Bifida Klini─či Tedavi ekibinde kimler bulunur? Sons├Âz Bize nas─▒l ula┼čabilirsiniz? SP─░NA B─░F─░DA NED─░R ? Spina bifida ikiye ayr─▒lm─▒┼č veya a├ž─▒k omurilik demektir. Omurili─čin herhangi bir b├Âlgesinin bozuk geli┼čimine verilen isimdir: Ana rahminde bebe─čin omurgas─▒ geli┼čirken bir yanl─▒┼čl─▒k sonucu bir ya da daha fazla omur kemi─či ve omurili─čin bir k─▒sm─▒ iyi geli┼čemez, omurilik ve sinir sisteminde de─či┼čik derecelerde hasar olu┼čur. Bacaklara, idrar kesesine ve kal─▒n barsaklara giden sinirlerin ├žal─▒┼čmamas─▒ nedeni ile ya┼čam boyu s├╝recek k─▒smi bir fel├ž g├Âr├╝l├╝r. Spina bifiday─▒ daha kolay anlayabilmeniz i├žin ├Ânce k─▒saca sinir sisteminin yap─▒s─▒ndan s├Âz edelim. Merkez sinir sistemi Merkez sinir sistemi sayesinde d├╝┼č├╝n├╝r, konu┼čur, hareket eder, hisseder, tadar ve g├Âr├╝r├╝z. ├çok karma┼č─▒k ve hassas olan bu sistemin en ├Ânemli par├žalar─▒ beyin ve omuril iktir. Omurga Omurga 33 adet omur kemi─činden (vertebra) olu┼čur. Omurlar─▒n iki ana g├Ârevi vard─▒r. Birincisi hareketlerimizi kolayla┼čt─▒rmak, ikincisi ise omurili─či korumakt─▒r. Omurgan─▒n 5 b├Âlgesi vard─▒r. En y├╝ksek b├Âlgesi boyun yani servikal b├Âlgedir. Buras─▒ kafatas─▒n─▒n hemen alt─▒ndad─▒r ve 7 kemikten olu┼čur. Sonra a┼ča─č─▒ do─čru 12 torakal (s─▒rt), 5 lomber (bel) ve birbirine yap─▒┼č─▒k olan sakrum ve koksiks (kuyruk sokumu) kemikleri vard─▒r. Spina bifida torakal, lomber veya sakral omurgada g├Âr├╝lebilir. Torakal omurgadaki spina bifida ├Ânemli hareket ve duyu eksikliklerine yol a├žarken kuyruk sokumundaki spina bifida yaln─▒zca ufak tefek ayak sorunlar─▒na neden olur. Omurilik Omurilik bir ├žok sinirden olu┼čan bir boru gibidir. Bu sinirler beyinden kaslara giderek hareketleri kontrol eder; ayr─▒ca g├Âvde, kol ve bacaklardan gelen hisleri de beyne ta┼č─▒r. Spina bifidal─▒ bebeklerde omurili─čin arkas─▒ kapanmam─▒┼čt─▒r ve sinirler kesintiye u─čram─▒┼čt─▒r. Bebek s─▒rt─▒nda bir a├ž─▒kl─▒kla do─čar ve mesajlar sinirlerinden ge├žemez. Beyinden bacaklara giden sinirler hedefe ula┼čamay─▒nca fel├ž (hareket edememe ve hissetmeme) olu┼čur. Hangi sinirlerin etkilendi─či s─▒rttaki kesenin yerine ba─čl─▒d─▒r. Kese ne kadar yukarda ise o kadar fazla sinir etkilenmi┼č demektir. Bu nedenle baz─▒ spina bifidal─▒ ├žocuklar normale yak─▒n y├╝r├╝rken baz─▒lar─▒n─▒n tekerlekli sandalye kullanmas─▒ gerekir. Spina bifida t├╝rleri ─░ki ana t├╝r├╝ vard─▒r: 1- Spina bifida ok├╝lta (kapal─▒-gizli) Bu en hafif ve s─▒k g├Âr├╝len t├╝r├╝d├╝r ve ├žok nadiren ├Âz├╝rl├╝l├╝k yarat─▒r. ├ço─ču zaman ba┼čka bir ama├žla ├žekilen r├Ântgen filmlerinde rastlant─▒sal olarak saptan─▒r. Bazen s─▒rtta bir benek ya da k─▒llanma da olabilir. Bir├žok ki┼čide olabilir ve genellikle hi├žbir sorun yaratmaz. Baz─▒ durumlarda omurgadaki bu ├Ânemsiz ar─▒za omurili─čin s─▒k─▒┼čmas─▒na ve gerilmesine yol a├žabilir. Buna gergin omurilik (tethered cord) sendromu denmektedir. Omurili─čin gerilmesi sinir sisteminin ├žal─▒┼čmas─▒n─▒ bozar : bacak hareketlerinde zay─▒fl─▒k ve idrar ka├ž─▒rma g├Âr├╝lebilir. 2- Spina bifida sistika (keseli spina bifida) S─▒rtta ince bir deri tabakas─▒ ile ├Ârt├╝l├╝ bir kese ya da kist g├Âzlenir. ─░ki t├╝r├╝ vard─▒r: a- Meningosel Bu t├╝r├╝nde kesenin i├žinde omurili─či ve omurilik s─▒v─▒s─▒n─▒ saran dokular vard─▒r. Omurilik s─▒v─▒s─▒ omurili─či ve beyni y─▒kar ve korur. Bu durumda sinirler fazla hasar g├Ârmediklerinden ├žok az ├Âz├╝rl├╝l├╝k vard─▒r. En nadir g├Âr├╝len ┼čekil budur. b- Myelomeningosel (Meningomyelosel) Daha s─▒k g├Âr├╝len ve daha ciddi olan t├╝r├╝ budur. Burada kese i├žinde sadece omurilik s─▒v─▒s─▒ de─čil, omurilik k─▒s─▒mlar─▒ ve sinirler de bulunur. Omurilik hasar g├Ârm├╝┼čt├╝r veya iyi geli┼čmemi┼čtir. Sonu├žta hasarl─▒ omur alt─▒nda her zaman k─▒smi bir fel├ž ve his kayb─▒ mevcuttur. ├ľz├╝rl├╝l├╝k derecesi spina bifidan─▒n yerine ve etkilenen sinir miktar─▒na ba─čl─▒d─▒r. ├çocuklar─▒n ├žo─čunda ayn─▒ zamanda mesane ve barsak problemleri de g├Âzlenir. Ne zaman olur ? Spina bifida gebeli─čin ilk ay─▒nda, anne hen├╝z hamileli─činin fark─▒nda de─čilken meydana gelmektedir. Ana rahminde olu┼čtu─ču i├žin bu soruna do─čumsal anomali denilir. Neden olur? Bu soruya hala cevap bulmaya ├žal─▒┼č─▒yoruz. Nedenlerin biri annenin hamilelikte folik asit isimli vitamini (Folbiol) yeterli miktarda almamas─▒ olabilir. Bazen de genetik nedenlerle baz─▒ ailelerde spina bifida daha s─▒k g├Âr├╝l├╝r. Ayr─▒ca annenin valproik asit (depakin) denen ilac─▒ kullanmas─▒ da spina bifidaya neden olabilmektedir. Anla┼č─▒labilir mi ? / ├ľnlenebilir mi ? Gebeli─čin ikinci ay─▒ndan sonra ultrason tetkikinde bebekte spina bifida varl─▒─č─▒ saptanabilir. Riskli ailelerde yani ├Ânceden spina bifidal─▒ bebek do─čurmu┼č annelerde veya ailesinde spina bifida olanlarda rahim s─▒v─▒s─▒ al─▒n─▒p tetkik yap─▒labilir. Ayr─▒ca her anne aday─▒n─▒n gebe kalmadan ├Ânce ba┼člamak ┼čart─▒ ile bir s├╝re folik asit (folbiol) vitamini kullanmas─▒n─▒n bebekte spina bifida olu┼čma olas─▒l─▒─č─▒n─▒ azaltt─▒─č─▒ bilinmektedir. Ultrason ile gebeli─čin ilk aylar─▒nda spina bifida saptan─▒rsa gebeli─če ailenin r─▒zas─▒ ile son verilebilir (t─▒bbi k├╝rtaj). Gebeli─čin son aylar─▒nda spina bifida saptand─▒ysa veya aile k├╝rtaj istemiyorsa bebek sezaryen ile do─čurtularak kesenin zarar g├Ârmesi ve felcin artmas─▒ engellenebilir. Spina bifida ├žocu─ču nas─▒l etkiler ? Anne babalar─▒n ilk sorusu genellikle budur. Spina bifidal─▒ ├žocuklar birbirlerinden ├žok farkl─▒ olabilirler. Genelde fel├ž seviyesi omurilikteki hasar─▒n yerine ba─čl─▒d─▒r. Hekimler ├žocuklara L2 veya T10 gibi adlar koyarlar. Buradaki harf bozuklu─čun oldu─ču en y├╝ksek b├Âlgeyi g├Âsterirken numara da etkilenen omurgay─▒ belirtir. ├ľrne─čin bir L2 spina bifidal─▒ ├žocukta lomber yani bel omurlar─▒n─▒n ikincisi d├╝zeyinde hasar var demektir. Bu da ileride ├žocu─čun ayakta durma ve y├╝r├╝mesi konusunda bize fikir verir. Spina bifidal─▒ ├žocuklar─▒n %75’inde lomber/sakral d├╝zeyde yani bel b├Âlgesinde bozukluk vard─▒r. %25’inde torakal d├╝zeyde yani s─▒rt b├Âlgesinde ar─▒za vard─▒r. Genelde lezyon ne kadar a┼ča─č─▒da ise etkilenen kas miktar─▒ da o kadar azd─▒r. ├ľrnegin L2 seviyeli bir ├žocukta (bel), T8 seviyeli bir ├žocu─ča g├Âre daha hafif kas zay─▒fl─▒─č─▒ olur. Sakral spina bifidal─▒ ├žocuklarda ise fel├ž hemen hi├ž g├Âr├╝lmez. Felcin seviyesi seviyesi belirlenerek ├žocu─ča uygulanacak tedavi planlanmal─▒d─▒r. Farkl─▒ seviyelerde felci olan ├žocuklar─▒n oturma, y├╝r├╝me konusundaki yard─▒m ihtiya├žlar─▒ da farkl─▒d─▒r. Belirleyici olan felcin ve duyu kayb─▒n─▒n s─▒n─▒r─▒n─▒n ba┼člad─▒─č─▒ y├╝ksek b├Âlgedir. Ancak g├Âvdenin her iki yan─▒nda farkl─▒ d├╝zeylerde hasar g├Âr├╝lebilir. ├çocu─čun bacaklar─▒nda his kayb─▒ oldu─ču, yani bacaklar─▒n─▒ nomalden az hissetti─či de unutulmamal─▒d─▒r. Zeka geli┼čimi Spina bifidal─▒ ├žocuklar─▒n zekas─▒ normal hatta bazen normalin ├╝st├╝ndedir. Ancak beyinde su birikmesi ( hidrosefali ) olan ├žocuklar tedavisiz b─▒rak─▒l─▒rsa bir s├╝re sonra zeka geli┼čimi geri kalabilir. ├çocu─čun toplum hayat─▒na kat─▒lmay─▒p ev ortam─▒na mahkum edilmesi de uzun vadede zekas─▒n─▒ k├Âreltecektir. Y├╝r├╝me ve toplum hayat─▒na kat─▒lma Spina bifidal─▒ ├žocuklar─▒n ├žo─čunlu─ču y├╝r├╝yebilir. Baz─▒ ├žocuklar yard─▒ms─▒z y├╝r├╝rken baz─▒lar─▒ cihaz, y├╝r├╝te├ž ve koltuk de─čnekleri ile gezebilir. Bazen k├╝├ž├╝kken y├╝r├╝yebilen ├žocuklar─▒n eri┼čkinli─če yakla┼čt─▒k├ža tekerlekli iskemle kullanmay─▒ tercih ettikleri g├Âr├╝l├╝r. K├╝├ž├╝kken elle kullan─▒lan tekerlekli iskemleye binebilen ├žocuklar b├╝y├╝d├╝klerinde elektrikli tekerlekli iskemleyi tercih edebilirler. Bunlar hastal─▒─č─▒n ilerlemesine de─čil, ├žocu─čun kilo almas─▒na ve toplum hayat─▒ndaki engellerin ( binalara giri┼čteki zorluklar, merdivenler, ula┼č─▒m vas─▒talar─▒nda ve yollarda bedensel engellilere y├Ânelik haz─▒rl─▒klar olmamas─▒ ) spina bifidal─▒ insanlar─▒ zorlamas─▒ nedeni ile g├Âzlenir. Spina bifidal─▒ ├žocuklar─▒n da di─čer t├╝m ├žocuklar gibi normal hisleri, d├╝┼č├╝nceleri ve ihtiya├žlar─▒ oldu─čunu unutmamal─▒y─▒z. Oyun oynamak, arkada┼č edinmek, okula gitmek di─čer t├╝m ├žocuklar gibi onlar─▒n da hakk─▒d─▒r. T├╝m spina bifidal─▒ ├žocuklar─▒n ya┼č─▒tlar─▒ gibi sevilmeye, ok┼čanmaya ve oyun oynamaya ihtiya├žlar─▒ vard─▒r. E─čitim ve meslek hayat─▒ Bat─▒ ├╝lkelerinde spina bifidal─▒ ├žocuklar normal okullara gidebilmekte ve bedensel engelli olmayan akranlar─▒yla birlikte e─čitim hayatlar─▒n─▒ s├╝rd├╝rmektedirler. Maalesef bizim ├╝lkemizde ula┼č─▒m g├╝├žl├╝─č├╝, ailelerin imkanlar─▒n─▒n k─▒s─▒tl─▒ olmas─▒, s─▒n─▒flar─▒n kalabal─▒kl─▒─č─▒, baz─▒ ├Â─čretmenlerin ilgisizli─či gibi nedenlerle spina bifidal─▒ ├žocuklar─▒m─▒z─▒n bir k─▒sm─▒ okula ba┼člasalar bile orta ve y├╝ksek ├Â─črenime devam edememektedirler. ├çocuklar─▒m─▒z─▒n yar─▒n─▒n─▒ d├╝┼č├╝nerek tahsilsiz kalmalar─▒n─▒ engellemek i├žin elimizden geleni yapmal─▒, gerekirse k─▒sa s├╝rede meslek sahibi olabilecekleri kurslara ba┼čvurulmal─▒d─▒r. Spina bifidal─▒ gen├žlerimiz modern toplum hayat─▒nda ayakta ├žal─▒┼čmay─▒ gerektirmeyen i┼člerde ba┼čar─▒l─▒ olarak ge├žimlerini temin edebilirler. Aile kurma ve cinsel ya┼čam Cinsel birliktelik i├žin duyulan istek spina bifidal─▒ insanlarda da di─čer insanlar─▒nki gibidir. Bat─▒ ├╝lkelerinde aile hayat─▒n─▒ s├╝rd├╝ren ve ├žocuk sahibi spina bifidal─▒ aileler mevcuttur. V├╝cudun belden a┼ča─č─▒s─▒n─▒n hareket kayb─▒n─▒n derecesi cinsel birle┼čme s─▒ras─▒nda problemlere neden olabilir. ├çok ├Ânemli bir fel├ž durumu olmad─▒k├ža cinsel ili┼čkide bulunman─▒n yollar─▒ ├Â─črenilebilir. Spina bifidal─▒ bir ├žok kad─▒n gebe kalabilir ve normal yolla ya da sezeryan ile ├žocuk do─čurabilir. Bununla birlikte spina bifidal─▒ bir erke─čin baba olmas─▒ daha zordur. Bunun nedenleri aras─▒nda ejak├╝lasyon yetersizli─či ba┼čta gelir. Ejak├╝lasyon olmazsa yumurtalar─▒ d├Âlleyecek spermler rahimden ge├žerek yumurtaya ula┼čamayacaklard─▒r. Bir ├žok spina bifidal─▒ i├žin ├žocuk sahibi olmak pratik olarak ├žok zordur. ├çocuklar─▒n g├╝ndelik bak─▒m─▒ i├žin gerekli ko┼čturmaca sorun olabilir. ├çocuk sahibi olmaks─▒z─▒n e┼čiyle birlikte hayat─▒ payla┼č─▒yor olman─▒n mutlulu─čunu ya┼čayan spina bifidal─▒ eri┼čkinler de vard─▒r. TEDAV─░ Spina bifidal─▒ ki┼čiler hasta de─čildirler. Ama v├╝cudun baz─▒ organlar─▒nda sorunlar─▒ olabilir. En ├žok sinir sistemi (beyin ve omurilik), idrar yollar─▒ (b├Âbrek ve idrar kesesi), barsaklar ve kas-iskelet sistemi etkilenir. BEY─░N VE OMUR─░L─░K Beyin ve omurili─či besleyen omurilik s─▒v─▒s─▒n─▒n dola┼č─▒m─▒ bozulursa hidrosefali( beyinde s─▒v─▒ birikimi ) geli┼čir. Beyni koruyan ve besleyen beyin omurilik s─▒v─▒s─▒ serbest akamay─▒nca beyinde birikir ve bas─▒n├ž yapar, beyin geli┼čimini bozabilir. Bu sorun beyin i├žine ┼čant denen bir hortum konarak ├ž├Âz├╝lebilir. ┼×ant Spina bifidal─▒ ├žocuklar─▒n %80-90’─▒nda hidrosefali geli┼čir. ┼×ant denilen bir hortum yard─▒m─▒yla bu durum d├╝zeltilir. Bu hortum omurilik s─▒v─▒s─▒n─▒ beyinden alarak kar─▒n bo┼člu─čuna ta┼č─▒r. Buradan da s─▒v─▒ kana kar─▒┼č─▒r. D─▒┼čar─▒dan bak─▒ld─▒ld─▒─č─▒nda g├Âr├╝lmeyen bu borucuk spina bifida ve hidrosefalisi olan herkese tak─▒lmaz ama ├žo─čunda gerekir. Bazen ┼čant ├žal─▒┼čmayabilir: kopabilir, t─▒kan─▒r, k─▒sal─▒r veya bozulur. B├Âyle bir durumda bir beyin cerrahi (n├Âro┼čir├╝rjyen) bir operasyonla bozulan ┼čant─▒ tamir eder. ┼×ant─▒n ├žal─▒┼čmad─▒─č─▒n─▒ g├Âsteren baz─▒ belirtiler: Kusma Ba┼ča─čr─▒s─▒ G├Ârme sorunlar─▒ ├çift g├Ârme, ┼ča┼č─▒l─▒k A┼č─▒r─▒ yorulma Kendini iyi hissetmeme Gergin omurilik Bebek do─čunca kesenin kapat─▒lmas─▒ i├žin s─▒rta k├╝├ž├╝k bir ameliyat uygulan─▒r. Bu ameliyattan sonra ameliyat yerinde tamir dokusu olu┼čur. Bu tamir dokusu omurili─če ya da etraf kemi─če yap─▒┼čabilir. Bu yap─▒┼čma sonucu da zamanla omurilik gerilir. Tethered kord = Gergin omurilik demektir. Genellikle bu durum b├╝y├╝me ├ža─č─▒nda g├Âzlenir. ‘Gergin omurilik’ belirtileri: Skolyoz (omurgan─▒n e─črilmesi) ─░drar veya b├╝y├╝k abdest ka├ž─▒rma Topallama / Y├╝r├╝me g├╝├žl├╝─č├╝ Bel a─čr─▒s─▒ Ayakta ┼čekil bozuklu─ču veya hissizlik olu┼čmas─▒ Gerilen omurili─či gev┼četmek i├žin bir ameliyat gerekir. Spina bifida ile do─čan herkeste omurili─čin gerilme riski vard─▒r ancak sadece baz─▒lar─▒nda ameliyat gerektiren sorunlar g├Âzlenir. Chiari Spina bifida ile do─čan baz─▒ bebeklerde Chiari olarak bilinen sorun mevcuttur. Beyindeki bu olay bunu ke┼čfeden bilimadam─▒n─▒n ad─▒yla an─▒lmaktad─▒r. Chiari beynin alt k─▒sm─▒n─▒n omurga kanal─▒ i├žine kaymas─▒ demektir. Bu nedenle hidrosefali de geli┼čir. ┼×ant tak─▒ld─▒─č─▒nda bir├žok insanda Chiari nedeniyle bir problem g├Âr├╝lmez. Chiari nedeniyle olu┼čabilecek sorunlar: Yutma g├╝├žl├╝─č├╝ Solunum sorunlar─▒ Kol g├╝├žs├╝zl├╝─č├╝ Boyun a─čr─▒s─▒ Bir MR filmi ├žekilerek ameliyat gerekip gerekmedi─čine karar verilebilir Beyin ve omurili─či de─čerlendiren testler Bu testlerin baz─▒lar─▒ doktorunuzun tavsiyelerine g├Âre d├╝zenli aral─▒klarla yap─▒lmal─▒d─▒r. BT Bilgisayarl─▒ tomografi beynin resimlerini ├žeker. Bu resimler bir bilgisayar ekran─▒nda g├Âr├╝l├╝r. Bazen daha iyi g├Ârebilmek i├žin damardan ila├ž vermek gerekebilir. A─čr─▒l─▒ bir test de─čildir. 5 – 10 dakika s├╝rer. MR ‘ Emar ‘ diye okunur. Manyetik rezonans g├Âr├╝nt├╝leme bir elektrom─▒knat─▒s, radyo dalgalar─▒ ve bilgisayar yard─▒m─▒yla beynin ve omurili─čin resimlerini ├žeker. Bazen daha iyi g├Ârebilmek i├žin damardan ila├ž vermek gerekebilir. Can yakmaz, ancak makine ├žok ses ├ž─▒kar─▒r. Hareketsiz durmak gereklidir, k├╝├ž├╝k ├žocuklar─▒ bazen ila├žla uyutmak gerekebilir. 20 dakika veya daha uzun s├╝rer. B├ľBREK VE ─░DRAR KESES─░ Mesane ( ─░drar Kesesi ) ─░drar yollar─▒ b├Âbrekler, ├╝reterler, mesane ve ├╝retradan olu┼čur. B├Âbrekler v├╝cudun ihtiyac─▒ olmayan maddeleri ve at─▒klar─▒ s├╝zerek kan─▒ temizler. B├Âbrekler mesaneye ├╝reter denilen iki boru ile ba─član─▒rlar. ─░drar b├Âbreklerde yap─▒l─▒r, ├╝reterlerden a┼ča─č─▒ akar, mesane i├žine dolar. Mesane idrarla dolduk├ža ┼či┼čen lastik bir balon gibidir. ├çok doldu─čunda beyine sinyal g├Ânderir ve bo┼čalt─▒lmay─▒ sa─člar. Spina bifidal─▒lar─▒n ├žo─čunda mesane sorunlar─▒ vard─▒r. Mesaneyi kontrol eden sinirlerden baz─▒lar─▒ ├žocuk do─čmadan zedelenmi┼čtir. Spina bifidaya ba─čl─▒ olarak mesanede iki tip sorun g├Âr├╝l├╝r. Ya ki┼či mesanedeki t├╝m idrar─▒ bo┼čaltamaz ve idrar mesanede kal─▒r, ya da mesanesini tutamaz ve idrar─▒ s├╝rekli d─▒┼čar─▒ akar. Mesanede biriken idrar b├Âbreklere geri ka├žarsa b├Âbrek zamanla bozulabilir. B├Âbrekler fark─▒na var─▒lmadan hasar g├Ârd├╝─č├╝nden ├╝rologlar baz─▒ tetkiklerle b├Âbrekleri de─čerlendirir. ─░drar yollar─▒n─▒ de─čerlendiren tetkikler: B├Âbrek ultrasonu ─░drar yollar─▒n─▒n resmini ├žeker, a─čr─▒s─▒z ve basittir, k─▒sa s├╝rer, ├žocuk pek rahats─▒z olmaz. Voiding sisto├╝retrogram Mesaneye bir sonda koyduktan sonra i├žeri ├Âzel bir s─▒v─▒ verilir. Daha sonra idrar yollar─▒n─▒n resmi ├žekilir. Bu test sayesinde b├Âbreklere idrar ka├ža─č─▒ olup olmad─▒─č─▒ anla┼č─▒l─▒r. ├çok uzun s├╝rmez, biraz rahats─▒zl─▒k verebilir. B├Âbrek sintigrafisi Damardan verilen ├Âzel bir ilac─▒n b├Âbreklerden ge├žmesi ile b├Âbreklerin kan─▒ temizleme h─▒z─▒ ├Âl├ž├╝l├╝r. Ayr─▒ca b├Âbreklerde bozulma varsa onu da g├Âsterebilir. K─▒sa s├╝rer, ├žocuk s─▒k─▒nt─▒ ├žekmez. ├ťrodinami Mesane duvar─▒n─▒n sertli─čini g├Âsterir. Mesaneye sonda konularak i├žeriye su verilir. Su dolarken mesane duvar─▒n─▒n sertli─či ├Âl├ž├╝l├╝r. Buna g├Âre ila├ž kullanma ihtiyac─▒na karar verilir. ├ľzellikle k├╝├ž├╝k ├žocuklarda yap─▒lmas─▒ biraz zordur. T├╝m idrar tetkiki – k├╝lt├╝r ÔÇô antibiyogram ─░drar yollar─▒nda iltihap olup olmad─▒─č─▒n─▒ g├Âsterir, iltihap varsa hangi antibiyoti─čin kullan─▒lmas─▒ gerekti─čini belirler. Birka├ž damla idrar─▒n ├Âzel bir tahlil t├╝p├╝ne konmas─▒ ve laboratuara teslim edilmesi yeterlidir, ├žok kolay bir tetkiktir. Ka├ž─▒rma Mesane bo┼čalt─▒lmas─▒n─▒n kontrol edilememesi nedeniyle olu┼čur. Bebeklik ya da ├žocukluk ├ža─č─▒nda idrar ya da kaka ka├ž─▒r─▒yor olmak ├žocu─ču ve aileyi ├žok etkilemezken bu durumun ileri ya┼člarda devam ediyor olmas─▒ ├Ânemli bir s─▒k─▒nt─▒ kayna─č─▒d─▒r. Spina bifidal─▒ insanlar─▒n altlar─▒n─▒n kuru kalmas─▒, toplum i├žinde rahat etmeleri ve temizlikleri i├žin ├že┼čitli y├Ântemler geli┼čtirilmi┼čtir. Ailenin ve ├žocu─čun istekleri de g ├Âzetilerek, doktorun her ├žocu─ča uygun bir ├ž├Âz├╝m bulmas─▒ gerekir. ─░drar Kontrol Y├Ântemleri Bez K├╝├ž├╝k ya┼člarda normal say─▒lsa da e─čitim ve meslek ya┼čam─▒nda b├╝y├╝k sorunlar yarat─▒r. Ailelerin bu konuda bilin├žli olarak ├žocu─ču bezden kurtarmak ├╝zere ├╝roloji doktoruna ba┼čvurmalar─▒ ve ├Ânerilen tedavileri uygulamalar─▒ ┼čartt─▒r. Ayr─▒ca bezli ├žocuklarda mesanede idrar kalmas─▒ engellenemedi─činden iltihaplar, b├Âbre─če geri ak─▒m nedeni ile b├Âbrek hastal─▒─č─▒ olu┼čabilir. Kal─▒c─▒ sonda Bir├žok mahzurlar─▒ nedeni ile spina bifidal─▒larda kal─▒c─▒ idrar sondas─▒ uygulanmaz. TAK: Temiz Aral─▒kl─▒ Kateterizasyon Spina bifidal─▒lar─▒n toplum hayat─▒na kat─▒labilmeleri i├žin en kolay ├ž├Âz├╝md├╝r. G├╝n i├žinde d├╝zenli olarak mesaneye sonda koyup bo┼čaltma yapmak gerekir. Bu i┼čleme temiz aral─▒kl─▒ kateterizasyon: TAK denir. Bat─▒ ├╝lkelerinde 5-6 ya┼člar─▒ndan itibaren d├╝zenli olarak TAK yapan, e─čitim ve meslek ya┼čamlar─▒n─▒ idrar sorunu olmadan s├╝rd├╝ren spina bifidal─▒lar ├žo─čunluktad─▒r. ─░drar kontrol├╝n├╝ d├╝zenleyen ila├žlar E─čer mesaneden idrar ka├ž─▒yorsa ├╝ropan denilen ve sert mesane duvar─▒n─▒ gev┼četen bir ila├ž kullan─▒labilir. Ayr─▒ca idrar yolu iltihaplanmalar─▒n─▒ ├Ânlemek i├žin kas─▒k cildi temiz tutulmal─▒, g├╝nde en az iki litre s─▒v─▒ i├žilmeli; gazl─▒ i├žeceklerden, ├žay, kahve, ├žikolata ve turun├žgillerden ka├ž─▒n─▒lmal─▒d─▒r. BARSAK VE B├ťY├ťK ABDEST Kal─▒n barsak d─▒┼čk─▒n─▒n topland─▒─č─▒ yerdir, sinir sistemimiz sayesinde d─▒┼čk─▒lamay─▒ kontrol ederiz. Oysa spina bifidal─▒ hastalarda barsa─č─▒ y├Âneten sinirler d├╝zenli ├žal─▒┼čamad─▒─č─▒ i├žin b├╝y├╝k abdest sorunlar─▒ g├Âr├╝l├╝r: Ya ├žocuk devaml─▒ kab─▒zd─▒r yahut ta s─▒k├ža alt─▒na ka├ž─▒r─▒r. D─▒┼čk─▒n─▒n barsakta birikmesi barsak sinirlerine zarar verir, ishale ve mesane iltihab─▒na yol a├žabilir. Baz─▒ spina bifidal─▒ ├žocuklar tuvalete gitmeleri gerekti─čini hissedebilirler. ├ľrne─čin kar─▒nda doluluk hissi, guruldama, bacaklarda titreme oldu─čunda bir ka├ž─▒rmay─▒ ├Ânlemek i├žin hemen tuvalete gitmelidir. Hangi yiyeceklerin ve ila├žlar─▒n d─▒┼čk─▒lama ihtiyac─▒n─▒ artt─▒rd─▒─č─▒n─▒ veya kab─▒zl─▒k yapt─▒─č─▒n─▒ takip ederek ├žocu─čun beslenmesini planlamak gereklidir. Kab─▒zl─▒─č─▒ yumu┼čatmak i├žin sulu ve posal─▒ g─▒dalar bolca yenmeli, doktor tavsiyesine g├Âre m├╝layim yap─▒c─▒ ila├žlar veya bitki ├žaylar─▒ al─▒nmal─▒d─▒r. ─░shal i├žin ise yulaf i├žeren g─▒dalar yenebilir. Kar─▒n masaj─▒ ve egzersiz de d─▒┼čk─▒lamay─▒ kolayla┼čt─▒r─▒r. Gerekirse fitil ve lavman kullan─▒labilir. ├çocu─čun b├╝y├╝k abdestini herg├╝n ayn─▒ zamanda yapmas─▒ te┼čvik edilmelidir. Okul ve i┼č ortam─▒nda tuvalet gereksinimini nas─▒l kar┼č─▒layaca─č─▒ konusunda ├žare aranmal─▒d─▒r. E─čer ayda iki kereden s─▒k ka├ž─▒rma oluyorsa b├╝y├╝k abdest kontrolu yetersiz say─▒l─▒r, doktora ba┼čvurmak gerekir. Kolay b├╝y├╝k abdest yapmak i├žin ├Âneriler: 1. ├çocuk laz─▒ml─▒kta her g├╝n ayn─▒ saatte 20-30 dakika s├╝reyle oturtulup ─▒k─▒nd─▒r─▒l─▒r. 2. Kab─▒zl─▒k varsa sulu ve posal─▒ g─▒dalar bolca yedirilir. 3. A─č─▒zdan m├╝shil ila├žlar─▒ al─▒nabilir. 4. Eldivenli bir parmak makata sokularak makat gerilir, ayn─▒ anda ├žocuk ─▒k─▒nd─▒r─▒l─▒r. 5. Makatta eriyen fitiller veya lavman kullan─▒labilir. KEM─░K VE EKLEMLER Hareket g├╝├žl├╝─č├╝ Bacaklar─▒n ne kadar g├╝├žl├╝ ve hareketli olaca─č─▒ s─▒rttaki kesenin yerine ba─čl─▒d─▒r. E─čer kese y├╝ksekteyse bacaklar tamam─▒yla hissiz ve hareketsiz olabilir. Kese ne kadar a┼ča─č─▒da ise o kadar fazla his ve hareket olacakt─▒r. ├ľrne─čin e─čer s─▒rttaki kese y├╝ksekteyse kal├ža hareketlerini kontrol eden sinirler etkilenir. E─čer kese a┼ča─č─▒da ise kal├ža ve diz kaslar─▒ ├žal─▒┼č─▒r ama ayak bile─čini kontrol eden sinirler etkilenir. Kesenin yerine g├Âre y├╝r├╝me kapasitesi: – Torakal keseli ├žocuklar – oturma, tekerlekli iskemle – ├ťst lomber keseli ├žocuklar – cihazla ayakta durma, tedavi ama├žl─▒ y├╝r├╝me – Alt lomber keseli ├žocuklar – Cihazla ve koltuk de─čne─či ile y├╝r├╝me – Sakral keseli ├žocuklar – Cihazs─▒z y├╝r├╝me Baz─▒ durumlarda kemikleri y├╝r├╝meye en uygun pozisyonda tutabilmek i├žin ortopedik ameliyat gerekir. Skolyoz Skolyoz omurgan─▒n e─črilmesidir. Skolyoz her ya┼čta olu┼čabilmekle birlikte en s─▒k 10 – 15 ya┼člar─▒nda g├Âzlenir. Omurga e─črildi─činde oturma ve ayakta durma dengesi bozulur. Buna ba─čl─▒ olarak da yaralar a├ž─▒labilir. A─č─▒r e─čriliklerde akci─čerler geni┼čleyemedi─činden soluk al─▒p verme g├╝├žl├╝─č├╝ olabilir. Gerekirse ameliyatla bu durum d├╝zeltilebilir. Duru┼č Bozuklu─ču Omurga, kal├ža, diz ve ayak bile─čindeki b├╝k├╝lmeler ayakta durmay─▒ ve y├╝r├╝meyi engeller. Bu b├╝k├╝lmeleri ├Ânlemek i├žin d├╝zenli egzersiz ve kontrolleri aksatmamak gereklidir. B├╝k├╝lmeler ├žocu─čun y├╝r├╝mesine engel olursa ameliyatla d├╝zeltilmelidir. K─▒r─▒klar Bacaklar─▒n baz─▒ k─▒s─▒mlar─▒nda his olmad─▒─č─▒ndan ve kemikler zay─▒f oldu─čundan k─▒r─▒klar s─▒k g├Âr├╝l├╝r. K─▒r─▒k riskini azaltmak i├žin sert hareketlerden ve d├╝┼čmeden ka├ž─▒nmak gerekir. K─▒r─▒k oldu─čunu d├╝┼č├╝nd├╝ren belirtiler: Bacakta ┼či┼člik, Is─▒ art─▒┼č─▒, K─▒zar─▒kl─▒k, A─čr─▒ Ayakta veya bacakta ┼čekil bozukluklar─▒ ├çal─▒┼čamayan kaslar─▒n k─▒salmas─▒ nedeni ile belirli hareketler engellenir, buna kontrakt├╝r denir. ├çok uzun zaman tekerlekli iskemlede oturanlarda, egzersiz yapmayanlarda kontrakt├╝r daha s─▒k g├Âr├╝l├╝r. Kaslardaki ├žal─▒┼čma dengesizlikleri bacaklarda b├╝k├╝lme, ayaklarda d├Ân├╝kl├╝k gibi ┼čekil bozukluklar─▒na da yol a├žabilir. Bu sorunlar─▒n baz─▒lar─▒ ana rahminde olu┼čabilir, bebek ayaklar─▒ yamuk olarak do─čar, baz─▒lar─▒ da sonradan ortaya ├ž─▒kar. Egzersiz ve ateller ile bu sorunlar─▒n bir k─▒sm─▒ ├Ânlenebilir, baz─▒ a─č─▒r sorunlarda ortopedi uzman─▒ taraf─▒ndan ameliyat yap─▒lmas─▒ gerekir. Dejeneratif eklem hastal─▒─č─▒ – kire├žlenme Eklem iki kemi─čin biraraya geldi─či b├Âlgedir. Eklemler g├Âvdemizi hareket ettirebilmemizi sa─člarlar. ├ľrne─čin eklemler sayesinde dizimizi, kal├žam─▒z─▒ b├╝kebiliriz. Ya┼č ilerledik├že ve eklemler kullan─▒ld─▒k├ža bozulma olu┼čur, a─čr─▒ ve tutukluk ba┼člar. Baz─▒ spina bifidal─▒ hastalarda y├╝r├╝me farkl─▒l─▒klar─▒ nedeniyle baz─▒ eklemler daha fazla y├╝klendi─činden eklem sorunlar─▒ daha ├žabuk ortaya ├ž─▒kar. Eklem sorunlar─▒n─▒ gidermek i├žin istirahat ve ila├ž kullan─▒l─▒r. Bazen ameliyat yap─▒larak eklem tamir edilebilir. Kal├ža ├ž─▒k─▒─č─▒ Spina bifidal─▒ hastalarda kal├ža ├ž─▒k─▒─č─▒ s─▒k├ža g├Âr├╝l├╝r. Ancak bu ├žocuklarda g├Âzlenen kal├ža ├ž─▒k─▒─č─▒ ├žocu─čun y├╝r├╝mesi ve oturmas─▒ i├žin engel olu┼čturmaz. ├çocukta y├╝r├╝meyi as─▒l engelleyen kaslardaki fel├žtir. Dolay─▒s─▒yla hastan─▒n ve ailelerin kal├ža ├ž─▒k─▒─č─▒ konusundaki endi┼čeleri yersizdir. Nadiren kal├ža ├ž─▒k─▒─č─▒ nedeni ile y├╝r├╝mesi bozulan ├žocuklarda ameliyatla kal├ža yerine oturtulur. Rehabilitasyon Egzersizlere bebeklikten itibaren ba┼članmas─▒ ve ├žocukluk ├ža─č─▒ boyunca s├╝rd├╝r├╝lmesi ├žocu─čun geli┼čmesini h─▒zland─▒r─▒r. Oturma, emekleme ve y├╝r├╝me a├ž─▒s─▒ndan geri kalan ├žocuklarda egzersiz yararl─▒d─▒r. Zaman─▒ geldi─činde ├žocu─čun ayakta durabilmesi i├žin gereken basit ayakta durma bacalar─▒ veya uzun bacak cihazlar─▒ kullan─▒labilir. Ayakta durman─▒n ├žok b├╝y├╝k yararlar─▒ oldu─čundan t├╝m ├žocuklar aya─ča kald─▒r─▒lmal─▒d─▒r. Ayakta durma ┼čekil bozukluklar─▒n─▒ ├Ânler, kemikleri kuvvetlendirir ve ├žocu─čun kendine g├╝venini artt─▒r─▒r. Y├╝r├╝me i├žin de ayn─▒ ┼čeyler ge├žerlidir. Eri┼čkin d├Ânemde tekerlekli iskemle gereken ├žocuklar bile k├╝├ž├╝kken y├╝r├╝meye te┼čvik edilmelidirler. Fizyoterapist ve Fizik Tedavi uzman─▒ ├žocu─čun eklem hareketlerini, kas g├╝c├╝n├╝, kaslar─▒n sertli─čini, hissetmeyi, hareket ve el becerilerini de─čerlendirir. Anne-babalara germe egzersizleri ve oyunlar g├Âsterilerek eklemleri korumak ├Â─čretilir. ├ľzellikle b├╝y├╝me d├Âneminde bu ├Ânem ta┼č─▒r. Cihazlar ve tekerlekli iskemle Toplum i├ži y├╝r├╝me: Okulda, evde ve sokakta kendi ba┼č─▒na y├╝r├╝yebilme demektir. Cihaz, y├╝r├╝te├ž veya koltuk de─čnekleri kullan─▒labilir. Spina bifidal─▒ ve alt lomber ve sakral seviyeli ├žocuklar toplum i├žinde rahatl─▒kla ba─č─▒ms─▒z olarak y├╝r├╝yebilirler ama ├žo─ču zaman basit de olsa cihaz kullanmalar─▒ gerekir. Ev i├ži y├╝r├╝me: Sadece ev i├žinde y├╝r├╝yebilen hastalard─▒r. ├ťst lomber seviyeli spina bifidal─▒lar bu gruptad─▒rlar ve y├╝r├╝rken g├Âvdeleri ile kal├žalar─▒n─▒ da destekleyen cihazlar kullanmalar─▒ gerekir. D─▒┼čar─▒da her zaman tekerlekli iskemle kullan─▒rlar. Tedavi ama├žl─▒ (terap├Âtik) y├╝r├╝me: Sadece egzersiz i├žin y├╝r├╝me demektir. Torakal ve baz─▒ ├╝st lomber seviyeli spina bifidal─▒lar bu d├╝zeydedirler. Ayakta durma ve y├╝r├╝me bu hastalarda ├žok enerji sarfiyat─▒ gerektirir, bu nedenle de ├žok zor y├╝r├╝rler. Ayakta durma kemikleri g├╝├žlendirir ve eklemlerin sertle┼čmesini ├Ânler. Ayr─▒ca nefes al─▒p vermeyi ve mesane-barsak bo┼čalmas─▒n─▒ kolayla┼čt─▒r─▒r. Bu avantajlar─▒ nedeniyle tedavi ama├žl─▒ ayakta durma ve y├╝r├╝me ├žal─▒┼čmalar─▒ yap─▒lmal─▒d─▒r. Tekerlekli iskemle kullananlar: Hem evde hem toplum i├žinde s├╝rekli tekerlekli iskemle kullanmak zorunda kal─▒nabilir. ├ľzellikle kesesi s─▒rtta olan ├žocuklarda bu durum ge├žerlidir. Tekerlekli iskemle kullananlar bile ev i├žinde tekerlekli iskemleden yere iner, yerde veya e┼čyalara tutunarak emekleyebilirler. Tekerlekli iskemle kullananlar genellikle bu sayede tekerlekli iskemlenin giremedi─či yerlere de ula┼čabilirler. Bacak Cihazlar─▒ K─▒sa bacak cihazlar─▒ (AFO’lar) Plastikten veya botlara tak─▒lan metal ├žubuklardan olu┼čur. Plastikten yap─▒lanlar daha hafif olduklar─▒ndan tercih edilirler. AFO bacak ve ayak bile─čini arkadan sarar ve ayakkab─▒n─▒n i├žine oturur. E─čer ├žocuk dizlerini d├╝md├╝z tutabiliyorsa k─▒sa bacak cihaz─▒ yeterlidir. Uzun bacak cihazlar─▒ (KAFO’lar) KAFO’lar k─▒sa bacak cihaz─▒na eklenen bir diz kiliti ve kal├žalara kadar uzanan metal ve/veya plastik par├žalardan olu┼čur. Dizini d├╝md├╝z tutamayan, yani kilitleyemeyen ├žocuklarda kullan─▒l─▒r ve ayakta dururken dizlerin b├╝k├╝lmesini ├Ânler. K─▒sa bacak cihazlar─▒na g├Âre daha a─č─▒rd─▒rlar. Kal├ža destekli uzun bacak cihazlar─▒ (HKAFO’lar ve THKAFO’lar) Kal├žalar─▒na destek gerektiren ├žocuklarda bel kemerli uzun bacak cihazlar─▒ kullan─▒labilir, e─čer ├Âne b├╝k├╝lme ├žok belirginse o zaman da g├Âvde destekli cihazlar verilir. Bu tip y├╝ksek destekli ve b├╝y├╝k cihazlar─▒ kullanmak hem aile hem de ├žocuk i├žin olduk├ža g├╝├žt├╝r. Dolay─▒s─▒yla bu cihaz yap─▒ld─▒ktan sonra mutlaka aile ve anlayabilecek ya┼ča gelmi┼čse ├žocu─čun e─čitimi gerekir. ├çocu─ča iki temel cihaz becerisini de ├Â─čretmek gereklidir. Bunlar, yerde cihazla serbest hareket edebilme ve yerden aya─ča kalkabilme, sandalyeye oturup kalkabilmedir. Cihazlar─▒ kullan─▒rken ├Ânemli olan ├žocu─čun cihaz─▒ m├╝mk├╝n olan en az yard─▒mla tak─▒p ├ž─▒karabilmesi ve cihaz i├žinde rahat hareket edebilmesidir. Emekleyebilen ve emekleyerek istedi─či yere gidebilen ├žocuklar─▒ cihazlayarak aya─ča kald─▒rmak ├žocu─čun hareketini k─▒s─▒tl─▒yorsa ├žocuk bu durumu ┼čiddetle reddeder ve cihaz─▒n─▒ kullanmaz. Bu ├žocuklar─▒ ├Âzellikle e─čitmek ve aya─ča kald─▒rmak gereklidir. Cihaz kullanmada ├Ânemli noktalar Bacaklarda his kayb─▒ oldu─čundan ├žocuklar cihaz─▒n vurdu─ču yerleri hissetmeyebilirler. Yara a├ž─▒ld─▒─č─▒nda ├žocuk veya aile fark─▒na varamadan yara derinle┼čip mikrop kapabilir. ├çocu─ču cihaza al─▒┼čt─▒rmak i├žin cihazlar ilk al─▒nd─▒─č─▒nda sadece 45 ila 60 dakika tak─▒l─▒r, sonra ├ž─▒kar─▒p cildin k─▒zaran yerleri incelenir. E─čer k─▒zar─▒kl─▒k cihaz─▒ ├ž─▒kard─▒ktan sonra yar─▒m saatten ├žok s├╝r├╝yorsa k─▒zar─▒kl─▒k ge├žene kadar cihazlar bir daha tak─▒lmaz. K─▒zar─▒kl─▒k ge├žtikten sonra sadece 20-30 dakika tak─▒l─▒r ve takma s├╝resi giderek artt─▒r─▒l─▒r. E─čer k─▒zar─▒kl─▒k yar─▒m saatten az s├╝r├╝yorsa cihazlar bir ila bir bu├žuk saat s├╝reyle tak─▒l─▒r ve takma s├╝resi her g├╝n bir saat artt─▒r─▒l─▒r. Cihaz─▒n yeni olmas─▒ d─▒┼č─▒nda bazen de ├žocuk b├╝y├╝y├╝p geli┼čti─či i├žin eski cihaz─▒ bas─▒ yaralar─▒na neden olabilir. Bu nedenle bacak ve ayaklar her g├╝n yeni k─▒zar─▒kl─▒klar a├ž─▒s─▒ndan incelenmelidir. Tekerlekli iskemleler Bazen tekerlekli iskemle cihazla y├╝r├╝meye g├Âre daha h─▒zl─▒ ve etkili olabilir. Tekerlekli iskemle se├žimi ├žok ├Ânemlidir. Tekerlekli iskemle kullan─▒m─▒n─▒ fizyoterapist ├Â─čretir. ├çocuk yataktan iskemleye, iskemleden yata─ča, yerden iskemleye ve iskemleden yere tek ba┼č─▒na ge├žebilmeli, d├╝┼čerse tekrar iskemleye binebilmelidir. E─čimli zeminde ve kald─▒r─▒mlarda tekerlekli iskemle ile hareketin ├Â─črenilmesi ├žok ├Ânemlidir. Koltuk de─čnekleri ve y├╝r├╝te├žler Koltuk de─čnekleri Dirsekten destekli koltuk de─čnekleri (kanadyen) kullanmak ├žocuklar i├žin daha uygundur. Bu sayede ├žocuk elleri ile bir yere tutunabilir. Ayr─▒ca de─čneklerin u├žlar─▒ biraz b├╝y├╝k├že ve vantuzlu olursa kaymalar─▒ da ├Ânlenir. De─čneklerin ucundaki lastikler eskidik├že yenilenmesi ihmal edilmemelidir. Y├╝r├╝te├žler Y├╝r├╝te├žler ├Ânden demirli veya arkadan demirli olabilirler, bir k─▒sm─▒nda iki ya da d├Ârt tekerlek bulunur. ├ľnden demirli y├╝r├╝te├žler spina bifidal─▒ ├žocuklarda pek ├Ânerilmez, ├ž├╝nk├╝ kal├žada b├╝k├╝lmeyi artt─▒r─▒r, ayr─▒ca ├žocu─čun dengesini kurmas─▒n─▒ da zorla┼čt─▒r─▒r. Arkadan demirli ters y├╝r├╝te├žlerle kal├žalarda b├╝k├╝lme ├Ânlenir ve ├žocuk dengesini daha rahat kurar. Ayr─▒ca bu tip y├╝r├╝te├žle masalara ve s─▒ralara yakla┼čmak daha kolayd─▒r. ├çocuk yorulunca y├╝r├╝tecin arkas─▒ndaki demire yaslanarak dinlenebilir. Bir├žok y├╝r├╝tecin iki ├Ân tekerle─či vard─▒r. K├╝├ž├╝k tekerlekler ├žimen ve ├žamura tak─▒l─▒r. B├╝y├╝k tekerleklerle daha kolay hareket edilir. D├Ârt tekerlekli y├╝r├╝te├žler h─▒zl─▒ hareket eder. Koltuk de─čneklerinden daha b├╝y├╝k olduklar─▒ndan y├╝r├╝te├žler tekerlekli iskemle ile birlikte ta┼č─▒namazlar. Y├╝r├╝te├žle birka├ž basamak merdiven inip ├ž─▒kmak m├╝mk├╝nd├╝r ancak bir kat merdiven i├žin asans├Âr gerekir. C─░LT BAKIMI Cilt v├╝cudu kaplar ve i├ž organlar─▒ korur. Ciltte bir yara olu┼čtu─čunda istenmeyen mikroplar v├╝cut i├žine girerek hastal─▒─ča neden olur. Bas─▒ yaralar─▒ Bas─▒ yaralar─▒ cildin ayn─▒ b├Âlgesinin uzun s├╝re bas─▒n├ž alt─▒nda kalmas─▒ndan olu┼čur. Bas─▒ yaras─▒ ├Ânce deride bir renk de─či┼čikli─či olarak ba┼člar. Bas─▒n├ž s├╝rerse deri a├ž─▒l─▒r ve yara b├╝y├╝r. Bu yaralar g├Âvde y├╝k├╝n├╝n bindi─či k─▒s─▒mlar olan kaba etler, ayakbilekleri, ayak ve topuklarda s─▒k g├Âr├╝l├╝rler. Spina bifidal─▒ ki┼čilerde his kayb─▒ oldu─čundan yani bas─▒n├ž, a─čr─▒ ve ─▒slakl─▒k hissetmediklerinden g├Âvdelerini ne zaman hareket ettirmeleri veya i├ž ├žama┼č─▒r─▒ de─či┼čtirmeleri gerekti─čini bilemezler. Ayr─▒ca hareket g├╝├žl├╝─č├╝ oldu─čundan uzun s├╝reler oturmak zorunda olabilirler. Bu da deriye ├žok y├╝k bindirir, hep ayn─▒ k─▒sma binen g├Âvde y├╝k├╝ alttaki damarlar─▒ s─▒k─▒┼čt─▒r─▒r ve kan deveran─▒n─▒ bozar. Deri h├╝creleri oksijensiz kalarak ├Âl├╝rler ve yara ba┼člar. Bas─▒n├ž d─▒┼č─▒nda idrar ve d─▒┼čk─▒ ka├ž─▒ran ki┼čilerde temizlik tam sa─članamad─▒─č─▒ndan deride yaralar olu┼čur. Hissetmeyen b├Âlgelerin korunmas─▒ ├žok ├Ânemlidir. So─čuk ve s─▒caktan cilt korunmal─▒, bas─▒, s├╝rt├╝nme ve kesilmeler ├Ânlenmelidir. Bazen naylon hal─▒larda s├╝r├╝nmek bile yaralar a├ž─▒lmas─▒na neden olabilir. Cildi koruman─▒n 13 yolu: 1. V├╝cudunuzu temiz tutun. Her g├╝n sabun ile y─▒kan─▒n ve elbiselerinizi giyinmeden ├Ânce mutlaka tamamen kurulan─▒n. 2. G├Âvdenizi hareket ettirin. E─čer tekerlekli iskemlede oturuyorsan─▒z her on be┼č dakikada bir g├Âvdenizi tekerlekli iskemlenin koltu─čundan kald─▒r─▒n. E─čer t├╝m g├Âvdenizi kald─▒ram─▒yorsan─▒z ├Ânce sa─č sonra sol yar─▒y─▒ kald─▒r─▒n. 3. G├Âvdenize bak─▒n. Her g├╝n cildinizi g├Âzle muayene edin. Hissetmedi─činiz k─▒s─▒mlara ├Âzellikle dikkat edin. Renk de─či┼čiklikleri, ┼či┼člikler, ak─▒nt─▒ ve benlere bak─▒n. 4. Banyodan sonra kurumay─▒ ├Ânlemek i├žin cildinize krem s├╝r├╝n. 5. Yer de─či┼čtirirken kendinizi kayd─▒rmay─▒n. G├Âvdenizi kald─▒rarak bir yerden bir yere ge├žin. 6. Kirli ve ─▒slak i├ž ├žama┼č─▒rlar─▒n─▒ en k─▒sa s├╝rede de─či┼čtirin. Her idrar veya b├╝y├╝k aptest ka├ž─▒rma olay─▒ndan sonra kendinizi iyice y─▒kay─▒p kurulay─▒n. 7. Pantolon, etek, ayakkab─▒ ve ├žoraplar─▒n─▒z─▒n size tam uymas─▒na, k├╝├ž├╝k gelip s─▒kmamas─▒na dikkat edin. 8. G├Âvdenizin tekerlekli iskemlenize ve cihazlar─▒n─▒za tam uymas─▒na dikkat edin. 9. M├╝mk├╝nse oturdu─čunuz yerlerde bir yast─▒k ya da oturma minderi kulan─▒n. 10.Bazen yan─▒klar olu┼čabilir. ÔÇó Banyo yaparken suyun s─▒cakl─▒─č─▒n─▒ i├žine girmeden ├Ânce ellerinizle kontrol edin. Du┼čun alt─▒ndayken veya ├╝zerinize d├Âkt├╝─č├╝n├╝z suya sonradan kaynar su eklemeyin. ÔÇó G├╝ne┼če ├ž─▒karken mutlaka y├╝ksek koruma fakt├Ârl├╝ g├╝ne┼č kremi kullan─▒n. ÔÇó Metaller s─▒cak havada ─▒s─▒n─▒r. Tekerlekli iskemlenizin metal ayakl─▒klar─▒na, kemerlerin metal tokalar─▒na dikkat edin. Ayaklar─▒n─▒zda hissetmeme varsa ├ž─▒plak ayak dola┼čmay─▒n. ÔÇó Yan─▒k derinin k─▒zarmas─▒na ve sonra da su toplamas─▒na neden olur. E─čer sadece k─▒zar─▒kl─▒k varsa so─čuk pansuman yap─▒n. E─čer su toplama varsa doktorunuza g├Âr├╝n├╝n. ÔÇó ├ťropan, benadryl, tofranil gibi ila├žlar─▒ kullananlarda terleme daha az olacakt─▒r. Daha az terleyece─činiz i├žin s─▒cak sizi daha k├Ât├╝ etkiler. M├╝mk├╝nse saat 11:00-15:00 aras─▒ g├╝ne┼čte durmay─▒n ve ┼čapka giyin. 11.Yediklerinize dikkat edin. Bas─▒ yaras─▒ olan ki┼čilerde yaradan dolay─▒ protein kayb─▒ olur. Proteinden zengin beslenme yan─▒s─▒ra C vitamini ve ├žinko alman─▒z da gerekebilir. 12.Cildinizin kurumamas─▒ i├žin g├╝nde 8 bardak su i├žin. 13.Cildinizde yara a├ž─▒lmamas─▒na ├žok dikkat edin. Yara a├ž─▒l─▒rsa tedavisi ├žok zordur. Bas─▒n├ž yaralar─▒ bazen o k─▒sm─▒n ameliyatla al─▒nmas─▒na, hatta mikrop kap─▒nca ├Âl├╝me kadar gidebilen ciddi sorunlara yol a├žarlar. Tedavi E─čer k─▒zar─▒k bir b├Âlge fark ederseniz s─▒k─▒ giysilerinizi ve cihazlar─▒n─▒z─▒ ├ž─▒kar─▒n ve bir s├╝re k─▒zar─▒k b├Âlgeyi bas─▒n├žtan koruyun. E─čer cildinizde bir zedelenme varsa ya da k─▒zar─▒kl─▒k ge├žmezse doktorunuza ba┼čvurun. Bazen a├ž─▒k yaralar i├žin pomadlar veya pansuman gerekebilir. Bu sayede iyile┼čme h─▒zlan─▒r. Akan yaralarda sabun ve su ile temizlik yan─▒s─▒ra yara temizleyiciler de kullan─▒labilir. Bas─▒ yaras─▒ ├╝zerine betadin veya oksijenli su s├╝r├╝lmez. Lateks allerjisi Lateks yani do─čal lasti─če bir├žok spina bifidal─▒ ki┼činin allerjisi oldu─ču anla┼č─▒lm─▒┼čt─▒r. Allerjik reaksiyonlar g├Âzlerde sulanma ve yanmadan cilt d├Âk├╝nt├╝s├╝, ├Âks├╝r├╝k, hap┼č─▒rma ve ciddi nefes alma sorunlar─▒na kadar uzanabilir. Hastanedeki bir├žok malzemede ve balonlarda lateks vard─▒r. Lateks ├╝r├╝nlerinden elden geldi─čince uzak durmak gerekir. B├╝t├╝n spina bifidal─▒ ├žocuklar lateks allerjisi y├Ân├╝nden ara┼čt─▒r─▒lmal─▒d─▒r. Dengeli beslenme ve ┼či┼čmanl─▒─č─▒n ├Ânlenmesi Bacak kaslar─▒ ├žal─▒┼čmad─▒─č─▒ndan yeterli kalori harcamayan bu ├žocuklarda ┼či┼čmanl─▒k s─▒k g├Âr├╝len bir sorundur. ├çocu─ča iyi bakmak kayg─▒s─▒ ile bol bol yemek yedirilmesi ├žocu─čun a┼č─▒r─▒ kilo almas─▒na neden olabilir. Bunu ├Ânlemek i├žin beslenme d├╝zenine ├žok dikkat edilmelidir. Spina bifidal─▒ ├žocuklar ┼či┼čmanlay─▒nca y├╝r├╝meleri, cihaz kullanmalar─▒ zorla┼č─▒r. Y├╝r├╝yemeyen ├žocuklar─▒n bak─▒mlar─▒, ta┼č─▒nmalar─▒ b├╝y├╝k sorun olabilir. ├çocu─čun ihtiyac─▒ kadar yemek yemeye al─▒┼čt─▒r─▒lmas─▒, gerekirse beslenme uzman─▒na dan─▒┼č─▒lmas─▒ a┼č─▒r─▒ kiloyu ├Ânleyecektir. Ayr─▒ca egzersizler de d├╝zenli olarak yap─▒lmal─▒d─▒r. Vergi indirimi Bedensel engelli ├žocuklar─▒n ailelerine 1 Ocak 1999 tarihinden itibaren gelir vergisi indiriminden yararlanma hakk─▒ tan─▒nm─▒┼čt─▒r. Spina bifidal─▒ aileler de bu gelir vergisi indiriminden yararlanabilirler. Bedensel Engellilik indiriminden yararlanmak i├žin anne/baba kendisinin ve ailedeki bedensel engellinin n├╝fus ka─č─▒d─▒ ├Ârnekleri ve i┼čyerinden ald─▒─č─▒ ├žal─▒┼čt─▒─č─▒n─▒ g├Âsterir belge ile illerde Defterdarl─▒k Gelir M├╝d├╝rl├╝─č├╝’ne, ba─č─▒ms─▒z vergi dairesi bulunan il├želerde Mal M├╝d├╝rl├╝─č├╝’ne bir dilek├že ile ba┼čvuracaklard─▒r. Ba┼čvuru ├╝zerine Vergi Dairesi’nce gerekli i┼člemler yap─▒l─▒r, hasta sa─čl─▒k kurulu raporu almak ├╝zere hastaneye sevk edilir. Sa─čl─▒k kurul raporlar─▒ ─░l Defterdarl─▒─č─▒’na g├Ânderilip i┼člemler tamamland─▒─č─▒nda vergi dairesi anne/baban─▒n ├žal─▒┼čt─▒─č─▒ kurumlara sakatl─▒k indiriminden yararlanmalar─▒ gerekti─čini bildiren yaz─▒lar─▒ haz─▒rlayacakt─▒r. Multidisipliner Spina Bifida Klini─či Bu t├╝r bir klini─čin amac─▒ spina bifida hastalar─▒n─▒n t├╝m sorunlar─▒n─▒ farkl─▒ bran┼člardaki hekimlerin, terapist ve pedagoglar─▒n i┼čbirli─či ile tek merkezde ├ž├Âzmektir. Bir├žok farkl─▒ bran┼čtan hekim ayn─▒ g├╝n, ayn─▒ ├žat─▒ alt─▒nda hasta ├žocu─ču ve ailesini g├Âr├╝r, konu┼čur ve muayene eder. T├╝m hekimler hastay─▒ g├Ârd├╝kten sonra birbirleriyle konu┼čarak hasta i├žin ortak bir karar verirler. Bu hekimler ekibinin birbirleriyle yak─▒n ve s─▒k─▒ bir ileti┼čim i├žinde olmas─▒ ├žocu─čun tedavisi a├ž─▒s─▒ndan ┼čartt─▒r. Ayr─▒ca ekip aileler ile biraraya gelerek ortakla┼ča verdikleri karar─▒ bildirmeli, ├Ânerilerinin gerek├želerini a├ž─▒klamal─▒, ailenin ve m├╝mk├╝nse ├žocu─čun onay─▒n─▒ almal─▒d─▒r. Spina bifida ├╝lkemiz hekimleri a├ž─▒s─▒ndan yeni bir hastal─▒k grubudur ve her hekim spina bifida konusunda tedavi uygulayabilecek kadar deneyimli de─čildir. Bu nedenle spina bifidal─▒ ├žocuklar─▒n mutlaka bu konuda deneyimli, birlikte ├žal─▒┼čmay─▒ bilen, birbirinin dilinden anlayan bir tedavi ekibi taraf─▒ndan izlenmeleri gerekir. Tedavi ekibinde kimler bulunur ? Pediatrik n├Âro┼čir├╝rjyen (beyin cerrah─▒): Beyin cerrah─▒ bebek do─čdu─čunda ameliyat─▒n─▒ yaparak keseyi kapat─▒r, daha sonra hidrosefali i├žin ┼čant koyar ve ┼čant─▒n ├ž─▒karabilece─či sorunlar a├ž─▒s─▒ndan bebe─či izler. E─čer gergin omurilik sendromu geli┼čirse gerekli m├╝dahaleyi yapar. Beyin cerrah─▒n─▒n gergin omurilik sendromunu tan─▒mas─▒ ve ameliyat karar─▒n─▒ verebilmesi i├žin ekipteki ├╝rolog ve ortopediste dan─▒┼čmas─▒ gerekebilir. Bir beyin cerrah─▒n─▒n spina bifidal─▒ bir ├žocu─ču bebeklik d├Âneminde ┼čant─▒n kontrol├╝ a├ž─▒s─▒ndan yakla┼č─▒k iki ayda bir g├Ârmesi gerekirken ├žocuk 1 ya┼č─▒n─▒ ge├žtikten sonra ┼čant d├╝zg├╝n ├žal─▒┼č─▒yorsa 6 ay veya y─▒lda bir kez g├Ârmesi yeterli olabilir. Pediatrik ├ťrolog: Bebekte olu┼čabilecek mesane ve b├Âbrek sorunlar─▒n─▒ ├žok erken d├Ânemden itibaren izler, gerekli tetkikleri ister ve de─čerlendirir. Baz─▒ incelemeleri (├╝rodinami gibi) kendisi uygular, sonuca g├Âre idrar ka├ž─▒rmay─▒ ├Ânlemek ve b├Âbrekleri korumak i├žin gerekli ila├žlar─▒ ve di─čer tedavileri planlar. ├ťrolo─čun ├žocu─čun ailesine ve anlayabilecek ya┼čtaki ├žocu─čun kendisine hangi tetkiki neden istedi─čini anlatmas─▒ ve ├Ânerdi─či tedavinin ├Ânemini a├ž─▒klamas─▒ gereklidir. Temiz aral─▒kl─▒ kateterizasyon da ├╝rolog kontrol├╝nde ├Â─čretilmelidir. Pediatrik Ortopedist: Gerek bebeklik d├Âneminde gerekse daha sonra geli┼čen omurga ve bacaklardaki ┼čekil bozukluklar─▒n─▒ izler, bunlar─▒ d├╝zeltici ameliyatlar─▒ yapar ve verilmesi gerekli cihazlar─▒ planlar. ├ľzellikle omurga ameliyatlar─▒ ├žok zor ve karma┼č─▒k oldu─čundan bu konuda deneyimli cerrahlarca uygulanmas─▒ hayati ├Ânem ta┼č─▒r. Spina bifidada yap─▒lacak di─čer ameliyatlar nispeten kolay oldu─čundan her ortopedist bunlar─▒ yapmak ister. Burada ├Ânemli olan ameliyat─▒ yapmak de─čil, hangi ameliyat─▒n ne zaman yap─▒laca─č─▒na karar vermektir. Buna da ancak deneyimli bir cerrah karar verebilir. ├çocu─čun hareket sistemini korumak ve y├╝r├╝mesini sa─člayabilmek i├žin ortopedi uzman─▒n─▒n ├Ânerilerine uyulmal─▒d─▒r. Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Uzman─▒: ├çocu─čun hareket becerilerini, el becerilerini de─čerlendirir, her d├Ânemde yap─▒lmas─▒ gerekenleri aileye anlat─▒r, cihazlar─▒ planlar ve re├žete eder. Egzersizleri fizyoterapistle birlikte planlar ve uygulamalar─▒ kontrol eder. ├çocu─čun m├╝mk├╝n oldu─čunca ba─č─▒ms─▒z bir bi├žimde toplum ya┼čam─▒na kat─▒labilmesi i├žin gerekli d├╝zenlemeleri aile ile birlikte yapar. Fizyoterapist: Bebeklik, ├žocukluk ve ergenlik d├Ânemlerinde uygun egzersiz programlar─▒n─▒ aileye ├Â─čretir, yap─▒lmas─▒n─▒ kontrol eder. Egzersize ra─čmen d├╝zelmeyen hastalar─▒ doktora dan─▒┼č─▒r. Verilen cihazlar─▒n kullan─▒m─▒ y├Ân├╝nde aileyi e─čitir. Ekibin ├žok ├Ânemli bir par├žas─▒d─▒r. Pedagog: ├çocu─čun zihinsel becerilerini ve ince el becerilerini de─čerlendirir, e─čitimin planlanmas─▒ i├žin ailelere ├Ânerilerde bulunur. Bu ekipte ayr─▒ca ├žocuk doktoru, ├žocuk sinir sistemi hastal─▒klar─▒ uzman─▒ (n├Ârolog), ├žocuk psikologu, beslenme ve diet uzman─▒, sosyal hizmet uzman─▒, hem┼čire de bulunmal─▒d─▒r. ├çocuk doktoru ve ├žocuk sinir hastal─▒klar─▒ uzman─▒: ├çocu─čun normal geli┼čimini izlemeli ve a┼č─▒lar─▒ ile beslenmesini d├╝zenlemelidir. ├çocuk hastaland─▒─č─▒nda da ilk olarak bu ekibin ├žocuk doktoruna ba┼čvurulmal─▒d─▒r, ├ž├╝nk├╝ hastay─▒ en iyi tan─▒yan ekibin hekimleridir. ├çocuk psikolo─ču: Aileyi ├žocukta geli┼čebilecek ruhsal sorunlar a├ž─▒s─▒ndan bilgilendirir ve bunlarla ba┼ča ├ž─▒kabilmeleri hususunda yard─▒mc─▒ olur. Ameliyatlar─▒n─▒, egzersiz veya cihazlar─▒n─▒ reddeden ├žocuklarda gerekti─činde psikolojik terapiler uygular. Beslenme ve diet uzman─▒: Spina bifidal─▒ ├žocuklarda geli┼čen ├Ânemli bir sorun olan ┼či┼čmanl─▒kla m├╝cadele eder. ├çocu─čun ya┼č─▒na uygun dietini d├╝zenler. Sosyal hizmet uzman─▒: ├çocuk ve ailenin toplum ya┼čam─▒na uymas─▒na yard─▒mc─▒ olur. Hem┼čire: ├ľzellikle sondalama ve d─▒┼čk─▒ kontrol├╝ konular─▒nda ├žocuk ve aileye yard─▒mc─▒d─▒r. SONS├ľZ Spina bifida diabet ve ast─▒m gibi kal─▒c─▒ bir sorundur. Spina bifidal─▒ ki┼čiler doktorlar─▒n─▒ d├╝zenli olarak g├Ârmelidirler. E─čer d├╝zenli t─▒bbi bak─▒m sa─član─▒rsa bir├žok problem olu┼čmadan ├Ânlenebilir. Spina bifidaya ra─čmen uzun ve g├╝zel bir hayat ya┼čamak m├╝mk├╝nd├╝r. Spina bifidal─▒ bir├žok ki┼či okula gider ve meslek sahibi olur. A┼č─▒k olup evlenebilirler, baz─▒lar─▒n─▒n ├žocuklar─▒ olabilir. T─▒bbi bak─▒m geli┼čtik├že hayat g├╝zelle┼čir. ├çocu─čunuz spina bifidal─▒ ise ya┼čam doktorlar ve terapistler aras─▒nda ge├žmeye ba┼člayabilir. T├╝m bu insanlar─▒n amac─▒ ├žocu─čunuzun m├╝mk├╝n olan en sa─čl─▒kl─▒ bi├žimde geli┼čip b├╝y├╝mesini sa─člamakt─▒r. Ailenin tedavi ekibi ile birlikte ├žal─▒┼čmas─▒ ve anlamad─▒─č─▒n─▒ sorarak ├Â─črenmesi gereklidir. ├çocu─čunuzun her i┼čini yapmak, a┼č─▒r─▒ korumak uzun d├Ânemde onun zarar─▒na olacakt─▒r. ├çocu─čunuza g├╝venin ve onu kendi i┼čini kendisi yapmas─▒ i├žin cesaretlendirin. Bazen bu ├žok uzun zaman alabilir ama ileride ba─č─▒ms─▒z ya┼čayabilmesi i├žin gereklidir. A┼č─▒r─▒ korunan ve her i┼či anne-babas─▒ taraf─▒ndan yap─▒lan ├žocuklar ya┼čamda ba┼čar─▒s─▒z olurlar. Kendi cihaz─▒n─▒ giyebilen, kendi bak─▒m─▒n─▒ yapabilen ├žocuklar ise kendilerine g├╝venen, cesur eri┼čkinler olarak b├╝y├╝r. Spina bifidal─▒ ├žocuklar k├╝├ž├╝kken hastanelerde ├žok zaman ge├žirirler. Defalarca ameliyat olur, testlerden ge├žer, tetkik ve tedavilere giderler. Baz─▒ d├Ânemlerde ├žocuklar─▒m─▒z ├žok hassasla┼čabilir. ├çocuklar─▒m─▒z─▒n geli┼čmesine katk─▒da bulunabilmek i├žin onlara elden geldi─čince erken d├Ânemde kendi kendilerine bakmalar─▒ konusunda destek olmal─▒y─▒z. Hem evde hem de okulda normal ├žocuklara g├Âsterilen ilgi ve ┼čefkat bu ├žocuklara da g├Âsterilmeli, ├žocu─čun tahsili ve sosyal geli┼čimi eksik b─▒rak─▒lmamal─▒d─▒r. B─░ZE NASIL ULA┼×AB─░L─░RS─░N─░Z? 1994 senesinden beri spina bifida hastalar─▒na hizmet vermekte olan klini─čimiz 1996 y─▒l─▒nda d├╝zenli olarak geni┼č kapsaml─▒ ├žal─▒┼čmalar─▒na ba┼člam─▒┼čt─▒r. Klini─čimizde Pediatrik Rehabilitasyon Uzman─▒, Pediatrik Ortopedist, Pediatrik Beyin Cerrah─▒, Pediatrik N├Ârolog ve Pediatrik ├ťrolog hekimlerimiz d├╝zenli olarak hastalar─▒m─▒z─▒ de─čerlendirirler ve gerekli tedavileri uygularlar. Ayr─▒ca Fizyoterapistler ve Pedagoglar da bu ekibin par├žas─▒ olarak ├žal─▒┼č─▒rlar. Her ay─▒n belirli Cuma g├╝n├╝ b├╝t├╝n ekip birlikte Ba┼č─▒b├╝y├╝k Maltepe’deki N├Ârolojik Bilimler Enstit├╝s├╝’nde poliklinik hizmeti verir, ayr─▒ca hastalar Ortopedi ve Fizik Tedavi taraf─▒ndan her Cuma g├╝n├╝ sabahlar─▒ Marmara ├ťniversitesi Hastanesi 2. kat ├çocuk Rehabilitasyon ├ťnitesinde y├╝r├╝me sorunlar─▒ a├ž─▒s─▒ndan takip edilirler. Marmara ├ťniversitesi T─▒p Fak├╝ltesi ─░stanbul Bo─čaz K├Âpr├╝s├╝ Anadolu Yakas─▒ ├ž─▒k─▒┼č─▒nda Altunizade’de bulunmaktad─▒r Marmara ├ťniversitesi T─▒p Fak├╝ltesi Hastanesi ├çocuk Rehabilitasyon ├ťnitesi i├žin: Telefon: 0216 326 3443 – 0216 3254582 Faks : 0216 326 3444 E-mail : onozaras@turk.net – syalcin@prizma.net.tr Web : www.turk-ortopedi.net/spinabifida.htm Edit├Âr├╝n Notu: Ayr─▒ca Spina BifidaÔÇÖl─▒ ailelerin bulu┼čmas─▒, kayna┼čmas─▒ ve tecr├╝belerini payla┼čmas─▒ amac─▒yla kurulan dernekler de vard─▒r. Spina Bifida Derne─či Adres : Valikonag─▒ Cad. Akkavak Sok. No: 19-21 Kat:2 D:8 80200 Ni┼čanta┼č─▒ – ─░stanbul Telefon: 0212 291 19 06 Faks : 0212 219 05 88

%d blogcu bunu be─čendi: